Ange ditt sökord

Irene har haft lipödem sedan tonåren och har genom livet haft stora besvär på grund av det. Hon är en av dem som efterfrågar bättre bemötande och mer stöd och behandling för sitt lipödem. Foto: Privat

Irene har haft lipödem sedan tonåren och har genom livet haft stora besvär på grund av det. Hon är en av dem som efterfrågar bättre bemötande och mer stöd och behandling för sitt lipödem. Foto: Privat

Negativt bemötande av vården kan bero på okunskap menar Christina Ripe, lymfterapeut och projektledare för Projekt lipödem. Foto: Privat

Negativt bemötande av vården kan bero på okunskap menar Christina Ripe, lymfterapeut och projektledare för Projekt lipödem. Foto: Privat

Ny undersökning om lipödem: 93 procent saknar stöd

En stor majoritet av personer med lipödem får inte det stöd de behöver. Det visar en enkätundersökning som genomförts av Projekt Lipödem, ett projekt finansierat av Allmänna arvsfonden och drivet av Bräcke diakoni i samarbete med Svenska ödemförbundet, LymfS och NKA.  

Annons:

– Det är ett stort problem att många under flera år har sökt hjälp men blivit negligerade av vården, säger Christina Ripe, lymfterapeut och projektledare för Projekt lipödem.

Negativt bemötande

Undersökningen visar att 57 procent upplever negativt eller dåligt bemötande från vården. Kunskapsbrist, ointresse och förakt är mycket vanligt förekommande.

– Jag blir ledsen av att läsa svaren från deltagarna, många blir föraktfullt bemötta av vården och inte trodda, de blir kallade feta och hemskickade med värktabletter och tips om att banta, säger Christina Ripe.

Av de som uppger att de har lipödem är det 71 procent som har fått en diagnos, men vägen dit har för många varit tuff.

– Vissa regioner säger blankt nej, varken diagnostiserar eller behandlar. De personer som har fått hjälp snabbt är de som kommer till vården mycket pålästa, vet vad vart de ska vända sig och vad de ska fråga efter. I flera fall har patienterna fått lämna information till vårdpersonalen som i sin tur har fått läsa på.

Dålig kunskap inom vården

I 50 procent av fallen är det en lymfterapeut som ställt diagnosen, för 26 procent har det varit specialistläkare och i bara 19 procent av fallen en husläkare. 44 procent av de svarande uppger att det var svårt att få hjälp med att få sin diagnos.

– Kunskapen om lipödem i primärvården är väldigt låg och måste bli mycket bättre. Många stänger dörren och skyller på att det inte finns evidens.

Ett problem är att diagnosen hamnar mellan en rad olika specialiteter. Det är en sjukdom i fettvävnaden som triggas igång av östrogen, påverkar lymfsystemet, blodkärlen och ger inflammatoriska symtom.

– Men ingen specialitet tar eller känner ett ansvar för diagnosen. Det bästa är att komma till en lymfterapeut, men det finns inte i alla delar av landet. På vissa håll är dessutom lymfterapeuter bara organiserade under onkologkliniker och tar endast emot patienter med lymfödem efter cancer.

Av de som inte fått diagnos uppger 70 procent att de inte hittat någon som kan diagnostisera.

– Den allmänna vårdens bristande kunskap och intresse tvingar ofta patienter till privata aktörer för diagnos och behandling. Det är den väg som återstår och kostar tusentals kronor, säger Christina Ripe.

Svårt att få hjälp

Hela 93 procent uppger att de inte får rätt stöd och behandling för sin sjukdom.

– Det är en så oerhört stor andel som inte får det stöd de behöver. Finns det någon annan diagnosgrupp som har ett så högt procenttal?

De vanligaste symtomen är smärta och värk. 635 av 803 svarande på just denna fråga säger att smärtan är det som påverkar livet mest. 46 procent uppger att lipödemet har gett upphov till medicinska komplikationer, främst problem med felställningar och värk i knän och höfter.

– Även om jag får diagnos hjälper det inte om jag inte får hjälp för symtomen, som att till exempel få tillgång till kompression.

Av de anhöriga som svarat på enkäten är det ingen som upplever att stödet till de drabbade har varit bra.

– Många upplever att den drabbade inte blir tagen på allvar och att vården tror att lipödem är en ”hitte-på-sjuka”, säger Christina Ripe.

Livet påverkas

Att leva med lipödem påverkar vardagen negativt för de allra flesta. Undersökningen visar att 86 procent begränsas i arbete, karriär och fritid.

– Det blir ett fysiskt hinder eftersom man inte är lika flink och har smärta och nedsatt ork i benen, man kan inte göra de fritidsaktiviteter som andra kan, inte åka på resor som andra kan och inte ha jobb som kräver hög fysisk belastning.

Därpå kommer psykosociala faktorer och många av enkätsvaren vittnar om isolering, dålig självkänsla, självmordstankar och ätstörningar.

– Det finns ett stigma kring att vara stor, man undviker badstranden, simhallen, man testar alla dieter, jojobantar, kläder passar inte och så vidare. Det påverkar även familjelivet; flera uppger att de oroar sig över sina döttrar, att de ska få samma symtom, andra är rädda för att skaffa barn eftersom det är en genetisk sjukdom.

Långa sjukskrivningar

Enkäten visar att mer än en femtedel, 22 procent, är eller har varit sjukskrivna för sitt lipödem

– De flesta av dem har varit sjukskrivna i många år. Det innebär naturligtvis en stor samhällskostnad att inte hjälpa dessa personer, det finns en potentiell besparing i att förbättra stödet till denna grupp. Dessutom är det etiskt icke-försvarbart att vända människor med sjukdomssymtom ryggen, säger Christina Ripe.

