Ange ditt sökord

 I Europa har mer än 66 miljoner personer KOL, varav minst 2 miljoner. beror på AAT-brist.  Foto: Shutterstock

I Europa har mer än 66 miljoner personer KOL, varav minst 2 miljoner. beror på AAT-brist. Foto: Shutterstock

Undersökning visar: Alla KOL-patienter får inte den vård de behöver

Rökning är den vanligaste orsaken till KOL, men det finns andra grupper som utvecklar diagnosen utan att ha någonsin dragit ett bloss. En sådan grupp är personer med en genetisk brist på enzymet alfa-1 antitrypsin, en grupp för vilken vården brister.

Annons:

Det visar en ny undersökning från Riksförbundet HjärtLung.

Ärftligt genetisk brist

Alfa-1 antitrypsinbrist (Alfa-1) är en ärftligt genetisk brist som ökar risken för lung-, lever och andra sjukdomar. I Europa är det cirka 1 på 1 500 till 3 500 individer som har den svåraste bristen. I Sverige är det cirka 1 på 1600. Lindrigare brister är betydligt vanligare. Idag finns det ett specialistcenter i Skåne.

Personer med alfa-1 antitrypsinbrist har en förhöjd risk att utveckla KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom. I Europa har mer än 66 miljoner personer KOL, varav minst 2 miljoner. beror på AAT-brist. Behandlingen är liknande som för KOL med bland annat luftrörsvidgande läkemedel.

Brist på kunskap

För att ta reda på hur denna relativt okända grupp lever med sin sjukdom och hur de tas om hand i vården, skickade Riksförbundet HjärtLung och medlemsorganisationen Alfa-1 Sverige ut en enkät till 198 av sina medlemmar, varav 112 svarade.

Medlemmarna anser att det finns en brist på kunskap om diagnosen, brist på system för att fånga upp de som har alfa-1 antitrypsinbrist, samt att det ofta känns frustrerande att inte få träffa en och samma läkare.

Får inte vården de behöver

Resultatet visar att en fjärdedel av de svarande hade fått vänta mer än tre år innan de fick diagnosen från det att de sökt hjälp för sina symtom. En av fyra har inte en behandlande läkare och hälften av de svarande tycker inte att de får den vård och det stöd de behöver.

Undersökningen visar en stor osäkerhet hos patientgruppen när det gäller sjukvårdens insatser och en stor oro för hur sjukdomen kommer att påverka deras liv.

– Sammantaget ger Riksförbundet HjärtLungs undersökning en bild av en stor osäkerhet när det gäller sjukvårdens insatser och en stor oro för hur KOL på grund av alfa-1 antitrypsinbrist kommer att påverka deras liv. Mot bakgrund av detta vill vi se en förändring för de som lever med alfa-1 antitrypsinbrist. Vården behöver samla kunskapen och inrätta fler specialistcentra  och genom en personcentrerad vård säkerställa att patienterna vet att den behandling de får är den bästa för just dem, säger Inger Ros, förbundsordförande Riksförbundet HjärtLung.

Annons:

Läs även

Redaktionen testar WellO2

Redaktionen testar WellO2

Vi har haft möjlighet att testa  andningsredskapet Well...

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)
31 oktober, 2016 Luftvägarna & Allergi

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)

I Sverige beräknas uppemot 700 000 personer ha KOL. Mån...

Allt fler kvinnor avlider i kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL)
20 november, 2019 Luftvägarna & Allergi

Allt fler kvinnor avlider i kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL)

Kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL, dödar tusentals sv...

Annons:
Coronarapporten vecka 15: Fler personer söker fysisk vård

Coronarapporten vecka 15: Fler personer söker fysisk vård

När coronarapporten för den senaste veckan summeras fin...

Pollenallergi eller coronavirus covid-19 – så vet du skillnaden!

Pollenallergi eller coronavirus covid-19 – så vet du skillnaden!

Covid-19, orsakat av det nya coronaviruset, och pollena...

Coronarapporten vecka 14: Nästan en femtedel kan vara smittade av covid-19

Coronarapporten vecka 14: Nästan en femtedel kan vara smittade av covid-19

Coronarapporten visar att nästan en femtedel av de till...

Annons:
Coronatest och immunitet
2 april, 2020 Hjärta & Kärl

Coronatest och immunitet

För att vi så snart som möjligt ska kunna återgå till n...

Coronavirus covid-19: Vaccin börjar testas i Sverige redan nu

Coronavirus covid-19: Vaccin börjar testas i Sverige redan nu

Arbetet med att ta fram ett vaccin mot det nya coronavi...

Världstuberkulosdagen 2020: En av de tio främsta dödsorsakerna i världen

Världstuberkulosdagen 2020: En av de tio främsta dödsorsakerna i världen

Den rådande pandemin innebär ett allvarligt hot mot fol...

Bara en av fyra läkare frågar om tobaksvanor – missar största faktorn till ohälsa
24 februari, 2020 Rökavvänjning

Bara en av fyra läkare frågar om tobaksvanor – missar största faktorn till ohälsa

Väldigt få läkare frågar om tobaksvanor i Sverige, visa...

Årets pollensäsong kan bli lång – påbörja behandling i god tid
21 januari, 2020 Luftvägarna & Allergi

Årets pollensäsong kan bli lång – påbörja behandling i god tid

Den ovanligt milda vintern har väl knappast undgått någ...

Annons:

Har du tagit bort leverfläckar eller födelsemärken någon gång?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fråga doktorn

Här kan du ställa din fråga till någon av våra duktiga experter. Svarsperioden varierar mellan 2-4 veckor. Vi kan inte besvara alla frågor, men vi gör vårt bästa för att just du ska få svar. Om du inte hör något från oss inom perioden 2-4 veckor kan du istället söka svar i vår sökruta - frågan kan ha besvarats tidigare.

Vad vill du göra?

Välkommen till Doktorn!

Hej och välkommen till DOKTORN.com

Vi kan nu stolt presentera flera nyheter på sajten. Vi vet att du kommer att känna igen DOKTORN samtidigt som nyheterna ger dig ännu fler möjligheter. Vill du läsa mer om vad nyheterna innebär gör du det på doktorn.com/faq