Hösten 2020 fick Matilda vid 29 års ålder diagnosen Graves sjukdom, en autoimmun sjukdom som påverkar sköldkörteln. I januari 2021 opererades hennes sköldkörtel bort. Operationen gick bra, men direkt efteråt började hon få symtom.
– Redan de första dagarna kände jag domningar i kroppen och extrema stickningar. Först sades det vara vanligt i början, men det blev inte bättre, berättar Matilda.
Hon började ta kalciummedicin vid behov, men efter ett tag visade proverna att värdena var för låga. Daglig medicinering blev nödvändig.
Brist på kunskap och information kring hypoparatyreoidism
Så småningom tilltog problemen kraftigt.
– Jag fick bland annat värk i armen, den krampade ihop och jag kunde inte ligga på den sidan och sömnen påverkades negativt. När jag sökte hjälp skickades jag runt mellan olika mottagningar, då man hade svårt att hitta kopplingen till mina symtom. Det var först via Sköldkörtelförbundet jag själv hittade information om hypoparatyreoidism.
Matilda upptäckte att diagnosen faktiskt stod i hennes journal – men ingen hade berättat det för henne.
– Om jag bara hade fått rätt information tidigare hade oro, provtagningar och vårdkontakt kunnat undvikas.
Livet med hypoparatyreoidism: balansgång varje dag
Idag, 34 år gammal, har Matilda två barn och en livslång sjukdom att förhålla sig till. Hon tar 13 tabletter per dag och beskriver medicinjusteringarna som ett ständigt pussel.
– Mitt grundproblem är bisköldkörtlarna som inte fungerar, så jag har svårt att hålla kvar både kalcium och magnesium i kroppen, berättar Matilda. Min energi räcker sällan till mer än det nödvändigaste.
– Många förstår inte hur trött man är, fortsätter hon. Efter att ha plockat bär i höstas var jag helt dränerad. Att spela innebandy, som jag gillat tidigare, går inte längre, då det tar för mycket energi. Jag gillar att måla och göra keramik, men även det är svårt idag, då de statiska positionerna ger värk och musklerna krampar.
För personer med hypoparatyreoidism är symtom som trötthet, värk, stickningar och humörsvängningar vanliga – och kan kvarstå även när blodprover visar normala kalciumnivåer. Många behöver ta stora mängder tabletter dagligen, och arbets- och socialt liv blir ofta påverkat.
Barn, graviditet och extra stora utmaningar
Matilda fick sitt andra barn ett halvår efter att man hade opererat bort sköldkörteln. Hennes problem blev lite bättre efter graviditeten, men snart kom symtomen tillbaka och då i mycket värre form, med akuta kramper i armarna och låg kalciumnivå. Hon har lätt att bli uttorkad och riskerar då låga kalciumvärden och i värsta fall krävs akut vård.
– Det är oerhört svårt att hitta balans på kalciumvärdet som bland annat påverkas av lite eller mycket aktivitet, menar Matilda. Var tredje månad behöver jag ta blodprover för att bland annat se över värden av kalcium, magnesium och att njurarna är okej.
Det bästa stödet har hon fått från sin familj och vänner, men även från hypopara-gruppen som är en del av Sköldkörtelförbundet.
-– Där kan jag träffa andra med sjukdomen och dela erfarenheter och kunskap, säger Matilda. Det är viktigt att ha andra människor omkring sig som förstår vad man går igenom.
Ojämlik vård och jakten på ny behandling för hypoparatyreoidism
Matilda beskriver att information och förståelse varit bristfällig inom vården och hon efterlyser bättre utbildning och snabbare diagnostik.
– Jag önskar att jag hade kunnat få korrekt diagnos snabbare, då ovissheten tar energi och skapar onödig oro. Idag ser jag att det största hindret till en bättre livskvalitet, är att inte kunna få tillgång till nyare behandlingsalternativ, exempelvis ett insulin med PTH (paratyreoideahormon) i sprutform, som är godkänt för patienter i Europa men inte i Sverige.
– Att genom den nya behandlingen med största sannolikhet kunna få balans av värdena och slippa ta många av tabletterna, skulle kunna göra mitt liv så mycket bättre, fortsätter Matilda. Och även spara resurser för vården. Jag förstår att de som bestämmer kring detta läkemedel inte förstår hur det är att leva med sjukdomen. Min förhoppning är att man tänker om och tänker rätt, så att jag kan få leva och inte bara överleva.
Att orka, förklara och acceptera
För att orka med vardagen har Matildas energi främst gått till barnen, 3 och 6 år gamla och det allra viktigaste.
– Jag vill gärna göra aktiviteter med vänner, men måste ofta tacka nej, för jag vet att det tar så mycket på krafterna, även om det är roliga saker.
Matildas bästa tips till andra med sköldkörtelproblem:
– Ta med dig någon på läkarbesöken, så det finns två som kan lyssna, ställa frågor och försöka förstå. Gå med i Sköldkörtelförbundet där det finns både kunskap och stöd. Det största stödet finns hos familj, vänner och andra med samma erfarenheter.
Matilda vill att fler ska förstå vad sjukdomen innebär och att det behövs mer nyfikenhet från omgivningen för att bryta känslan av att man är ensam.
– Det har varit oerhört tuffa år, men med kunskap och förståelse oroar jag mig mindre och slipper grubbla lika mycket. Jag kan inte acceptera att sjukdomen tar så mycket energi från mitt liv, energi som jag önskar att jag kunde lägga på mina barn och familjen. Men jag har hittat lite mer acceptans sedan jag förstod vad som verkligen är fel.
Vill du veta mer? Läs mer om hypoparatyreoidism via Sköldkörtelförbundet.
