Lipödem är en kronisk sjukdom där fettvävnaden förändras och ökar på ett sätt som skiljer sig från vanlig övervikt. Fettet ansamlas symmetriskt på båda sidor av kroppen, framför allt på höfter, stuss, lår och underben. Hos en del påverkas även överarmarna. Händer och fötter är däremot oftast opåverkade, vilket är ett viktigt kännetecken.
Till skillnad från vanlig övervikt är lipödem ofta förenat med smärta och ömhet. Fettvävnaden kan kännas knottrig eller ojämn och många beskriver en ständig tyngdkänsla i benen. Sjukdomen påverkar inte bara kroppen utan kan också få stora konsekvenser för vardagsliv, fysisk aktivitet och psykiskt välbefinnande.
Lipödem är fortfarande underdiagnostiserat. Många lever med besvär under lång tid innan de får rätt diagnos, och en del får felaktigt höra att problemen enbart beror på övervikt eller brist på motion.
Vad orsakar lipödem?
Den exakta orsaken är ännu inte känd, men forskning tyder på att flera faktorer samverkar.
Hormoner spelar sannolikt en viktig roll
Lipödem debuterar ofta i samband med perioder då hormonnivåerna förändras, exempelvis:
- puberteten
- graviditet
- klimakteriet.
Det talar för att kvinnliga könshormoner har betydelse för sjukdomens utveckling. Därför är sjukdomen också mycket ovanlig hos män.
Ärftlighet
Många personer med lipödem har nära släktingar med liknande besvär. Även om någon enskild gen ännu inte identifierats, pekar flera studier på att sjukdomen ofta är ärftlig. Forskning pågår för att bättre förstå de genetiska mekanismerna bakom sjukdomen.
Förändringar i fettvävnaden
Nyare forskning visar att lipödem inte bara handlar om ökad mängd fett. Fettvävnaden verkar också uppvisa förändringar i bindväv, blodkärl och små lymfkärl samt en låggradig inflammation. Dessa förändringar tros bidra till smärta, ömhet och svullnad.
Hur vanligt är lipödem?
Det är inte säkert hur många som har lipödem eftersom sjukdomen fortfarande är underdiagnostiserad och ofta förväxlas med övervikt eller lymfödem. Internationella studier uppskattar att mellan 6 och 11 procent av alla kvinnor kan vara drabbade, men siffrorna varierar beroende på vilka diagnoskriterier som används. Män kan i sällsynta fall utveckla lipödem, oftast i samband med hormonella rubbningar eller leversjukdom, men sjukdomen förekommer nästan uteslutande hos kvinnor.
Eftersom kunskapen om lipödem har ökat först under de senaste åren är det troligt att många fortfarande lever med sjukdomen utan att ha fått rätt diagnos.
Symtom vid lipödem
Besvären utvecklas ofta långsamt under flera år och varierar mellan olika personer.
Vanliga symtom är:
- symmetrisk fettansamling på ben, höfter och stuss
- ibland även på överarmarna
- smärta eller ömhet vid beröring
- en känsla av tyngd i benen
- blåmärken som uppstår lätt
- svullnad som ofta ökar under dagen
- kall hud över de drabbade områdena
- svårigheter att hitta kläder som passar eftersom över- och underkropp får olika proportioner.
Hos många påverkas även livskvaliteten. Smärtan kan göra det svårt att promenera längre sträckor, träna eller stå upp under längre perioder. Det är också vanligt att sjukdomen leder till nedstämdhet eller minskat självförtroende.
Hur ställs diagnosen?
Det finns idag inget blodprov, ingen röntgenundersökning eller något annat test som ensamt kan fastställa lipödem. Diagnosen bygger istället på en samlad bedömning av sjukdomshistoria, symtom och kroppsundersökning.
Läkaren tittar bland annat på:
- hur fettvävnaden är fördelad
- om förändringarna är symmetriska
- om händer och fötter är fria från svullnad
- förekomst av smärta och ömhet
- om blåmärken uppstår ovanligt lätt
- när besvären började och hur de utvecklats över tid.
Eftersom flera andra sjukdomar kan ge liknande symtom behöver läkaren också utesluta andra orsaker till svullnad och smärta.
Lipödem delas in i olika stadier
Lipödem utvecklas vanligtvis långsamt under många år. Sjukdomen delas ofta in i tre stadier, även om symtomen kan variera mellan olika personer.
Stadium I innebär att huden fortfarande är relativt slät, men fettvävnaden har börjat förändras. Under huden kan man känna små knutor eller kulor och många upplever ömhet, smärta och en känsla av tyngd.
Stadium II kännetecknas av att huden blir mer ojämn och att fettvävnaden blir grövre. Smärtan och svullnaden blir ofta mer uttalade och den typiska oproportionerliga fettfördelningen blir tydligare.
