Att leva med smärta: "En stor sorg att inte orka vara den man vill"

Att leva med smärta: "En stor sorg att inte orka vara den man vill"

Textstorlek Textstorlek Mindre Större

Publicerad: 2020-02-21
Uppdaterad: 2020-02-24
Författare: Miriam Arrebäck

Att alltid ha ont begränsar Kent Revedals liv långt mer än rullstolen gör. I en tuff situation har Kent valt att, även om det funnits mörka stunder, inte bli ett offer för den ständiga smärtan. Istället har han hittat sätt att öka sin livsglädje och även hjälpa andra i samma situation. Samtidigt är han kritisk mot svårigheterna att komma till en smärtmottagning.

Det var efter en motorcykelolycka som Kent Revedal som ständig värk blev en livslång följeslagare. Man brukar räkna med att ungefär tjugo procent av befolkningen lever med någon form av långvarig smärta.

Motorcykeln - en del av överlevnadsstrategin

I garaget vid enplansvillan på Färingsö utanför Stockholm står en trehjulig motorcykel parkerad. Kent Revedal, 50, har inte gett upp sin älskade hobby – trots att den höll på att kosta honom livet.
Tvärtom är motorcykeln en del i hans överlevnadsstrategi. Allt som bidrar till positiva upplevelser i livet blir ett motmedel mot smärtan och gör att den inte helt tar över hans liv.

För han kommer alltid att plågas av en stickande och molande värk i kroppen. Mest ont gör det under baken och på baksida lår.

- Det är som att ha konstant träsmak – utan att det går över. Långvarig smärta sprider sig också, den känns i större områden än där det ursprungligen gjorde ont, säger Kent.

Blev rullstolsburen

Kent råkade ut för en motorcykelolycka 2010. I den smällen krossades två kotor i ryggraden och han fick en ryggmärgsskada som inte kan läkas. En ny tillvaro som rullstolsburen var ett faktum.

- Jag har jobbat som konsult och undervisat företag i hur man sätter upp mål och uppfyller dem. Jag tänkte att jag måste kunna använda samma metod för mig själv när jag låg i sängen och inte kunde förflytta mig. Så jag satte upp små mål och uppnådde dem ett i taget.

Till att börja med hade han förstås mycket ont, men i takt med att kroppen läkte minskade också de akuta smärtorna. Kent var aktiv i att minska ner sin dos av smärtstillande medel.

- Jag var ganska övertygad om att den dagliga smärtan var en parentes i mitt liv, något som hörde ihop med mina skador och rehab-processen.

Initialt hade han varken känsel- eller muskelfunktion nedanför naveln. Men under det första året fick han delvis tillbaka en del funktioner, till exempel en del muskelstyrka i låren. Smärtan verkade dock inte försvinna och Kent insåg att han måste hitta ett förhållningssätt.

- Smärtan gick inte att ignorera. Jag valde att se den, men inte låta den ta över mina tankar.

En ny smärta gjorde entré

Genom att söka positiv stimulans, att göra roliga saker och umgås med vänner, så fick smärtan inte hela utrymmet i medvetande. Det fungerade ganska bra för Kent som verkligen satsade på att göra det bästa av livet utifrån de nya förutsättningarna. Ända till våren 2013 då en ny och intensiv smärta gjorde entré. Den tvingade Kent att ta allt längre pauser och avlasta de smärtande kroppsdelarna från tryck. Han som just hade tänkt gå upp i arbetstid och börja jobba halvtid tvingades revidera sina planer. Då började smärtan även tära på humöret.

Efter en magnetröntgen konstaterades en cysta i ryggmärgen, i höjd med skadan. Orsaken till smärtan var troligtvis identifierad, men den bedömdes för riskabel för att operera.

Ett tungt år

Det blev ett tungt år. Inget positivt tänkande i världen rådde på den mentala utmaningen. Under den första tiden med ständig värk blev tillvaron nästan outhärdlig. Kent umgicks med självmordstankar.

- Jag satt hemma och funderade på bästa sättet att ta livet av mig.

När han till slut fick komma till smärtmottagningen på Huddinge sjukhus och träffa en överläkare vågade han för första gången berätta hur nattsvart tillvaron var.

- Jag var ytterst osäker på om jag verkligen skulle kunna få någon hjälp. Smärtan hade grävt så djupa hål i mitt hopp att det knappt fanns något kvar.

Det uppriktiga samtalet ledde till att Kent fick den expertishjälp han behövde för att få ett bättre liv. Men han är kritisk till att det tog tid.

- Det är inte enkelt att få komma till en smärtmottagning. Man blir lite styvmoderligt behandlad om man inte är om sig och kring sig.

En sorg att inte orka vara den man vill

Kents smärtresa har nu pågått i tio år. Under de här åren har han lärt sig mycket om vad kronisk smärta är, både i fysisk och medicinsk bemärkelse. Att den klassas som en sjukdom, till skillnad från tillfällig smärta som är ett symptom. Men också vad den gör med en människa mentalt och socialt.

- För många med kronisk värk är det en stor sorg att inte orka vara den man vill. Smärtan krymper oss mentalt. Man klarar helt enkelt inte att leva ut sin personlighet. Jag kan sörja över att nya vänner inte riktigt vet vem jag egentligen är.

Samtidigt som Kent kämpade för att hitta ett hållbart förhållningssätt till smärtan började han att skriva om det han gick igenom. Från början mest för sin egen skull.

