Vården är inte byggd för personer med autism

Gabrielle Göthberg von Troil är intressepolitisk utredare på Autism Sverige med fokus på hälso- och sjukvård – en nyinrättad tjänst. Hon har en bakgrund inom mänskliga rättigheter, och funktionsrätt och barnrättsfrågor har alltid legat henne varmt om hjärtat. I sin roll bevakar hon vårdfrågor utifrån medlemmarnas perspektiv och agerar där det behövs: remisser, skrivelser, debattartiklar och påverkansarbete mot beslutsfattare.

Grunden i Autism Sveriges arbete är en så kallad ”människorättsmodell”, samma utgångspunkt som FN:s funktionsrättskonvention. Den vänder på det vanliga resonemanget: det är inte personen med diagnosen som ska anpassa sig, utan samhället som ska bli tillgängligt.

– Det är inte personen med diagnosen som är problemet. Vem som helst som möter vården vill ju bli bemött med respekt och få information så att man förstår. Bemötandet är en avgörande del, säger Gabrielle Göthberg von Troil.

Poängen, menar hon, är att ingen ska stämplas utifrån sin diagnos. Det måste ske ett mänskligt möte som är tillgängligt och inkluderande – oavsett om patienten har en diagnos eller inte.

När vården inte är byggd för dig

Det första missförståndet, menar Gabrielle Göthberg von Troil, är att tro att problemen börjar i mötet med läkaren. I själva verket börjar de långt tidigare.

– Det börjar redan vid att du behöver söka vården. Det kan vara att du inte förstår en kallelse, att du har en stor rädsla för att över huvud taget gå till en läkare, eller att du inte vet hur du bokar ett besök.

Här är digitaliseringen ett tveeggat svärd. Mycket av vården förutsätter i dag BankID, smartphone och appar för att boka tider och ta del av information. Det kan snarare bli ett hinder  än en hjälp. Väl på plats kan miljön vara påfrestande: trånga väntrum, skarpt ljus, ovana ljud, långa väntetider och en känsla av att slussas runt mellan nya vårdkontakter. Många personer med autism har dessutom särskilt känsliga sinnen, vilket gör intrycken starkare än för andra. Också kommunikationen kan skava. När vårdpersonal förväntar sig ögonkontakt eller talar i underförstådda fraser blir det lätt fel.

– Säger man ”jag återkommer om en stund” så är det inte alltid tydligt för en person med autism, menar Gabrielle Göthberg von Troil. Då blir det frågetecken. Man behöver vara rak och tydlig i sin kommunikation.

Ett särskilt allvarligt hinder är det som kallas diagnostisk överskuggning – att fysiska symtom avfärdas som ”bara autism” eller antas vara psykosomatiska, så att vården inte går vidare. Ibland blir det i stället feldiagnoser; att personer med autism felaktigt bedöms ha till exempel bipolär sjukdom är inte ovanligt. Lösningen är enligt Gabrielle Göthberg von Troil densamma genom hela samtalet: att utgå från patienten och lyssna.

En fråga som Autism Sverige driver hårt är övergången från barn- till vuxenvård. Många har en välfungerande barnsjukvård med ett helt team, och står sedan i praktiken ensamma över en natt.

– När du fyller 18 år ska du boka besöken själv, betala räkningarna själv och ta dig dit själv, utan att ha fått lära dig hur. Det är ett jätteproblem.

En ny nationell vägledning för övergångsvården har börjat införas i regionerna, byggd på en modell som tagits fram av forskare i Göteborg. Autism Sverige har kartlagt hur regionerna tillämpar den, och även om många bara börjat smått, finns viljan och engagemanget, menar Gabrielle Göthberg von Troil.

Den psykiska hälsan och det som tär

Psykisk ohälsa är vanlig bland personer med autism. Men hur mycket beror egentligen på autismen i sig, och hur mycket på ansträngningen att ständigt passa in i en omvärld som inte är byggd för en? Ett av de vanligaste – och mest tärande – sätten att hantera vardagen är det som på svenska kallas maskering eller kamouflering.

– Du lär dig från tidig ålder, ibland innan du ens har fått en diagnos, att kamouflera dig så att du passar in i systemet och normen. Det tar oerhört mycket energi, och du kan bli helt utmattad, säger Gabrielle Göthberg von Troil.

