I boken ”Livet med bröstcancer” får man ta del av Ullakarin Nybergs egna reflektioner och erfarenheter där fakta varvas med exempel och råd. Boken ger förståelse för bröstcancer och verktyg för att hantera sjukdom och behandling, vilket kan ge en trygghet i allt det svåra. Tidigare har hon skrivit böckerna ”Konsten att rädda liv”, ”Suicidprevention i praktiken” och är medförfattare till ”Konsten att mötas”.
Acceptera det man inte kan förändra
Det är viktigt att försöka acceptera det man inte kan förändra och att öva på det som känns svårt, poängterar Ullakarin Nyberg.
– Det handlar om att ge sig tid att identifiera en jobbig känsla hos sig själv och inte börja med att distrahera sig, utan stanna i känslan. Försöka förstå, varför är jag ledsen? Varför känns det orättvist? Om man har haft en extra tuff vecka är det inte konstigt att man känner sig nedstämd eller trött och då ska man ta hand om sig själv.
Acceptans föder självmedkänsla, vilket kan sägas vara att känna lika mycket empati för sig själv som man kan känna när någon annan har det tufft.
-Om man hela tiden försöker åtgärda ”allt” som skaver är det lätt att misslyckas och det föder lätt tanken att man inte räcker till, berättar Ullakarin Nyberg. I stället behöver vi inse att det många gånger inte är konstigt att vi blir arga, besvikna, ledsna eller trötta. Det handlar om att göra det begripligt för sig själv. Många människor jag möter är frågande inför sina egna reaktioner. När jag som psykiater ber en människa att berätta sin historia och man ser ett sammanhang, blir allt mycket mer begripligt. Hur vi känner och beter oss påverkas ju av tidigare erfarenheter i livet. Men självklart är detta lättare att se hos andra än hos sig själv.
Ullakarin Nyberg tycker inte att hon själv är speciellt intressant, men däremot anser hon att det jobb hon gör är spännande och viktigt.
-Att fokusera på mig själv är inte det lättaste och därför var det ganska jobbigt att skriva boken ”Livet med bröstcancer”. Nu blev jag tvungen att reflektera över allt jag har gått igenom. Jag lärde mig oerhört mycket om mig själv och är därför tacksam över den resa det innebar att skriva boken.
För många som drabbas av bröstcancer är det ett hårt slag, men det kan också bli ett tillfälle där man har chans att lära känna sig själv på ett nytt sätt. Att respektera sig själv och ta chansen att kliva åt sidan från det vardagliga livet och känna efter vad man egentligen känner, tänker, vad man vill och inte vill.
-Efter ett svårt sjukdomsbesked bör man ta sig tid att fundera kring vilket stöd man behöver, säger Ullakarin Nyberg. Öva på att försöka förstå och acceptera att man inte kan klara detta själv och formulera sig kring sina behov. Det blir helt enkelt viktigt att öva på att be om hjälp.
För Ullakarin Nyberg kändes det ”lätt” att vara bröstcancerpatient då hon lämnade över ansvaret till personalen inom cancersjukvården.
-När jag var patient var jag det fullt ut. Det var förvånande enkelt för mig, många läkare har ju svårt för att vara patient, men jag kände stor tillit till mina kollegor. Jag är nog trygg i mig själv och brukar lita på att andra människor vill mig väl. Jag väljer att se det goda i andra och mitt utgångsläge är att de gör sitt bästa och vill hjälpa till. Att kunna kliva av mitt eget prestationsinriktade spår var väldigt vilsamt. För första gången i livet fick jag chansen att ge mig hän, låta allt fokus vara på mig själv och min hälsa och lämna över ansvaret till andra. Detta är något framför allt kvinnor borde öva mer på tycker jag, även utan en svår sjukdom.
Tydlighet kring behoven vid sjukdom
Anhöriga och vänner är inte professionella och de ska inte behöva ta medicinskt ansvar. Detta behöver poängteras och särskilt när vården inte alltid fungerar optimalt överallt, menar Ullakarin Nyberg. Anhöriga borde inte behöva kompensera för en vård som inte fungerar, även om jag vet att det ofta är så.
I stället kan det vara bra om närstående försöker vara en påminnelse om livet och det vardagliga, det som är navet i ens liv. Att man gör sig tillgänglig i vardagen och tar med personen på enkla aktiviteter om energin finns. Att helt enkelt göra det man brukar och finnas där. Man blir inte tankeläsare bara för att någon har blivit sjuk, så att fråga hur personen vill ha det underlättar. Den som är sjuk bör försöka vara tydlig med hur man vill att de nära och kära agerar. Detta kan dock vara svårare än det verkar, då vi generellt inte är vana att tala om vad vi behöver.