- Tillsammans med en läkare provade jag olika mediciner och behandlingar. Jag skrev ner vad jag upplevde, det som jag testade.

Skrev en bok

Så småningom bestämde sig Kent för att bearbeta den självbiografiska texten till en faktabok om smärta, där hans egna erfarenheter finns med. Förra året kom boken ”Leva med långvarig smärta. Strategier för bättre livskvalitet.”

Där delar Kent med sig av de redskap som han själv skaffat sig för att klara att leva med smärtan utan att den begränsar mer än nödvändigt

- Människor har dålig kunskap om vad smärta är. Läkarna också faktiskt, trots att 40 procent av besöken på vårdcentraler är relaterade till smärta på något sätt. Tillsammans med psykisk ohälsa är smärta den vanligaste sjukdomen som vi söker vård för.

Vården bör prata om livskvalitet

Idag finns smärtmottagningar endast i en tredjedel av landstingen. Där inriktar man sig främst på att diagnostisera och försöka hitta lämplig medicin som lindrar värken. Mer sällan finns chans till rehabilitering eller samtal om hur den drabbade ska förhålla sig till och kunna leva med smärtan.

Bland det svåraste för Kent själv har varit att vänja sig vid att han inte orkar lika mycket som tidigare. Han som alltid levt ett aktivt liv, som drev företag och reste över hela världen måste nu acceptera att två, tre korta utflykter från hemmet är vad han klarar en vecka. Det kan handla om att åka till ett möte, träffa läkare eller att handla mat. Inget avancerat.

- Ofta är en sådan utflykt förenat med att jag måste vara hemma dagen efter, på grund av att jag får feber och blir yr och trött.

Genom ett plåster på armen får Kent en liten dos morfin dygnet runt och tar extra värktabletter vid behov. Han skulle förstås kunna öka medicindosen, men då kommer biverkningar som yrsel och illamående.

- Om jag ska välja mellan att medicinera mig till ett smärtfritt liv och att maximera min livskvalitet så är valet lätt. En del smärta väljer jag att stå ut med eftersom det gör att jag kan vara ute och träffa folk, köra bil eller motorcykel och gå på fester.

Kent tycker att vården skulle kunna bli bättre på att tala med smärtpatienter om livskvalitet.

Föreläser om smärta

Han började föreläsa om smärta 2016, först på uppdrag av Neuroförbundet, för personer med neurologiska diagnoser. Efterhand också i flera sammanhang, till exempel för fysioterapeuter och andra yrkesgrupper inom vården.

Responsen bekräftar behovet av att få dela problematiken.

- Det händer att människors gråter. Först gjorde det mig orolig, men sen insåg jag att det var av tacksamhet och igenkänning. Ganska ofta får jag höra ”Äntligen någon som kan sätta ord på min känsla”. Det är svårt att kunna verbalisera en intern process.

Tillsammans med en kollega startade Kent ett rehab-företag, som bland annat erbjuder hjälp och stöd kring sin smärtproblematik. Behandlingen är förlagd till Spanien eftersom värmen oftast lindrar värken. Det finns möjlighet för anhöriga att följa med.

- Det är positivt om man kan vara tillsammans på en rehab, då finns tillfälle att tillsammans lära sig förstå hur smärtan påverkar. Ibland behöver man prata om hur relationen förändras.

Fastna inte i bitterhet

En av Kents strategier för att ”distrahera” hjärnan från den kroniska smärtan är att fortsätta att träffa människor, att inte isolera sig. En annan är att försöka förlåta – både sig själv och andra – och att inte fastna i bitterhet.

Eftersom en annan person var bidragande orsak den olycka där Kent skadade sig får han ibland frågan om han har lyckats förlåta.

- Jag har all rätt att vara bitter, men ställde mig frågan om det är värt det. Svaret var ganska enkelt – mina nära och kära ska inte behöva leva med en bitter och sur människa. Att förlåta är inte att glömma en oförrätt. Att förlåta är att inte tillåta det som skett att fortsätta att styra över ens liv.

Det betyder inte att han har slutat sörja att hans liv blev så totalt förändrat.

- Jag är frustrerad och gråter ibland när jag tänker på hur livet var och hur det blivit. Det är naturligt att sorgeprocessen fortsätter, men den måste förändras med tiden.

En period var Kents känsla inför livet helt svart, men nu dominerar inte den färgen längre. Han har accepterat läget.

- Acceptans förknippar många med resignation, men det är felaktigt. Acceptans är att ha en nykter utgångspunkt för vägen framåt. Förändring är alltid möjligt.

Fakta

I boken "Leva med långvarig Smärta - Strategier för bättre livskvalitet” (Roos&Tegnér, 2019) sätter Kent Revedal ord på det som är svårt att beskriva för andra - smärta. Syftet är att hjälpa fler att få en lite bättre vardag, både drabbade och anhöriga, samt att ge sjukvårdspersonal insikter i smärtpatienters behov. Boken består av tre delar. Den första ger fakta om vad smärta är, hur vi kan förstå vad som händer i våra kroppar och vad smärtan gör med oss. I följande del går Kent igenom strategier som han upplevt kan vara till nytta både för att lindra och hantera smärtan. Här beskrivs medicinska, fysiska, mentala och sociala strategier som bidrar till att hindra smärtan från att dominera livet. Den avslutande delen diskuterar frågor som: "hur vi kan hitta eller skapa en mening mitt i vårt lidande? "

 

Veckans fråga

Har den rådande situationen bidragit till att du känner dig ensam?

Nyhetsbrev

E-postadress