Vikten av patienters roll inom forskning
Patientmedverkan inom forskningsstudier får en starkare ställning i Sverige när den europeiska patientakademin, EUPATI, lanserar en utbildning som syftar till att öka patienters kunskap och engagemang. En av föreläsarna i utbildningen är professor Richard Rosenquist Brandell, som menar att patienters engagemang och kunskap bidrar till bättre forskningsresultat.
Patientperspektivet inom precisionsmedicin
Richard Rosenquist Brandell, överläkare och professor i klinisk genetik vid Karolinska Institutet samt föreståndare för Genomic Medicine Sweden (GMS), arbetar aktivt med patientmedverkan inom precisionsmedicin. Han betonar vikten av att inkludera patienter och deras kunskap när man implementerar precisionsmedicin över hela landet, särskilt inom områden som rör sällsynta diagnoser och cancer.
Cancerpatienter som jämlik partner
EUPATI:s utbildning syftar till att utbilda patienter så att de kan vara en jämlik part i forskningsstudier och läkemedelsutveckling, inklusive precisionsmedicin. Precisionsmedicin bygger på att använda genetisk information för att skräddarsy diagnostik, förebyggande åtgärder och behandling. Richard Rosenquist Brandell poängterar att precisionsmedicin reser många etiska frågor som kräver patientperspektivet.
Forskningens betydelse för patienter
Richard Rosenquist Brandell samarbetar redan med patienter inom flera forskningsstudier och understryker att patienters perspektiv är av avgörande vikt inom kliniska behandlingsstudier. Patienters insikter och åsikter kan påverka planeringen av forskningsstudier och förbättra resultaten.
Utmaningar och förbättringsmöjligheter
En utmaning är att involvera patienter tidigt i forskningsprocessen, i stället för att inkludera dem i ett sent skede. Richard Rosenquist Brandell betonar vikten av att planera för patientmedverkan i studier, inklusive ekonomisk ersättning för patienters arbete. Utbildning är också nödvändig för att säkerställa att patienter har den kunskap som krävs för att delta aktivt i forskningen.
Patientens perspektiv och livskvalitet
Martin Persson, som har gått EUPATI:s utbildning, betonar vikten av patienters holistiska syn och deras bidrag när det gäller frågor om livskvalitet inom forskningen. Detta perspektiv börjar reflekteras i studier, policys och rapporter och kommer att inkluderas när den nationella cancerstrategin uppdateras.
Infrastruktur och framtiden för patientmedverkan
För att ytterligare främja patientmedverkan förespråkar Martin Persson en nationell infrastruktur för patientmedverkan, inklusive plattformar för kliniska studier där patienter kan ta initiativ att delta. Han betonar även vikten av ett gemensamt journalsystem inom sjukvården för att underlätta delning av data. Fortsatt arbete behövs för att göra patientperspektivet till en naturlig del av forskningen.