Om undersökningen

906 personer från olika delar av Sverige har svarat på enkäten, varav 855 uppger att de har lipödem. Undersökningen gör inte anspråk på att vara är vetenskaplig utan ska ses som en marknadsundersökning och en fingervisning om hur personer med lipödem upplever sin situation. Undersökningen har gjorts av Bräcke Diakoni i samarbete med Svenska ödemförbundet, LymfS (Lymf- och lipödemföreningen i Stockholm) och NKA nationellt kompetenscentrum för anhöriga och med finansiellt stöd av Allmänna Arvsfonden.

För mer information om lipödem läs här.

Läs om Fatima, som fick diagnosen lipödem vid 44 års ålder

 

 

Annons:

Källor:

Svenska Ödemförbundet

Den här artikeln handlar om:

Läs även

Lipödem månaden:  “Nej, jag kan inte banta bort min sjukdom”
3 juni, 2020 Rörelseapparaten

Lipödem månaden: “Nej, jag kan inte banta bort min sjukdom”

Symtomen kom smygande i puberteten. Växande ben och vad...

Cecilia lever med hereditärt angioödem (HAE): “Mitt liv förändrades efter attacken”
1 juli, 2020 Hud & Hår

Cecilia lever med hereditärt angioödem (HAE): “Mitt liv förändrades efter attacken”

Cecilia Grahn, 41, lever med hereditärt angioödem, HAE....

Annons:
Läkaren: Så kan nya läkemedel ge HAE-patienter bättre livskvalitet
29 juni, 2020 Hud & Hår

Läkaren: Så kan nya läkemedel ge HAE-patienter bättre livskvalitet

Patienter med hereditärt angioödem (HAE) lever med en s...

Håll hjärnan i trim med träning
15 juni, 2020 Hjärnan & Nerver

Håll hjärnan i trim med träning

Soffpotatisar bör göra sig besväret att röra på sig, om...

Tips: Effektiv och skön träning med rätt redskap
8 juni, 2020 Bättre liv

Tips: Effektiv och skön träning med rätt redskap

Träning, kost och allmänt välbefinnande ligger mig varm...

Annons:
Genförändring kan ge hjärtinfarkt i 45-årsåldern – 9 vanliga riskfaktorer
7 juni, 2020 Hjärta & Kärl

Genförändring kan ge hjärtinfarkt i 45-årsåldern – 9 vanliga riskfaktorer

Vi kan påverka vår hjärthälsa genom livsstilen. Hjärtat...

Vid artros kan sjukgymnastik hjälpa mer än kortison

Vid artros kan sjukgymnastik hjälpa mer än kortison

För patienter som drabbats av knäartros gav fysioterapi...

Viktväst kan bidra till att minska din kroppsvikt
5 maj, 2020 Övervikt

Viktväst kan bidra till att minska din kroppsvikt

Svenska forskare har hittat en ny metod som kan bidra t...

Tydlig koppling mellan BMI och risk för blodpropp
29 april, 2020 Hjärta & Kärl

Tydlig koppling mellan BMI och risk för blodpropp

Fetma i övre tonåren ökar risken att drabbas av blodpro...

Annons:
Världsödemdagen: “Vården är inte rättvis och jämlik”
8 april, 2020 Hjärta & Kärl

Världsödemdagen: “Vården är inte rättvis och jämlik”

På Världsödemdagen 6 mars i år vill Svenska Ödemförbund...

Podden Doktorn frågar lyfter fram unga reumatikers livssituation
18 mars, 2020 Barn & Graviditet

Podden Doktorn frågar lyfter fram unga reumatikers livssituation

“Doktorn frågar” är podden som vänder på det klassiska ...

Regeringen satsar mer på kvinnors hälsa – med start 2020
6 mars, 2020 Kvinnans hälsa

Regeringen satsar mer på kvinnors hälsa – med start 2020

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering ...

Annons:
Övervikt och fetma fortsätter att öka
4 mars, 2020 Övervikt

Övervikt och fetma fortsätter att öka

Förekomsten av övervikt och fetma ökar i de flesta ålde...

Frakturkedjor minskar risk för upprepade frakturer vid benskörhet
2 mars, 2020 Kvinnans hälsa

Frakturkedjor minskar risk för upprepade frakturer vid benskörhet

Benskörhet är en av de stora folksjukdomarna , och har ...

Fetmakirurgi effektivt även tidigt i livet
27 februari, 2020 Övervikt

Fetmakirurgi effektivt även tidigt i livet

Kirurgisk behandling av fetma är lika effektivt för ind...

Överviktskirurgi – ett sätt att minska vikten för gott
25 februari, 2020 Mat & Vitaminer

Överviktskirurgi – ett sätt att minska vikten för gott

När försök att gå ner i vikt genom dieter och andra liv...

Annons:

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fråga doktorn

Här kan du ställa din fråga till någon av våra duktiga experter. Svarsperioden varierar mellan 2-4 veckor. Vi kan inte besvara alla frågor, men vi gör vårt bästa för att just du ska få svar. Om du inte hör något från oss inom perioden 2-4 veckor kan du istället söka svar i vår sökruta - frågan kan ha besvarats tidigare.

Vad vill du göra?

Välkommen till Doktorn!

Hej och välkommen till DOKTORN.com

Vi kan nu stolt presentera flera nyheter på sajten. Vi vet att du kommer att känna igen DOKTORN samtidigt som nyheterna ger dig ännu fler möjligheter. Vill du läsa mer om vad nyheterna innebär gör du det på doktorn.com/faq