– Oddsen har tidigare varit dåliga och patienter har mötts av tuffa besked: vi får operera men sen vet vi inte hur det går. Men vi har gått in i en ny medicinsk era med många nya behandlingar som gör att vi faktiskt kan leva väldigt länge med vår sjukdom. Och då behöver vi varandra, säger Olof Karlsson, Njurcancerföreningen.
Tusen personer drabbas av njurcancer
Varje år får ungefär tusen personer i Sverige diagnosen njurcancer.
– Dessa personer vill vi hitta och berätta för att vi finns. Sjukvården jobbar med sjukdomen, patientföreningen med en helt annan medmänsklighet, kontaktyta och pepp. Den mentala hälsan vid cancer ska aldrig underskattas. Vi kan lösa andra problem än de vården klarar och du kan komma in i en gemenskap och känna att du verkligen inte är ensam, säger Olof Karlsson. Vi måste prata!
Njurcancer – en tyst sjukdom
Njurcancer är en tyst sjukdom eftersom den oftast upptäcks slumpmässigt i samband med ett läkarbesök för någonting annat.
-Att inte ens ha tänkt tanken att dina besvär kan kopplas till cancer gör beskedet så brutalt. Det är chock, du vet inget om njurcancer och du går hem och googlar. Det är en vidrig läsning. Överlevnadskurvorna är mycket dåliga, säger Olof Karlsson.
Problemet är att Google och andra sökmotorer och hemsidor, inte hänger med i den intensiva forskningsutveckling som pågår kring njurcancer. Deras uppgifter är gamla. För patienter som drabbas av exempelvis spridd njurcancer har överlevnadschanserna de senaste åren mer än fördubblats. Och trots att det redan hänt så mycket accelererar utvecklingen där nya läkemedel gör njurcancer till en mer eller mindre kronisk sjukdom och som i vissa fall kan botas.
Vårdens bemötande har stor påverkan
Studier visar att vårdens bemötande vid en cancerdiagnos har stor påverkan på patientens fortsatta sjukdomsutveckling.
-Det här ställer krav på läkare att våga ge hopp, att korrekt berätta om de enorma framstegen. Här finns tyvärr brister. Medlemmar berättar om hur de fått höra ”vi opererar, sen får vi se hur det går”.
De orden sitter kvar resten av livet, även hos dem som lever vidare många år efter den där operationen.
-När jag efter mitt besked om njurcancer hittade patientföreningen så kände jag mig inte ensam längre, jag behövde inte gå omkring som ett frågetecken mer. Här fanns det människor med samma sak som jag, med olika erfarenheter, som var olika sjuka eller helt friska, berättar Olof Karlsson.
“Då behöver vi varandra”
Vården kan inte ta emot alla samtal och funderingar vid en cancersjukdom, och de närstående mår oftast lika psykiskt dåligt som patienten.
-Då behöver vi varandra. På Njurcancerföreningens facebook-sida skriver många av sig, lättar på trycket. En person avslutade med orden: ”Förlåt, jag ville bara få säga detta”. Det är starkt, konstaterar Olof Karlsson.
Njurcancerföreningen finns i dag i Stockholm och Göteborg. Skåneregionen är på gång och två föreningar planeras att starta i Örebro och Umeå under hösten.