Stadium III innebär att fettansamlingarna blivit omfattande och kan bilda större hud- och fettveck, framför allt runt lår och knän. Rörligheten kan påverkas och vardagliga aktiviteter bli svårare. Hos vissa utvecklas även ett sekundärt lymfödem, så kallat lipolymfödem, när lymfsystemet inte längre klarar belastningen.
En del experter beskriver även ett fjärde stadium där ett uttalat lymfödem tillkommit, men denna indelning används inte av alla.
Lipödem eller vanlig övervikt?
Lipödem förväxlas ofta med obesitas, men tillstånden skiljer sig åt.
Vid övervikt lagras fett mer jämnt över hela kroppen och mängden fett minskar vanligtvis vid viktnedgång. Vid lipödem är fettansamlingen däremot lokaliserad till vissa delar av kroppen och många upplever att de drabbade områdena förändras betydligt mindre trots kostomläggning och viktnedgång. Samtidigt kan övervikt förekomma tillsammans med lipödem och då förstärka besvären.
Skillnaden mellan lipödem och lymfödem
Lipödem och lymfödem är två olika sjukdomar, även om båda kan orsaka svullnad.
Vid lipödem sitter förändringarna framför allt i fettvävnaden. Fettansamlingen är nästan alltid symmetrisk och drabbar framför allt höfter, lår, underben och ibland armar. Händer och fötter är oftast opåverkade, vilket ger ett tydligt “stopp” vid handleder eller fotleder. Smärta, ömhet och lätt att få blåmärken är typiska symtom.
Vid lymfödem beror svullnaden istället på att lymfvätska inte kan transporteras bort som den ska. Svullnaden är ofta ensidig eller mer uttalad på ena sidan och omfattar vanligtvis även händer eller fötter. Huden kan kännas spänd och risken för hudinfektioner är ökad.
Det är också möjligt att ha båda sjukdomarna samtidigt. Om lymfsystemet överbelastas under många år kan personer med lipödem utveckla ett sekundärt lymfödem, vilket kallas lipolymfödem.
Behandling vid lipödem
Det finns idag ingen behandling som botar lipödem, men rätt insatser kan minska smärta, svullnad och tyngdkänsla samt göra det lättare att vara fysiskt aktiv. Behandlingen anpassas efter individens besvär och syftar till att bromsa sjukdomens utveckling, förbättra funktionen och öka livskvaliteten. Ofta behövs en kombination av flera olika behandlingsmetoder.
Kompressionsbehandling
Kompressionskläder är en viktig del av behandlingen för många med lipödem. Genom ett jämnt tryck mot vävnaden kan de minska svullnad, ge bättre stöd åt vävnaden och lindra tyngdkänslan. Många upplever också att smärtan minskar när benen eller armarna får stöd.
Kompressionsplagg finns i olika modeller, exempelvis strumpor, tights, shorts, ärmar och helkroppsplagg. Vilken typ som passar bäst beror på vilka kroppsdelar som är påverkade och hur uttalade besvären är. För bästa effekt bör kompressionen provas ut av personal med erfarenhet av ödembehandling.
Fysisk aktivitet
Motion är en viktig del av behandlingen även om lipödem inte försvinner av träning. Regelbunden fysisk aktivitet förbättrar kondition, muskelstyrka och cirkulation samt kan minska smärta och förbättra den psykiska hälsan.
Många upplever att låg- eller medelintensiv träning fungerar bäst. Exempel är promenader, cykling, simning, vattengympa och styrketräning med successivt ökande belastning. Vattenbaserad träning kan vara särskilt skonsam eftersom vattentrycket fungerar som en naturlig kompression.
Om träning leder till ökade besvär kan det vara bra att diskutera träningsupplägget med en fysioterapeut.
Kost och vikthantering
Lipödem orsakas inte av övervikt och sjukdomen försvinner inte genom bantning. Däremot kan övervikt förvärra symtomen genom att öka belastningen på leder och lymfsystem.
Det finns idag ingen kost som vetenskapligt har visats kunna behandla lipödem. Däremot rekommenderas en näringsrik och balanserad kost som hjälper till att bibehålla en hälsosam vikt och minskar risken för andra sjukdomar såsom diabetes och hjärt-kärlsjukdom.
Många patienter upplever att vissa kostupplägg minskar deras besvär, men forskningen är ännu otillräcklig för att rekommendera någon särskild diet som behandling.
Lymfterapi och egenvård
Vissa personer har nytta av behandling hos lymfterapeut. Behandlingen kan bland annat bestå av manuellt lymfdränage, kompressionsbehandling och råd om egenvård.
Det vetenskapliga stödet för manuellt lymfdränage vid enbart lipödem är begränsat, men behandlingen kan lindra symtom hos vissa personer, särskilt om det samtidigt finns ett lymfödem.