Forskningen pekar åt samma håll. Studier visar att högre grad av maskering hänger samman med mer depression, ångest och stress, och att upplevd acceptans – både från andra och från en själv – har betydelse för måendet. I en uppmärksammad studie av forskaren Eilidh Cage med kollegor förutsade just bristande acceptans högre grad av depression hos med autism. Tvärtom talar mycket för att acceptans från tidig ålder är skyddande. Risken är annars att personen med autism hamnar mellan stolarna, särskilt i ett sårbart läge precis efter en ny diagnos, när frågorna och tankarna är som flest.

Vad säger forskningen om autism?

Synen på autism har förändrats snabbt de senaste åren, och 2025 brukar beskrivas som ett år av tydliga skiften. Två spår är särskilt relevanta när det gäller hälsa.

Det första är att autism alltmer förstås som flera tillstånd snarare än ett. I juli 2025 publicerade forskare vid Princeton University och Simons Foundation en studie i Nature Genetics där man med hjälp av maskininlärning analyserade drygt 5 000 barn i den stora SPARK-kohorten och identifierade fyra kliniskt och biologiskt distinkta undergrupper av autism. Grupperna skiljer sig åt i genetik, biologi, hur dragen utvecklas över tid och vilka tillstånd som förekommer samtidigt. För vården är poängen inte i första hand nya behandlingar, utan en bekräftelse på det Autism Sverige länge sagt: spannet är enormt, och stöd måste utgå från individen.

Det andra spåret handlar om autism genom hela livet – länge ett försummat hälsofält, eftersom forskningen nästan bara handlade om barn. Under 2025 växte intresset för vuxna och äldre, och flera fynd är direkt relevanta för svensk vård. En studie i JAMA Network Open, baserad på data från fler än 114 000 vuxna med autism, fann att personer med autism oftare får en demensdiagnos än befolkningen i stort. Studien pekade också på hur lite som är känt om kognitivt åldrande hos  personer med autism. En annan studie, i JAMA Neurology och baserad på svenska registerdata från över två miljoner personer, fann att vuxna med autism hade omkring fyra gånger så hög risk att få en Parkinsondiagnos tidigt i livet jämfört med personer utan autism– möjligen kopplat till delvis gemensamma mekanismer i hjärnans dopaminsystem.

Det här är observerade samband, inte bevisade orsakssamband, och de absoluta talen är små. Budskapet är inte att autism ”leder till” dessa sjukdomar, utan att  personer med autism behöver en vård som följer med genom hela livet, inklusive screening, uppföljning och en åldrandevård anpassad efter deras behov.

Att det står något verkligt på spel visade redan en svensk studie från Karolinska Institutet (Hirvikoski med flera, publicerad i British Journal of Psychiatry). I en jämförelse mellan drygt 27 000  personer  med autism och 2,7 miljoner andra fann forskarna en förhöjd dödlighet i så gott som alla orsakskategorier, med en särskilt tydlig överrisk för död i självmord bland  personer med autism utan intellektuell funktionsnedsättning. Forskarna själva lyfte möjligheten att bristerna delvis ligger i vården, och att kunskapen om autism i hälso- och sjukvården behöver öka. Den nya forskningen och Gabrielle Göthberg von Troils budskap pekar åt samma håll: ju mer vi förstår om autismens bredd och om hälsan över livsloppet, desto tydligare blir det att en vård som inte anpassar sig riskerar att svika just de patienter som behöver den mest.

Det orättvisa – och det strukturella

Bristerna är inte bara enskilda dåliga möten, utan också strukturella. I rapporten ”Förlorade år – rapport från byråkratins väntrum” granskade Autism Sverige livsvillkoren för unga vuxna med autism utan intellektuell funktionsnedsättning. Bilden som framträder är mörk: många får inte det stöd de har rätt till, varken i skolan eller senare i livet, och en misslyckad skolgång riskerar att leda till ett livslångt utanförskap. Grunden för hälsan läggs alltså långt innan vårdmötet.

