Att leva med obotlig lungcancer – Leines resa och kampen för hopp

Från första symptom till livsförändrande diagnos

Leine minns den dagen tydligt. Det började med en stor bula på halsen – upptäckt samma dag som hennes brorsdotter skulle gifta sig. Tidigare hade hon sökt vård för diffusa symtom som bröstsmärtor och märkliga bensinliknande lukter, men fått höra att det nog var stress. När vårdcentralen gav henne antibiotika för vad de trodde var en infektion i körtlarna, var Leine själv övertygad om att det var något allvarligare.

Efter flera påtryckningar fick hon en remiss och en måndag togs vävnadsprov. En vecka senare kom beskedet: elakartad cancer, troligen från lungan. Att diagnosen meddelades utan stödpersoner och utan plan för nästa steg, beskriver hon som en av de mest omtumlande upplevelserna i sitt liv.

Familjens stöd och känslomässig bearbetning

När beskedet om obotlig cancer kom förändrades allt. Hennes mans syster flyttade in för att hjälpa till med barnen, och hennes föräldrar blev ett oerhört starkt stöd. Pappan kom varje dag under den första tuffa behandlingsperioden och hjälpte till på gården. Men chocken var stor.

-I början slutade jag till och med att krama mina barn, av rädsla för att de skulle knyta sig för hårt till mig om jag snart skulle dö, berättar Leine. Det förändrades självklart med tiden – särskilt när jag insåg att livet kunde fortsätta längre än några månader.

Så orkar man vidare: öppenhet, gemenskap och stöd 

För Leine har öppenheten om sin sjukdom varit livsavgörande. Hon menar att det är en av de viktigaste sakerna hon gjort, för att kunna bevara både livsgnistan och hoppet.

-Isolerar man sig, drar sig undan och inte vågar prata om sin diagnos eller sina känslor, då blir det riktigt tungt. Det är när man stänger in sig som det riskerar att bli outhärdligt, säger hon.

Leine betonar att det särskilt handlar om att våga möta andra i liknande situation. För henne var det en ögonöppnare att träffa andra föräldrar med cancer, eftersom det gav en känsla av att inte vara ensam. Att dela erfarenheter och känslor med personer som verkligen förstår, har varit en källa till energi, styrka och mening.

-Att prata med likasinnade gör att man hittar tillbaka till glädjen. Det finns en slags omedelbar förståelse där, som man inte kan få från någon som inte varit i samma sits, berättar hon.

Leine har också sett hur möten med andra har förändrat deras syn på framtiden. När en ny patient får höra att det faktiskt går att leva vidare med lungcancer – ibland i många år – tänds ett hopp som kan vara avgörande.

En ovanlig form av lungcancer

Leine har icke småcellig lungcancer (NSCLC) av typen adenocarcinom med EGFR-mutation – en variant som bara 10–15% av lungcancerpatienterna har. Sjukdomen var redan spridd vid upptäckten, med flera metastaser, och läkarna kunde inte erbjuda bot.

Hon inledde med cytostatika, men redan efter ett halvår fick hon börja med ett målriktat läkemedel, gefitinib, en så kallad EGFR-hämmare. Hon har nu tagit samma behandling i 11 år – troligen längst i Sverige – och svarat ovanligt bra.

Att hitta en ny identitet efter cancerdiagnosen

Leine var en kunnig elektriker och van att arbeta fysiskt. När hon inte längre kunde arbeta tappade hon en stor del av sin identitet. När första chocken hade lagt sig fick hon försöka att bygga upp en ny identitet.

-Jag hittade en ny mening genom att engagera mig för andra cancerdrabbade – bland annat genom att starta en förening för unga vuxna med cancer, driva initiativet Kraftens Hus och engagera mig i Lungcancerföreningen, berättar Leine. Utan min sjukdom, Kraftens Hus och lungcancerföreningen hade jag aldrig utvecklats så mycket som människa. Det ger mer energi än det tar.

