Ange ditt sökord

 Foto: Shutterstock

Foto: Shutterstock

Patientförening vill sprida kunskap om ovanlig sjukdom

HHT (Heriditära Hemorrhagiska Telangiektasier) som också kallas Mb Osler är egentligen inte särskilt ovanlig, men det saknas kunskap både för att diagnostisera och behandla de varierande formerna. Under hösten 2014 bildades patientföreningen HHT Sverige, som ska samla patienter, anhöriga och vårdpersonal med ett intresse av att sprida och samla de erfarenheter och den kunskap som finns. Även fysiska träffar och påtryckningsarbete ligger i föreningens strategi.

Annons:

Sjukdomen drabbar ungefär 1 på 5000 varav 90% är omedvetna att de bär på sjukdomen. Det är en ärftlig och dominant sjukdom, vilket innebär att om en förälder har sjukdomen så är sannolikheten att barnet till 50 % får sjukdomen. Näsblödningar är de vanligaste symtomen och andra synliga kännetecken är små röda prickar på huden som kallas telangiektasier (kärlnystan). Vid misstanke om sjukdomen så är det viktigt att kontakta sjukvården för att få en diagnos ställd Diagnosen kan fastställas med DNA-analys, tidig diagnos kan förhindra farliga komplikationer. Det finns ett Oslers centrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Eftersom HHT varierar i både symtom och uppkomst skiljer sig även behandlingen sig åt. Detta försvårar det naturligtvis för vården att hitta ett lämpligt system och rutiner för upptäckt och behandling. Det finns nationella riktlinjer för behandling och screening. Dessa följs däremot lite varierande beroende på vilket landsting eller region man tillhör ”säger Angela Skogh, föreningens ordförande.

Fakta HHT Sverige

För att bli medlem och få information och rådgivning, besök föreningens hemsida www.hhtsverige.org, besök Facebook-sidan HHT Sverige eller skicka e-post till [email protected]

Vanliga symtom vid HHT

• Näsblödningar
• Röda prickar på huden
• Kärlmissbildningar i vitala organ
• Levern som kan orsaka leversvikt
• Lungorna med risk för stroke
• Mag-tarmkanal som kan orsaka akuta blödningar
• Hjärnan som kan orsaka TIA, stroke

Annons:

Den här sjukdomen handlar om:

Läs även

Annons:
Annons:
Annons:
Annons:

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fråga doktorn

Här kan du ställa din fråga till någon av våra duktiga experter. Svarsperioden varierar mellan 2-4 veckor. Vi kan inte besvara alla frågor, men vi gör vårt bästa för att just du ska få svar. Om du inte hör något från oss inom perioden 2-4 veckor kan du istället söka svar i vår sökruta - frågan kan ha besvarats tidigare.

Välkommen till Doktorn!

Annons: