PCOS beräknas drabba omkring var åttonde kvinna och är en av de vanligaste hormonella rubbningarna hos kvinnor i fertil ålder. Trots det är kunskapen ofta bristfällig, både hos allmänheten och inom vården. Många får vänta länge på diagnos och upp till 70 procent kan vara odiagnostiserade.
Därför anses namnet PCOS missvisande
Det gamla namnet, polycystiskt ovariesyndrom, antyder att sjukdomen handlar om cystor på äggstockarna. Men det rör sig egentligen inte om cystor, utan om många små äggblåsor som kan ses vid ultraljud. Alla med tillståndet har inte heller detta fynd.
Samtidigt omfattar sjukdomen ofta flera delar av kroppen. Vanliga symtom och följder kan vara oregelbunden mens, utebliven ägglossning, akne, ökad behåring, håravfall, svårigheter att bli gravid, insulinresistens, övervikt, typ 2-diabetes, blodfettsrubbningar, högt blodtryck, sömnapné, nedstämdhet och ångest.
Nytt namn efter global process
Det nya namnet har tagits fram genom en omfattande internationell process med patienter, forskare, läkare och patientorganisationer från hela världen. Över 14 000 personer deltog i enkäter och flera expertworkshops genomfördes.
De viktigaste principerna var att namnet skulle vara vetenskapligt korrekt, lättare att förstå, mindre stigmatiserande och möjligt att införa i vård, forskning och journalsystem. Resultatet blev polyendocrine metabolic ovarian syndrome, PMOS – på svenska ungefär polyendokrint metabolt ovariellt syndrom.
Vad betyder det nya namnet?
Ordet polyendokrint syftar på att flera hormonsystem är inblandade, bland annat insulin, androgener och hormoner som styr ägglossning.
Metabolt lyfter fram att tillståndet ofta hänger ihop med ämnesomsättning, insulinresistens och ökad risk för exempelvis typ 2-diabetes och hjärt-kärlsjukdom.
Ovariellt visar att äggstockarnas funktion fortfarande är central, men utan att felaktigt beskriva tillståndet som en cystsjukdom.
Vad innebär namnbytet från PCOS till PMOS för patienter?
För patienter innebär namnbytet inte att diagnosen i sig förändras över en natt. Däremot hoppas forskarna att det nya namnet ska bidra till bättre förståelse, snabbare diagnos och mer sammanhållen vård.
Tillståndet har länge setts som främst gynekologiskt, men behöver ofta bedömas bredare. Förutom menscykel och fertilitet kan vården behöva följa upp vikt, blodsocker, blodfetter, blodtryck, psykiskt mående och hudsymtom.
PMOS införs successivt
Övergången till det nya namnet planeras ske gradvis under cirka tre år. Det innebär att både PCOS och PMOS sannolikt kommer att användas parallellt under en period. Forskarna betonar att utbildningsmaterial, vårdriktlinjer, journalsystem och diagnoskoder behöver uppdateras stegvis.
Målet är att det nya namnet ska minska missförstånd, förbättra kommunikationen mellan patienter och vårdpersonal och bidra till bättre forskning och behandling.