Leva här och nu med obotlig lungcancer

Leines liv är idag inrutat i perioder om tre till fyra månader mellan röntgenkontroller. Hon planerar inte långt framåt utan fokuserar på det som ger mening nu – vardagsglädje, familjen och sitt barnbarn Dennis, tre och ett halvt år gammal.

Hon har rest mycket genom sitt engagemang, både i Sverige och internationellt, föreläst för läkare och företag och delat sin berättelse på stora konferenser.

-Varje gång jag talar blir det en slags bearbetning av det jag har varit med om, berättar Leine. Jag märker att min historia kan ge hopp till andra i liknande situation och det är en stark drivkraft. Ingen kan ta ifrån mig min berättelse och när jag möter andra i samma situation ger det både hopp och energi.

Om fördomar och hopp för lungcancerpatienter

En av de största myterna om lungcancer är att det bara drabbar rökare. Leine själv har aldrig rökt, men har fått frågan många gånger – även av vårdpersonal. Hennes mamma fick också lungcancer men blev frisk efter operation, eftersom den upptäcktes i tid.

-Att leva vidare med obotlig cancer betyder inte att man är frisk, säger Leine. Men jag kommer aldrig att acceptera att jag inte kan bli frisk utan hoppas hela tiden att forskningen ska hitta ett bot.

Råd till andra nydiagnostiserade med cancer

Leine önskar att hon själv hade fått träffa någon som levde med lungcancer när hon fick sitt besked. Hon menar att kontakten med andra i samma situation är ovärderlig.
Hon uppmuntrar nya patienter att:

• ta kontakt med Lungcancerföreningen och stödgrupper.
• efterfråga kliniska studier.
• inte fastna i skuldkänslor, även om man har rökt.
• våga prata om sin sjukdom och sina behov.
• söka hjälp från kurator eller samtalsstöd.

Att orka vidare: trötthet och vardagsstrategier

Trots att hon svarar mycket bra på sin behandling har hon sett vänner i samma situation gå bort, vilket ibland väcker skuldkänslor.

-Jag kommer aldrig att vänja mig vid att dessa fantastiska människor jag möter, efter några år inte längre finns i livet, berättar Leine. Det är oerhört sorgligt varje gång det händer! Man önskar att forskningen kunde ge svar på varför just jag får leva vidare, men inte vissa andra med cancer.

Tröttheten är en av de svåraste biverkningarna, menar Leine. Den kan slå till plötsligt och vara oerhört dränerande.

-Jag väljer ibland att göra saker som engagerar mig och får mig att må bra, även om det är intensivt. Sen får jag acceptera att jag inte kommer upp ur sängen på några dagar. Det är tufft, men det är vad det är. Jag vill hellre leva i stunden och sedan ta smällen, än att inte göra saker jag brinner för.

Ändå är tacksamheten en central del av hennes liv. Små saker som att säga godnatt till sina barn eller fira kattens födelsedag med pizza, blir viktiga höjdpunkter.

-Tacksamheten gör skillnad – det är den som ger livslust och hjälper mig att fortsätta engagera mig, säger Leine.

Luckor i vården och behov av bättre stöd

När Leine ser tillbaka på sin egen diagnosprocess är hon tydlig med att det fanns stora brister i bemötandet och stödet från vården. Hon fick sitt cancerbesked på ÖNH-mottagningen, utan att någon informerade om nästa steg och utan erbjudande om psykologiskt stöd.

-Det fanns inget omhändertagande. Ingen följde upp, ingen gav information om vart jag kunde vända mig. Jag fick själv ringa och jaga tider. Jag önskar att jag redan första dagen hade fått prata med en kontaktsköterska och fått veta att det fanns stödgrupper, säger hon.

Hon understryker vikten av att varje nydiagnostiserad samtidigt som beskedet får veta vilka resurser som finns – både medicinska och emotionella. En enkel broschyr eller ett telefonsamtal kan göra stor skillnad, särskilt när chocken är som störst.

