Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor i Sverige, och dagens goda behandlingsresultat beror till stor del på forskning, screeningprogram samt professionell vårdpersonal som Maria Fjell, sjuksköterska, forskare och själv bröstcancerpatient. Genom att ta del av Marias personliga berättelse skapas en djupare förståelse för de emotionella och praktiska utmaningar som uppstår.
Maria Fjell, sjuksköterska och forskare inom onkologi, berättar vad som händer mellan de första kontrollerna och diagnos, behandlingsperioden, tips till andra drabbade och tankar om framtiden och bemötande.
Ovisshetens plågsamma veckor
– Jag kände ingen oro och det fanns inga tecken alls, utan jag ringde till mammografiscreeningen för att boka tid för rutinundersökning. Detta var dock starten till en helomvändning i mitt liv, berättar Maria
Efter mammografin kom ett brev med kallelse till utökad undersökning. Sedan följde två veckors väntan, där Maria hamnade i en jobbig limbo.
-Jag var varken patient eller frisk; jag fanns någonstans däremellan, utan stöd från vården. Det var fruktansvärt jobbigt mentalt – tankarna malde, jag sov dåligt och hela tiden fanns den där känslan av ovisshet kring vad som kommer hända. Jag kontaktade vårdcentralen, men de hänvisade till onkologen – och där var jag ju inte inskriven, då jag inte hade fått någon diagnos än. Det här är ett glapp som verkligen behöver fyllas med bättre stöd och information från vården, fortsätter Maria.
Forskning och erfarenhet visar att perioden innan man får svar ofta skapar en förhöjd ångest. God kommunikation, tydlig information och tillgång till samtalsstöd är avgörande.
Få besked om bröstcancer– en känsla av att tiden stannar
-När jag väl gjorde vidare undersökningar och fick besked om att det fanns cancer, vintern 2022, kändes det som att någon drog undan mattan under mig och jag fick en isande känsla i magen. Hela min sjuksköterskekompetens fick stå tillbaka för känslorna hos mig som privatperson. Det blev surrealistiskt att jag, från ett ögonblick till ett annat, gick från att själv ha tagit hand om patienter med bröstcancer och forska inom området, till att själv vara patient, menar Maria.
Samtidigt skulle Maria hantera praktiska saker, jobb, relationer och alla tankar som snurrade runt.
-Allt stannar upp tills man får veta vilken typ av cancer det är, vilken prognos man har och får en behandlingsplan.
Maria beskriver hur hennes egen expertis inom bröstcancervård inte skyddade från den djupa mentala kris som just ett cancerbesked utlöser.
Behandling och vardag – “löpande band men med empati”
Maria opererades, fick strålning och antihormonell behandling – en vårdplan som följde nationella riktlinjer. Hon blev patient på Bröstcentrum på Karolinska Universitetssjukhuset där hon tidigare jobbat, något som gav trygghet.
-Bemötandet jag fick var fantastiskt. Det jag arbetat med i många år fungerade faktiskt när jag nu var patient; rutiner och personcentrering var tydliga. Läkarbesök, undersökningar och möten rasslade på i början, och ibland är det precis så det behöver vara. Även om allting sker på löpande band, så finns där empati och kvalitet i mötena, poängterar Maria.
Hon betonar vidare att mycket i bröstcancervården fungerar – men också att det behövs förbättring, exempelvis när behandlingen är färdig och ansvaret övergår till patienten.
-Uppföljningen är begränsad och patienten lämnas ofta till sig själv med ett stort egenansvar. Resurser saknas ofta för långsiktigt stöd och struktur kring rehabilitering och hantering av sena biverkningar.
Biverkningar och strategier vid bröstcancerbehandling
-Mina jobbigaste biverkningar i början var trötthet och klimakteriesymtom som svettningar och kognitiva nedsättningar, men jag fick även smärta i muskler och leder. Vissa dagar kom jag knappt upp ur sängen. Information om fysisk aktivitet är viktigt, men jag upptäckte den tuffa vägen att det var svårare att genomföra än jag trodde som onkologisjuksköterska, berättar Maria.
Maria fortsatte att arbeta under hela behandlingstiden tack vare en mycket flexibel arbetsgivare, som ett sätt att flytta fokus från sjukdomen och känna sig mer ”normal”. Hon menar att det är viktigt att prata om sin diagnos, hur man mår och vad man känner. Att berätta för arbetsgivare och närstående att alla dagar inte är lika.
