”Scanxiety” är ett begrepp som beskriver den intensiva känslomässiga och fysiologiska reaktion som drabbar före, under eller efter röntgen-undersökningar, speciellt vid cancersjukdom. Detta har undersökts i en studie från Njurcancerföreningen och Karolinska Institutet och resultatet visar att denna djupa oro påverkar patienternas livskvalitet upp till månader efter undersökningarna.
Att få njurcancer är ett besked som kan vara svårt att ta in, och Njurcancerföreningen beskriver vikten av att få ta del av andra patienters erfarenheter och insikter.
Kvalitetsregistret för utvärdering och uppföljning av behandling av njurcancer är ovärderligt för patienter och vården. I vissa regioner fungerar inrapportering till registren, i andra inte lika bra. I en debatt med politiker och ansvariga tjänstemän som Njurcancerföreningen bjöd in till, fanns en samsyn kring att kvalitetsregister fyller en viktig funktion för att kunna följa upp effekter och kostnader för nya läkemedel, inte minst inom cancerområdet.
Effektiva behandlingar vid njurcancer har ökat överlevnadschanserna. Frågor om livskvalitet under och efter behandling blir därför allt viktigare. - Generellt känns det som att frågor om livskvalitet ibland kommer i skymundan. En undersökning från 2022 visade att 50 procent av våra medlemmar inte hade fått några frågor alls relaterat till livskvalitet. Nu är vi med i en ny undersökning för att se hur livskvaliteten följs upp under behandlingen, säger Matilda Österberg, ordförande Njurcancerföreningen.
En ny undersökning visar att var tredje njurcancerpatient inte har någon dialog alls med sin läkare om behandlingen, trots att sådana samtal leder till bättre behandlingsalternativ med färre biverkningar. -Det är skrämmande att patienter inte involveras i en cancerbehandling som kan vara direkt livsavgörande. Är man inte involverad så förstår man inte heller sin behandling, säger Jörgen Jehander, ordförande Njurcancerföreningen.
En cancerdiagnos kan ha en djupgående effekt på patienternas liv och man kan känna sig överväldigad, ensam eller till och med deprimerad. En stor patientundersökning bland njurcancerpatienter visar att varannan inte pratar om sina problem med familj, vänner eller någon i sjukvården.
Det pågår tusentals studier om behandling av njurcancer. Vi kommer med andra ord att se forskningsframgångar som leder till nya medicinska behandlingar. Njurcancerföreningen ställer nu hårda krav på att nya godkända läkemedel verkligen måste nå ut till patienterna och inte får nej till följd av svenska bestämmelser.
Var tjugonde dödsfall i världen orsakas av njursjukdom, och andelen som dör av kronisk njursvikt väntas öka och betraktas som ett globalt hot mot folkhälsan. Det nya coronaviruset covid-19 aktualiserar omvärldens bristande kunskap om njursjukdom, som uppmärksammas på Världsnjurdagen.
En så kallad DNA-markgör ger nu möjlighet att förutsäga risken för att njurcancer ska spridas utanför njuren. Att identifiera njurcancer med ökad risk för spridning är av vikt för att förbättra patientens prognos.
Njursjukdomar kommer smygande och ofta upptäcks inte nedsatt njurfunktion förrän det är för sent att göra något åt. På Världsnjurdagen slår Njurförbundet därför ett slag för tidig upptäckt.