-Min man frågade ”hur vill du att jag ska vara?”, varpå jag svarade att ”du ska vara som vanligt, men lite mer”, berättar Ullakarin Nyberg. För mig kändes det skönt att ha ett tydligt vardagsliv med rutiner utifrån min ork just den dagen. Då minns kroppen hur det brukar vara, vilket kan vara till hjälp. Vi behöver bli påminda om att livet finns kvar när vi har det svårt.
Ullakarin Nyberg, som både jobbar inom vården och har varit patient, ser att det är stor skillnad i hur vi blir bemötta beroende på om det är en somatisk eller psykiatrisk sjukdom som har drabbat oss. Dessutom är exempelvis cancervården olika beroende på vart i landet du bor.
-När jag hade bröstcancer blev jag erbjuden två veckors rehabilitering efter behandlingen. Jag behövde inte det, men önskar att många av mina patienter som är drabbade av psykisk sjukdom fick samma erbjudande. Så är det inte idag och kanske beror det på att psykisk sjukdom fortfarande saknar objektiva diagnosfynd och därför måste baseras på patientens funktion och subjektiva upplevelse. Om det hade funnits blodprover eller röntgenbilder som pekat på sjukdomen, hade det givit en högre status. Även om det är på väg åt rätt håll finns fortfarande många förutfattade meningar och tabun kring psykisk sjukdom.
Inom vården borde det vara en självklarhet att ge tid till patientens berättelse och uppfattning om sitt tillstånd, varje människa är ju expert på sig själv, men i vår specialiserade vård kan lyssnandet på patienten tyvärr hamna rätt långt ner på prioriteringslistan.
Att hantera sorg
Sorg är ingen sjukdom, däremot är det ett tillstånd där det kan behövas mycket stöd och hjälp, menar Ullakarin Nyberg.
-De flesta klarar av sin sorg genom att ta hjälp via sitt nätverk av familj och vänner. Sorgen efter ett självmord ter sig lite annorlunda och där skulle jag säga att betydligt fler behöver professionell hjälp tidigt i förloppet. Detta för att hjälpa till med kunskap om hur sorgen kan te sig och medvetandegöra de egna verktygen. Därefter är det viktigt att hjälpen finns tillgänglig vid behov, men de flesta behöver inte fortsatt professionell guidning utan hittar andra sätt att få hjälp, exempelvis genom ideella organisationer som SPES.
I vården finns stora brister när det gäller att se behoven hos och ta hand om närstående, fortsätter Ullakarin Nyberg. Vissa grupper får i princip ingen hjälp alls, exempelvis vid demenssjukdom. Det kan vara individer som får demens och har unga barn, vilket ofta blir en komplex sorgereaktion, inte minst eftersom demens fortfarande är förenat med viss skam. Här krävs mycket mer uppmärksamhet och ett långsiktigt stöd för anhöriga.
Lycka är överskattat
Ullakarin Nyberg anser att lycka är överskattat, då vi inte är skapta för att vara lyckliga hela tiden. Dessutom är lycka svårdefinierat. I stället menar hon att det är viktigare att försöka fokusera mer på det vi kan påverka och hitta sammanhang där man trivs och kan vara betydelsefull för andra människor.
-Vi behöver öva på att se värdet i att dela problemen även om det saknas lösning. Det är inte görandet eller att lösa alla problem som är det viktigaste, utan snarare att vi håller ihop även när det är tuffare tider. Under ett yogapass när jag hade bröstcancer och inte hade något hår, kom instruktören fram och höll mig om fötterna med varma händer en kort stund. Det var så fint och precis vad jag behövde. Det kändes som att någon såg mig och det krävdes inte ens några ord, säger Ullakarin Nyberg avslutningsvis.
Fem enkla och kraftfulla sätt att stödja någon i kris
- Att fråga hur någon mår. Fråga hellre en gång för mycket än en gång för lite. Vi människor behöver bli sedda och bekräftade. Ställ gärna följdfrågor, då vi av slentrian ofta svarar att ”det är ok”.
- Visa att du är villig att ge personen tid genom att lyssna koncentrerat.
- Var närvarande. Man tror ofta att behovet hos den som har det svårt handlar om att komma med goda råd, men det bästa kan ofta vara att lyssna och spegla den andra personen. Att helt enkelt visa din medkänsla.
- Fråga om du får ge personen en kram. Om det är ok kan den fysiska kontakten av en kram betyda mycket. ”Lugnhormoner” utsöndras vilket kan ge ökat välmående. Dock behöver man fråga först.
- Att ta hjälp av andra. Om man märker att personen inte klarar av att ta sig ur sin situation själv, är det bra att stötta i att söka professionell hjälp eller ta hjälp av andra nära och kära. Det gäller också för den som vill hjälpa. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något och det mesta blir lättare av att vi hjälps åt.
Läs om