Även egenvård är viktig. Att undvika långvarigt stillasittande, använda kompressionsplagg enligt rekommendation och hålla huden mjuk och hel kan bidra till att minska besvären.
Smärtbehandling
Smärta är ett av de mest utmärkande symtomen vid lipödem. Smärtan kan bero på förändringar i fettvävnaden, påverkan på små blodkärl och nerver samt ett ökat tryck i vävnaden.
Vanliga receptfria smärtstillande läkemedel hjälper inte alltid. Istället består behandlingen ofta av en kombination av fysisk aktivitet, kompression, fysioterapi och individuellt anpassad smärtbehandling.
Fettsugning kan bli aktuell i vissa fall
För personer med svåra besvär som inte blivit hjälpta av konservativ behandling kan fettsugning bli aktuell.
Vid lipödem används särskilda tekniker som syftar till att skona lymfkärlen. Studier visar att många patienter får minskad smärta, bättre rörlighet och förbättrad livskvalitet efter ingreppet. Hos en del minskar också behovet av kompressionsbehandling.
Samtidigt är fettsugning ingen botande behandling. Sjukdomen finns kvar och vissa symtom kan återkomma över tid. Operation är därför inte lämplig för alla och beslutet bör fattas efter en noggrann medicinsk bedömning. I Sverige varierar tillgången till kirurgisk behandling mellan olika regioner och fettsugning erbjuds ännu inte som rutin inom hela den offentliga vården.
Att leva med lipödem
Lipödem påverkar ofta betydligt mer än bara kroppen. Smärta, nedsatt rörlighet och svårigheter att hitta kläder som passar kan påverka arbete, fritid och socialt liv. Många beskriver också att de under lång tid inte blivit tagna på allvar eller fått höra att besvären enbart beror på övervikt.
Att få en korrekt diagnos kan därför innebära en stor lättnad. För många blir det också lättare att hitta strategier som fungerar i vardagen när de får stöd av vårdpersonal med kunskap om sjukdomen.
Patientföreningar kan erbjuda information, erfarenhetsutbyte och stöd till både patienter och närstående.
Finns det nationella riktlinjer?
I Sverige finns ännu inga nationella riktlinjer från Socialstyrelsen specifikt för diagnostik och behandling av lipödem. Det innebär att tillgången till utredning och behandling kan skilja sig mellan olika regioner.
Vården bygger istället på internationella konsensusdokument, vetenskapliga studier och regionala vårdprogram. Kunskapen om sjukdomen ökar snabbt och flera professionella organisationer arbetar för att förbättra diagnostik, behandling och jämlik vård.
Aktuell forskning ger ökad förståelse
Forskningen om lipödem har utvecklats snabbt under de senaste åren. Tidigare betraktades sjukdomen främst som en ansamling av fettvävnad, men idag vet man att förändringarna är betydligt mer komplexa.
Studier visar att fettvävnaden hos personer med lipödem innehåller förändringar i bindväven och de små blod- och lymfkärlen. Samtidigt finns tecken på en låggradig inflammation och en förändrad funktion hos fettcellerna. Dessa mekanismer tros bidra till smärta, ömhet och den ökade benägenheten att samla vätska.
Även genetiken är ett intensivt forskningsområde. Flera studier talar för att sjukdomen ofta är ärftlig, men någon enskild gen som förklarar alla fall har ännu inte identifierats.
Forskare undersöker också om nya bilddiagnostiska metoder, biologiska markörer och framtida läkemedel kan göra det lättare att ställa diagnos och behandla sjukdomen. Än så länge finns dock ingen medicinsk behandling som kan bota lipödem.
Den ökande forskningen har bidragit till att sjukdomen uppmärksammas mer internationellt, och målet är att fler ska få rätt diagnos tidigare och erbjudas evidensbaserad vård.
Framtidsutsikter
Även om lipödem idag inte kan botas finns det goda möjligheter att minska besvären. Tidig diagnos, individuellt anpassad behandling och regelbunden uppföljning kan bromsa sjukdomens utveckling och förbättra livskvaliteten.
Kunskapen om lipödem ökar snabbt, både inom forskningen och sjukvården. Förhoppningen är att detta ska leda till tidigare diagnoser, mer jämlik vård och nya behandlingsmöjligheter under de kommande åren.
När bör man söka vård?
Kontakta vården om du har en långvarig eller tilltagande symmetrisk fettansamling på ben eller armar, särskilt om den är förenad med smärta, ömhet eller en uttalad tyngdkänsla.
Du bör också söka vård om:
- du får återkommande svullnad som inte går över
- du lätt får blåmärken utan tydlig orsak
- besvären begränsar din vardag eller din möjlighet att röra dig
- du misstänker att du har lipödem men tidigare fått höra att det enbart handlar om övervikt.
En tidig diagnos gör det lättare att sätta in behandling och förebygga att besvären förvärras.