Behov som återstår att fyllas av vården

I dag ser Leine flera områden där vården behöver bli bättre på att möta patienter med lungcancer:

• Tidigt samtalsstöd – patienter bör automatiskt erbjudas kontakt med kurator eller psykolog redan vid diagnos.
• Tillgång till kontaktsköterskor – dessa fungerar som en trygg punkt och länk in i vården, och deras roll behöver stärkas.
• Information om patientföreningar och mötesplatser – för att minska ensamhet och underlätta kontakt med likasinnade.
• Gruppsamtal och rehabiliteringsträffar – särskilt anpassade för olika åldrar och livssituationer.
• Möjlighet att delta i kliniska studier – och information om att dessa alternativ finns.

För Leine handlar det om mer än bara medicinsk behandling – det handlar om att se hela människan och hennes sociala och psykiska behov.

-Medicinen håller mig vid liv, men det är mötena med andra människor och känslan av sammanhang som gör att livet känns meningsfullt, säger hon.

Leines historia är inte bara en berättelse om sjukdom och motgångar – det är en berättelse om att hitta mening, bygga gemenskaper och att aldrig sluta hoppas. Hon lever med obotlig lungcancer – men också med en stark övertygelse om att livet är här och nu.

Fakta om icke småcellig lungcancer (NSCLS)

Icke småcellig lungcancer (NSCLC) är den vanligaste typen av lungcancer och utgör cirka 85 procent av alla fall. Lungcancer är en av de mest dödliga cancerformerna, men prognosen varierar kraftigt beroende på typ och stadie. EGFR-mutationer finns i 10 till 15 procent av NSCLC-patienterna och gör att tumörcellerna kan behandlas med EGFR-hämmare, vilket i vissa fall kraftigt förlänger överlevnaden. NSCLC är ett samlingsnamn för flera undergrupper av lungcancer, där de vanligaste är:

• Adenocarcinom(körtelcancer)
• Skivepitelcancer
• Storcellig lungcancer

Indelningen bygger på hur cancercellerna ser ut i mikroskop och deras ursprung. NSCLC är oftast mindre känslig för cellgiftbehandling jämfört med småcellig lungcancer, men kan behandlas med operation, strålning, cytostatika och målstyrd (riktad) läkemedelsbehandling beroende på stadie, genetiska förändringar och patientens tillstånd. Tumören delas in i stadier I–IV där stadium IV innebär spridning till andra organ.

Symtom och livskvalitetvid NSCLC

Hur man mår beror på sjukdomens stadium, behandling och individuella faktorer. Vanliga upplevelser och symtom när man lever med NSCLC är:

• långvarig hosta (ibland med blod)
• andfåddhet
• bröstsmärta
• pipande eller väsande andning
• trötthet och svaghet
• viktnedgång och aptitlöshet
• feber, lunginflammation
• symtom från eventuella metastaser, som svullna lymfkörtlar, smärta i skelett eller svårigheter att svälja. 

Livskvalitet och psykiskt välbefinnande:

• Många med lungcancer upplever försämrad livskvalitet på grund av alla symtom. Trötthet och andningssvårigheter kan göra vardagen svår och leda till att man inte klarar normala aktiviteter.
• Social isolering, oro och ångest om framtiden är vanligt.
• Det finns en risk för känslor av skam och skuld, särskilt om sjukdomen är kopplad till rökning.
• Många lever med rädsla och oro för hur lång tid som är kvar, särskilt vid obotlig cancer.
• Palliativ behandling (bromsande/symtomlindrande syfte) används när bot inte längre är möjlig, med målet är att förbättra eller bibehålla livskvalitet.

Viktigt att veta om icke småcellig lungcancer (NSCLS)

• Vissa, särskilt de med genetiskt riktade behandlingar (som gefitinib vid EGFR-mutation), kan må oväntat bra under långa perioder och leva aktivt och relativt symtomfritt trots obotlig diagnos.
• Andra har svårare sjukdomsförlopp med fler symtom och påverkan på livskvalitet.