Till det kommer ett splittrat system. Sverige har olika vårdsystem i varje region, och journalsystemen är inte alltid kompatibla. Söker du vård i en annan region kan du tvingas göra om hela processen. Samtidigt är kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ofta låg i vårdutbildningarna.

– Tänker man autism i dag föreställer man sig kanske någon långt ut på spektrat som kanske inte pratar så mycket. Men du kan ju ha autism och vara högfungerande. Jag pratade nyligen med en kvinna som forskar och precis har fått sin diagnos. Kunskapen om hur brett spektrat är behöver bli mycket större.

Vad  i vården som faktiskt skulle göra skillnad för personer med autism

Om Gabrielle Göthberg von Troil fick beslutsfattare att genomföra en enda förändring skulle det vara en trygg, fast vårdkontakt. Därtill efterlyser hon ett system där journaler och patientinformation kan delas mellan regionerna – med patientens godkännande.

Det finns redan goda exempel att lära av. I Region Stockholm finns så kallade SMO-mottagningar (samordnat medicinskt omhändertagande) på flera vårdcentraler – i Handen, Kista, Tullinge, Täby och Norrtälje. De vänder sig till vuxna med stora och bestående funktionsnedsättningar, däribland autism, och erbjuder en namngiven läkare och fast vårdkontakt, längre besökstider, kortare tid i väntrummet, regelbundna hälsokontroller och läkemedelsgenomgångar, hembesök vid behov och lokaler anpassade efter tillgänglighet. Liknande samordnade modeller är på väg att byggas ut, och resultaten beskrivs som positiva.

Men det mesta som spelar roll kostar förvånansvärt lite. Att i förväg berätta hur ett besök kommer att gå till – om starkt ljus, ovana ljud eller väntetider – gör att patienten kan förbereda sig och ta med hjälpmedel som hörlurar. Och framför allt: att stanna upp och se individen.

– Kan man stanna upp och se individen utifrån vem den är, då har man kommit väldigt långt på vägen. Och har man inte tiden, får man vara tydlig med det, säger Gabrielle Göthberg von Troil.

Hon är samtidigt hoppfull. En nationell vägledning för övergångsvården börjar implementeras, förslag om fast läkarkontakt diskuteras, och ett första steg har tagits mot att kunna dela hälsodata mellan regioner med stöd i EU-lagstiftning – med patientens samtycke. Det tar tid, men det har börjat.

Råd till dig med autism, och till vårdpersonalen

Till den person med autism som drar sig för att söka vård efter dåliga erfarenheter har Gabrielle Göthberg von Troil ett tydligt råd.

– Det handlar om din egen hälsa, så fortsätt kämpa. Lär känna dig själv och din egen autism, dina gränser och vad som ger och tar energi. Jämför dig inte med andra, för då hamnar du lätt i ett kamoufleringsläge. Hitta de strategier och verktyg som fungerar för just dig.

Hon påminner också om att Autism Sverige erbjuder stöd, rådgivning och mötesplatser genom sina distriktsföreningar, där man kan träffa andra i samma situation.

Och till vårdpersonalen som läser det här?

– Var rak och tydlig, ha tålamod och se individen. I grund och botten handlar det om det mänskliga mötet – att se och förstå varandra med respekt. Det är, menar hon, inte fråga om någon total omstöpning av systemet, utan om att förbättra det som redan finns. Och även i en orolig omvärld väljer hon att se det positiva – för det är där viljan att göra saker bättre föds.

Autism och hälsa – kort fakta

• Autism är en medfödd variation i hur hjärnan bearbetar information, intryck och socialt samspel – inte en sjukdom.
• Spannet är stort: stödbehov och uttryck varierar mycket mellan individer.
• Samsjuklighet är vanlig, inte minst psykisk ohälsa – ofta kopplad till en omgivning som inte är anpassad.
• Autism Sverige är intresseorganisationen – med omkring 18 700 medlemmar i 24 distriktsföreningar – som sprider kunskap, påverkar beslutsfattare och skapar mötesplatser.

Den här artikeln berör ämnen som psykisk ohälsa och suicid. Om du själv eller någon i din närhet behöver stöd finns hjälp att få, exempelvis genom Autism Sverige, Mind (Självmordslinjen 90101) och 1177. Vid akut fara, ring 112.