Hudsjukdomen HS försämrar livskvaliteten – stort behov av bättre behandling, säger överläkare

HS är en kronisk hudsjukdom med smärtsamma knölar, bölder eller sår på inflammerade delar av kroppen.

– HS är en inflammatorisk sjukdom som drabbar områden där det finns en sorts svettkörtlar som kallas apokrina svettkörtlar. De finns i armhålor, ljumskar, underlivet och på brösten. Sjukdomen kommer och går i skov med bölder som smärtar, ömmar, spricker och sedan läker, säger Karin Berggård och fortsätter:

– Smärtan släpper oftast först när bölden går sönder. Det är viktigt att inte själv skära i bölder, även om det kan ge smärtlindring för stunden, då risken för ärrbildning är stor. Vid ärrbildning blir situationen värre eftersom det blir lättare att få nya svåra bölder i en redan skadad vävnad.

Arv spelar in för sjukdomen Hidradenitis suppurativa (HS)

Orsaken till HS är inte helt fastställt. Omkring en tredjedel av fallen kan kopplas till genetik.

– Cirka en procent av befolkningen i Europa har HS och det är tydligt att arv spelar in, men exakt hur vet vi inte. HS är vanligare hos kvinnor än hos män. Kopplingen mellan hormonella faktorer och HS är enligt min erfarenhet tydlig, exempelvis: 1) HS debuterar ofta i samband med tonåren, 2) många, men inte alla, får en lugnare sjukdom i klimakteriet, 3) det finns en koppling mellan skov och menstruationscykeln samt 4) stress verkar kunna trigga skov, berättar Karin Berggård.

Livsstilsfaktorer kan påverka utveckling och svårighetsgrad av HS.

– Det finns en koppling mellan övervikt och HS. Det kan delvis förklaras med att friktion, svettningar och fukt i hudveck kan öka vid övervikt och att detta tycks öka risken för inflammation. Men även själva övervikten kan driva HS-inflammationen och påverka sjukdomens svårighetsgrad. Rökning är också en riskfaktor för att utveckla HS, säger Karin Berggård.

 För många som lever med HS innebär sjukdomen en stigmatisering, psykisk ohälsa och försämrad livskvalitet.

– Fördomar om HS, stigmatisering av HS-patienter, psykiskt lidande och försämrad livskvalitet är vanligt. Exempelvis har jag träffat flera patienter som berättar att människor i deras omgivning eller släkt inte vill ha kontakt på grund av rädsla att bli smittade. Inflammation smittar inte och det är ren okunskap som leder till stort lidande för HS-patienter, säger Karin Berggård.

Många år innan diagnosen Hidradenitis suppurativa (HS) ställs

HS-diagnos kan ställas hos primärvården eller hos hudläkare.

– Det tar i snitt sju år från HS-debut till rätt diagnos. Det beror dels på att många med HS skäms över sjukdomen och därför inte söker vård, dels på att vårdkunskapen om HS är begränsad vilket lett till feldiagnostisering. Vi ser nu positiva förändringar som innebär att allt fler patienter får en remiss från primärvården till hudläkare, säger Karin Berggård.

Hidradenitis suppurativa (HS)  kan lindras

– Det finns tyvärr ingen behandling som helt botar HS, men det finns flera sätt att lindra sjukdomen. Behandling vid HS behöver vara skräddarsydd och anpassas efter varje individ. I ett idealt scenario känner primärvården till HS och kan ge patienten rätt diagnos, kontakt med patientförening och rådgivning om behandling, säger Karin Berggård och berättar om olika behandlingsalternativ:

• Lokalbehandling med en antiinflammatorisk kräm som används förebyggande på de områden där HS är återkommande. Brukar rekommenderas som första behandling och ger bra effekt för vissa.
• Viktnedgång kan minska skoven. Patient behöver få hjälp och stöttning kopplat till livsstilsförändringar.
• Kortisonsprutor kan erbjudas om skoven är väldigt smärtsamma. Bölderna brukar då lägga sig inom ett till två dygn.
• Antibiotikakur kan erbjudas med syfte att minska inflammationen. Efter två antibiotikakurer utan resultat ska patienten remitteras till hudläkare.
• Systemiska behandlingar med injektioner kan vara bra vid svår HS, men är inte botande.
• Operation eller laserbehandling kan vara effektivt om HS återkommer på samma plats.

– Trots bristande behandling finns det ljusglimtar. Ett sådant är en patient jag träffade som blev helt bra från sin HS efter att hon åt en antibiotikakur och samtidigt gick ner i vikt. Till alla med HS vill jag säga att det finns hjälp att få som kan lindra smärtan och ge ett bättre liv, ge inte upp!

Läs om Annette Rosenberg som lider av Hidradenitis suppurativa.

Läs mer om Hidradenitis suppurativa.