Nyligen presenterades “Lungfibrosrapporten 2025 – Hög tid för förändring: vägen till en bättre och mer jämlik lungfibrosvård”. Rapporten ger en omfattande bild av situationen för personer med lungfibros i Sverige. Statistiken visar oroväckande att bara hälften av alla som uppskattas ha lungfibros får diagnos och nödvändig behandling. Dessutom finns det markanta skillnader mellan regionerna – vissa delar av Sverige erbjuder behandling till fem gånger fler patienter per invånare än andra.
Lungfibros är en sällsynt, men livshotande, sjukdom där det bildas ärrvävnad i lungorna. Detta försämrar andningsförmågan och orsakar svåra andningsproblem. Utan behandling är medianöverlevnaden endast 3–5 år, och sjukdomen kan försämras snabbt. Tyvärr är lungfibros ofta underdiagnostiserat och många patienter får inte den vård och uppmärksamhet de behöver. I Sverige lever uppskattningsvis 7 000 personer med denna diagnos.
– Detta är ett avgörande steg framåt när vi nu presenterar den första Lungfibrosrapporten. Den bekräftar vad vi länge har observerat – att lungfibrosvården i Sverige är både ojämlik och bristfällig. Det är oacceptabelt att patienter inte får den vård de har rätt till, särskilt när små insatser kan göra stor skillnad. Vår förhoppning är att Lungfibrosrapporten ska driva på nödvändiga förändringar och få regionerna att ta sitt ansvar, förklarar Thomas Andersson, ordförande i Riksföreningen för Lungfibros, i ett pressmeddelande.
Rapporten bygger på det nya vårdförloppet för lungfibros, som tydligt definierar riktlinjerna för god vård. Trots detta visar rapporten att tillämpningen av vårdförloppet har stora brister ett år efter införandet. Enligt regionernas samlade konsekvensbeskrivning skulle det kosta mindre än fyra miljoner kronor att fullt ut implementera det nya vårdförloppet i hela landet, en investering som skulle resultera i att dubbelt så många patienter får livsviktig behandling.
Stora regionala skillnader i vården vid lungfibros
En av de mest alarmerande slutsatserna i Lungfibrosrapporten är den omfattande ojämlikheten i vården över landet. Statistiken visar att vissa regioner behandlar upp till fem gånger fler patienter per invånare jämfört med andra regioner. Dessa markanta skillnader beror på två huvudfaktorer: dels hur effektivt regionerna identifierar och diagnostiserar patienter (med en skillnad på 2,5 gånger), dels hur stor andel av de diagnostiserade som faktiskt erhåller behandling (med en skillnad på 3,5 gånger). Detta påvisar tydligt att patientens bostadsort har en avgörande betydelse för tillgången till lungfibrosvård.
Tidig diagnos av lungfibros är avgörande för prognosen
Rapporten lyfter även fram att många patienter får sin diagnos sent, med en mediantid på 17 månader från första symtom till fastställd diagnos. Detta försenar behandlingsstarten avsevärt och minskar möjligheterna att effektivt bromsa sjukdomsförloppet. Därtill saknar många patienter tillgång till nödvändig multidisciplinär vård och psykosocialt stöd, vilket är avgörande komponenter för att hantera sjukdomens komplexa natur.
Rapportförfattarna uppmanar nu regionerna att omgående genomföra detaljerade gapanalyser och utveckla konkreta åtgärdsplaner för att garantera att alla patienter med lungfibros får likvärdig och förbättrad vård.
Om Lungfibrosrapporten
Denna banbrytande rapport, som är den första i sitt slag, baseras på det nya vårdförloppet för lungfibros från 2024. Den analyserar det aktuella läget inom svensk lungfibrosvård med särskilt fokus på diagnostik, behandlingsmetoder och patientstöd. Rapporten är ett samarbetsprojekt mellan Riksföreningen för Lungfibros, Riksförbundet HjärtLung och läkemedelsföretaget Boehringer Ingelheim AB.
