Reumatoid artrit (RA) – en sjukdom som förändrar livet

Det började med värk i armen.
– Symtomen var diffusa, berättar Agneta Roos. Jag hade ont i armen och jobbade mycket vid datorn. Läkaren sa att det säkert var musarm.

Efter några månader kom nästa tecken.
– Knäleden svullnade upp, och då gick jag till läkaren igen. Jag hade turen att vårdcentralen hade en reumatolog på besök som ordinerade prov på ledvätskan – och där kom diagnosen, reumatoid artrit (RA). I efterhand förstår jag att det hade funnits symtom under flera års tid, men som jag inte tog någon speciell notis om.

Att RA ofta börjar smygande är typiskt. Enligt WHO kommer symtomen ofta i flera leder samtidigt, och morgonstelhet som varar längre än 30 minuter är vanligt.

Vägen till diagnosen reumatoid artrit – ”Det var som trolleri”

Agneta fick sin diagnos i slutet av 1990-talet – en tid då de första biologiska läkemedlen just kommit ut.
– Vilken tur att jag blev diagnosticerad just då, när det fanns nya mediciner som kunde bromsa sjukdomen, säger hon.

Men innan behandlingen började hann sjukdomen slå till ordentligt.
– Jag blev riktigt dålig. Jag hade ont i hela kroppen, kunde knappt gå till toaletten och hade ont bara mitt täcke rörde vid kroppen. När jag kom till reumatologen fick jag en dunderdos kortison – och dagen efter kunde jag gå igen. Det var som trolleri.

Det Agneta beskriver är typiskt för RA-skov, när inflammationen plötsligt blossar upp. Snabb behandling med kortison och DMARD-läkemedel kan dämpa inflammationen och minska risken för permanenta ledskador.

Behandling vid RA– ”Alla fungerar olika”

Efter den akuta fasen började en lång resa av justeringar och nya läkemedel.
– Jag gick på dagvård under en vecka, träffade läkare, sjuksköterskor, fysioterapeut och arbetsterapeut. Först fick jag kortison och värktabletter, sedan biologiska läkemedel  i dropp.

Men precis som många andra fick Agneta biverkningar och till slut resistens mot sin behandling.
– Jag blev allergisk mot det läkemedel jag fått och fick byta. Sedan provade jag andra biologiska läkemedel och senare en JAK-hämmare i tablettform. Tyvärr fungerade inte heller den så bra för mig. Men det forskas hela tiden, så jag lever på hoppet.

Vad är biologiska läkemedel och JAK-hämmare?

Biologiska läkemedel riktar sig mot specifika delar av immunförsvaret och har gjort stor skillnad för RA-patienter. De används när standardbehandlingen inte ger tillräckligt god effekt. JAK-hämmare är en nyare typ av läkemedel i tablettform som kan vara ett alternativ när injektioner inte fungerar.

Att leva med RA – ”Man får inte sätta sig och deppa”

Agneta har lärt sig att leva med sjukdomen.
– Jag försöker att träna, hålla mig aktiv och tänka positivt. Det har hjälpt mig mycket. Men ibland, när smärtan och tröttheten är som värst, kan det vara mycket svårt att ta tag i saker. Att ”rycka upp sig” är många gånger lättare sagt än gjort för en smärtpatient.

Tröttheten kan ibland nästan vara värre än smärtan, berättar Agneta.
– När man har ont blir man trött, och det hjälper inte att sova mer – man vaknar lika trött ändå.

För att orka fokuserar Agneta på det hon tycker om.
– När jag gör något roligt släpper jag tankarna på smärtan. Jag försöker att fokusera på det jag kan göra, inte på det jag inte klarar. Det får mig att må lite bättre.

Forskning visar att fysisk aktivitet, även i små doser, kan lindra både smärta och trötthet.

– De dagar jag kan, gillar jag att promenera, simma eller cykla. Det är bra med fysisk aktivitet när man har reumatoid artrit, men man måste anpassa det efter sjukdomen och dagsformen.

Vårdens utmaningar – ”Det finns för få reumatologer”

Trots att Agneta har fått mycket hjälp, ser hon att vården har förändrats.
– Förr hade man mer kontakt med fysioterapeuter och arbetsterapeuter. Idag får man ofta själv ta initiativ, och då blir det inte alltid av. Dessutom är det brist på reumatologer.

