På mötet i år vittnade patienten Holger Eriksson om besvikelsen över att svenska patienter inte får tillgång till de nyaste läkemedlen och om känslan av att inte vara delaktig i besluten om behandling.
– Min diagnos urinblåsecancer fick jag 2024 och har gått igenom operation, kemoterapi och immunterapi. Jag hade svårt att förstå vem som var min ansvariga läkare. Under nästan hela första året hade jag en ny läkare vid varje besök, det var omöjligt att få en röd tråd i det hela. Än idag kan jag inte namnge “min läkare”.
För ett år sedan anslöt sig Holger till Blåscancerförbundet och blev medveten om att det fanns nyare behandlingsalternativ. Men han upplevde att det inte fanns möjlighet att diskutera detta med en läkare, bara en ”mur av sköterskor”.
– Vi behöver få en jämlikhet i relationen mellan patient och läkare. Läkaren har all kunskap, patienten bara sin egen erfarenhet och ofta en total okunskap om nya läkemedel.
Förra året hade Blåscancerförbundet på sitt möte ett exempel på en kombinationsbehandling som rev ner applåder på internationella cancerkongresser, men som inte nådde svenska patienter. I år är ett aktuellt exempel ett annat cancerläkemedel, durvalumab, som sedan länge används i bland annat Norge och flera andra europeiska länder, men som svenska patienter fortfarande inte har tillgång till.
Dubbelt så bra behandlingar – men inte i Sverige
Fernanda Costa Svedman, överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, forskare och medicine doktor vid Institutionen för onkologi-patologi, Karolinska Institutet, vittnade om den frustration läkare kan känna i dagens cancervård:
– Det kan kännas svårt att veta att det finns andra, nya och kanske mer effektiva behandlingar som vi inte kan erbjuda våra patienter för att de inte är godkända här, säger hon. Vi upplever det nästan dagligen just nu. Det finns idag kombinationer av behandling som är dubbelt så bra som de vi använder nu.
Delaktighet är en lagstadgad rättighet
Axel Wolf, professor personcentrerad vård vid GPCC, Göteborgs universitet, kommenterar hur detta står sig gentemot patientlagen:
– Patientlagen som kom 2015 är egentligen en utökning av Hälso- och Sjukvårdslagen, där delaktighet är en viktig faktor. Det har inte blivit riktigt så, vi har inte kommit riktigt så långt som lagen föreslår. Den handlar om delaktighet när det gäller beslut, att bli behandlad med respekt, få information, vara delaktig i processen, få information om olika behandlingsalternativ. Det har hänt en del, men måste bli bättre. Det blir inget samskapande om patienten upplever att ingen i vården lyssnar. Att han bara blir satt på ett tåg som går i 200 km utan att han vet vad som händer. Samskapandet måste ske hela vägen, från primärvården till slutenvården till rehabiliteringen.
Kjell Ivarsson, docent, nationell cancersamordnare och medlem i regeringens samverkansgrupp om implementering av nya cancerstrategin, säger så här om att det tar tid för nya cancerläkemedel att nå de svenska patienterna:
– Vi måste inte bara ge våra patienter en diagnos utan också en utbildning om vad behandlingen kommer att innebära. Varje patient ska ha tillgång till den bästa behandlingen, och då måste vi se till att vi har ett ordnat system för detta. Att vi följer upp saker och ting på ett klokt sätt, säger Kjell Ivarsson.
-585x329.jpg){kind=small}