Varje år drabbas cirka 25 000 personer i Sverige av stroke, det vill säga en propp eller blödning i hjärnan. En stroke är ett mycket allvarligt tillstånd och efterföljande komplikationer är vanligt. För många är patientföreningar betydelsefulla när livet efter en stroke ska ta form.
– Livet kan se helt annorlunda ut efter en stroke. Sådant som tidigare var enkelt att göra kan nu vara svårt. Det kan vara chockartat och man kan känna sig ensam i sin nya situation. Vi som patientförening kan erbjuda kunskap, gemenskap och social samvaro med andra i liknande situation. Det gör stor skillnad för många, berättar Carina Petersson, ordförande i Strokeförbundet.
Gemenskap och delade erfarenheter
Tillsammans har Neuroförbundet och Strokeförbundet cirka 23 000 medlemmar runt om i Sverige, med lokala föreningar i flera kommuner. Förbunden arbetar för att sprida kunskap om stroke och andra neurologiska diagnoser samt stöttar personer som fått stroke och deras närstående.
– Till exempel ordnar föreningarna regelbundet aktiviteter så som utflykter, boule, golf, föreläsningar, träningsevent och olika former av samkväm, där man kan vara med om man vill träffa andra och utbyta erfarenheter, berättar Carina Petersson.
Diagnos- och närståendestödjare är en del av arbetet för att öka kunskapen om sjukdomen.
– Diagnosstödjare, vilka är personer som själva har en diagnos och som har kommit långt i sin diagnosresa, kan exempelvis dela med sig av erfarenheter, tips och råd. Närståendestödjare kan dela upplevelser utifrån närståendeperspektivet, säger Lise Lidbäck.
– Även som anhörig kan det betyda mycket att få träffa andra i samma situation. När ens närstående drabbas av en sjukdom blir den anhöriga ofta mycket involverad. Då är det viktigt att kunna få råd och tips om hur du som anhörig kan göra för att vara ett bra stöd, men också få hjälp med vad du kan göra för dig själv, för att finnas där för din närstående, berättar Carina Petersson.
Juridisk rådgivning och opinionsbildning
Juridisk vägledning kan vara till stor hjälp när personer med stroke ställs inför nya svårigheter.
– Neuroförbundet har en anställd jurist som ger kostnadsfri juridisk rådgivning. Det kan röra alltifrån frågor om sjukskrivning, regelverk, ärenden hos försäkringskassan, handikapparkering eller andra hjälpmedel, berättar Lise Lidbäck.
Även opinionsbildning och forskning är tydliga fokusområden.
– Genom opinionsbildning vill vi förändra villkoren för våra medlemmar i samhället. Vi driver frågor för ett bättre liv där rehabilitering är en central aspekt. Vi samlar även in pengar och ger pengar till forskning för att öka kunskapen och förbättra behandlingen av neurologiska diagnoser, berättar Lise Lidbäck.
– Strokeförbundet arbetar för en god och jämlik strokevård och rehabilitering över landet. Genom Strokefonden stödjer förbundet forskning och att sprida kunskap om stroke, säger Carina Petersson.
Utökad tillgång till rehabilitering efterfrågas
Efter det akuta tillståndet vid stroke finns risk för komplikationer som exempelvis spasticitet, halvsidig förlamning, nedsatt minne, stresskänslighet och hjärntrötthet. Träning och rehabilitering är avgörande för att bli bättre och med rätt rehabilitering kan förbättringarna fortsätta under flera år.
– Trots att patienter enligt lag har rätt att få en individuell vårdplan där rehabilitering ska ingå, är bristen på rätt rehabilitering ett av de vanligaste problemen hos våra medlemmar. Rehabiliteringen brukar fungera bra i akutfasen, men brister ofta därefter. Då blir det upp till dig själv att ordna egen rehabilitering och det är oerhört svårt för många som redan har allvarliga komplikationer från en stroke, berättar Carina Petersson.
Förbunden arbetar för ökad tillgång till rehabilitering.
– När det gäller stroke vet man att hjärnan kan återhämta sig långt efter akutfasen, därför är det viktigt att rehabilitering erbjuds flera år efter en stroke, eftersom det hela tiden finns en förbättringspotential. Vi arbetar därför med målsättningen att behandlingsriktlinjerna ska säkerställa att personer som drabbats av stroke ska få långsiktig hjälp, berättar både Lise Lidbäck och Carina Petersson.
Ojämlik vård
Neuroförbundet och Strokeförbundet vittnar om stora regionala skillnader i rehabiliteringsmöjligheter efter en stroke.
– Det är enormt stora regionala skillnader på tillgång till rehabilitering. Neuroförbundets rapport visar exempelvis att det norr om Uppsala är sämre rehabiliteringsmöjligheter jämfört med övriga landet. Vi ser en tydlig trend där patienter hänvisas till att träna själva, framför att få professionell handledning. Detta är vi väldigt bekymrade över, säger Lise Lidbäck.
Cirka var tredje person som insjuknat i stroke drabbas av spasticitet, det vill säga kraftiga muskelsammandragningar som kan leda till smärta, kramper och försämrad förmåga att styra sina muskler och kroppsdelar som då hamnar i felställning.
– Spasticitet är otroligt smärtsamt och kan verkligen påverka livskvaliteten negativt. Att får rätt behandling är viktigt eftersom många då kan slippa exempelvis stelhet eller skakningar, berättar Carina Petersson.
– Cirka 80 % som har spasticitet får idag inte behandling, trots att Socialstyrelsen har riktlinjer och att effektiv behandling med injektion av muskelavslappnande läkemedel och fysioterapi finns. Behandlingsmetoderna är inte dyra, så personalbrist är troligen förklaringen. Oerhört många lider trots att hjälp egentligen finns att få, menar Lise Lidbäck.
FAKTA:
- Symtom på stroke är exempelvis plötsliga förlamningar, talsvårigheter, kraftig huvudvärk och medvetslöshet.
- Om du misstänker att någon kan ha drabbats av stroke ska du använda det så kallade AKUT-testetoch ringa 112.
- Strokeförbundet och Neuroförbundet arbetar för att förbättra strokevården i Sverige.
- Rätten till effektiv och långsiktig rehabilitering är en av förbundens viktigaste frågor.