Hon saknade länge kontakt med andra i samma situation.
– Reumatikerförbundet hade en chatt, men jag hade velat träffa folk i verkligheten, fortsätter Agneta. Bara ta en fika och prata om hur man mår. Det gör stor skillnad att träffa likasinnade som kan förstå hur man har det.

Idag engagerar sig Agneta själv i Reumatikerförbundet.
– Jag är RA-instruktör och informerar läkarstudenter i Malmö och Lund om händernas leder, senor, muskler och felställningar, samt hur man känner igen och upptäcker felställningar och påverkan på händerna. Det är så viktigt att personalen på våra vårdcentraler kan upptäcka sjukdomen i ett tidigt stadie.

När man lär sig mer om sin sjukdom blir man tryggare, känner att man har kontroll och kan på så sätt även må lite bättre, fortsätter Agneta.

Arbetsliv och framtid vid RA – ”Jag försöker göra det bästa av det liv jag fått”

Trots smärtan arbetade Agneta fram till 64 års ålder.
– Jag hade tur som kunde bestämma mina arbetstider själv. Men det är inte alltid lätt med Försäkringskassan. Ibland känns det som att man måste vara extremt sjuk för att få sjukpenning, säger hon.

Hon ser ändå positivt på framtiden.
– Ett botemedel vore förstås drömmen! Men även om man inte hittar det, hoppas jag att forskningen hittar något som kan stoppa sjukdomen innan den bryter ut.

Hon sammanfattar sin livsfilosofi enkelt:
– Man har bara ett liv. Det finns de som dör av sin sjukdom, men jag har inte gjort det. Jag försöker göra det bästa av det liv jag har fått – resa, göra roliga saker och engagera mig i Reumatikerförbundet, för att ge tillbaka till andra människor.

Kort om reumatoid artrit

• Typ av sjukdom: Autoimmun, kronisk ledsjukdom
• Vanliga symtom: Ledvärk, stelhet (särskilt på morgonen), svullnad, trötthet
• Drabbar oftast: Kvinnor mellan 40–60 år
• Behandling: DMARD-läkemedel (till exempel metotrexat), biologiska läkemedel, JAK-hämmare, kortison och fysioterapi
• Prognos: Tidig diagnos och behandling kan ge god livskvalitet

 Vad är reumatiska sjukdomar?

Reumatiska sjukdomar är en stor grupp kroniska sjukdomar som främst påverkar leder, muskler och skelett, men vissa former kan även påverka hud, blodkärl och organ. I Sverige lever cirka en miljon personer med någon form av reumatisk sjukdom. Det innebär att ungefär 10% av befolkningen är drabbad, och sjukdomarna är vanligare bland kvinnor än män. De flesta insjuknar mellan 40 och 65 års ålder, men även barn och unga kan drabbas.

Reumatiska sjukdomar delas ofta in i fyra huvudgrupper:

• Inflammatoriska ledsjukdomar, t.ex. reumatoid artrit (RA), spondylartriter och psoriasisartrit.
• Reumatiska systemsjukdomar, t.ex. systemisk lupus erythematosus (SLE), Sjögrens syndrom och vaskuliter.
• Degenerativa ledsjukdomar, t.ex. artros.
• Mjukdelssjukdomar utan inflammation, t.ex. fibromyalgi.

Vad gör Reumatikerförbundet?

Reumatikerförbundet är en ideell patientorganisation som sedan 1945 samlar, sprider och utvecklar kunskap om reumatiska sjukdomar i Sverige. Organisationen arbetar för att personer med reumatiska sjukdomar ska ha möjlighet till ett bra, aktivt och delaktigt liv genom att stödja forskning, påverka samhällsutvecklingen och erbjuda stöd, gemenskap och aktiviteter i sina många lokalföreningar runt om i landet. Man erbjuder bland annat rådgivning genom exempelvis frågetjänsten Reuma direkt, samt stöd och sociala aktiviteter för sina medlemmar.

Vad är en forskningspartner?

En forskningspartner är en person som lever med en reumatisk sjukdom eller är närstående till någon som gör det. Genom sina erfarenheter bidrar de med ett patientperspektiv till forskningen. Deras unika kunskap handlar om hur sjukdomen påverkar vardagen, vilka frågor som väcks och vad som är viktigt för personer som lever med sjukdomen.

• Sedan 2008 utbildar Reumatikerförbundet forskningspartners som sedan kan medverka i forskningsprojekt.
• Förbundet rekryterar, utbildar, fortbildar och ger stöd till forskningspartners.
• Målet är att de medverkar genom hela forskningsprocessen – planering, genomförande och spridning av resultat.