-Det gäller att tillåta sig själv att ha svackor ibland. Min familj, vänner och kollegor har varit ett ovärderligt stöd för mig. Promenader i naturen har också varit en del av min rehabilitering för ett allmänt bättre välmående.
Än idag är koncentrationssvårigheter och led- och muskelvärk påtagliga, något hon som sjuksköterska visste om i teorin men inte fullt ut tidigare förstått. Rådet om fysisk aktivitet är relevant och har stöd i forskningen, men det är ibland svårt att orka när kroppen känns tung och smärtan dominerar vardagen.
-En vanlig förkylning går över, men dessa biverkningar kan pågå i flera år – och kräver ett stort mått av inre styrka. Även om det absolut inte är att rekommendera har jag fått större förståelse för patienter som avslutar behandlingen i förtid, på grund av den allvarliga påverkan på livskvaliteten. Fysisk aktivitet kan lindra, men det fungerar inte om man knappt kommer upp ur sängen. Går man i tankar att sluta med behandlingen måste man kontakta vården för att diskutera alternativ, menar Maria.
Marias erfarenheter av bröstcancer har lett till en tydlig omprioritering i livet. Saker som tidigare kändes viktiga har fått ge plats åt det som betyder mest – att ta hand om sig själv, umgås med familj och vänner och värna sitt eget välmående.
-Idag gör jag vanligtvis en sak i taget i stället för att försöka hinna med allt på en gång. Även om det behövs planer för framtiden, väljer jag att leva mer i nuet. Jag firar små milstolpar oftare och prioriterar sådant som får mig att må bra.
Maria beskriver sin bröstcancer som en stor erfarenhet och en lärdom att bära med sig.
-Jag tänker att det är som en ryggsäck jag alltid har med mig – ibland lyfter jag fram erfarenheterna och ibland får de vila, men de har format mig och ger mig styrka.
Marias tips till andra bröstcancerpatienter
- Sätt små och rimliga mål för varje dag, som du kan klara.
- Fira alla små framsteg.
- Ta hjälp av vården – även om du får biverkningar.
- Prata med de du känner förtroende för; familj, vänner och kollegor.
- Sök stöd hos föreningar som Bröstcancerförbundet, Cancerlinjen och Kraftens hus, där man kan möta likasinnade.
- Fokusera på faktagranskade källor och undvik bloggar och forum där de negativa berättelserna ofta dominerar.
Att leva med cancer
-Det är okej att känna orättvisa, ilska, ledsenhet och oro för framtiden, poängterar Maria.
Att förstå hur det känns att leva med cancer är nästan omöjligt om man inte själv har varit där – men det betyder inte att man ska dra sig undan. Maria trycker på vikten av att vuxna vågar fråga den drabbade hur de mår – att inte vara rädd för att prata om cancer och bemöta känslor öppet.
-Cancer är ett ord som fortfarande väcker mycket känslor och ibland rädsla, och det gör att många undviker att fråga eller bara blir tysta och tittar bort. Barn är ofta rakare – de frågar spontant utan filter, och där har vi vuxna mycket att lära. I stället för att avvakta är det bättre att säga: ‘Hur mår du? Jag ser att du har det tufft idag.’ Det är alltid lättare för mig som drabbad att möta engagemang, än att själv behöva berätta att den här dagen är extra tung.
Hon menar att vi måste arbeta aktivt för att bryta stigmat kring cancer.
-Att höra till och bli inkluderad är viktigt. Så fråga alltid om den drabbade personen vill vara med i olika sammanhang. Utgå inte automatiskt ifrån att man inte orkar. Låt i stället den som är sjuk själv avgöra om och hur man vill delta. På så sätt fortsätter man vara delaktig i vardagen på sina egna villkor.
Framtiden och hoppfullhet
Som forskare och lärare vid Karolinska Institutet har Maria fått möjligheten att se helheten från två perspektiv: vårdgivare och patient.
-Jag är tacksam över att leva i ett land där kvalitet, forskning och bemötande är på hög nivå. Att själv drabbas har skapat djupare insikt om vad som saknas när det gäller psykiskt stöd och krisbemötande, särskilt före själva diagnosen och start på behandling. Nu forskar jag bland annat på återgång i arbete efter cancersjukdom. Jag ser även ytterligare behov av forskning kring hur bemötande och vård kan förbättras med patientinflytande och kommunikation. Min erfarenhet hjälper mig att bidra med nya perspektiv och driva vården framåt – det känns hoppfullt.
Kort om bröstcancer
- Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor i Sverige.
- Sverige har omkring 9 000 nya bröstcancerfall varje år.
- Cirka 90 procent av alla bröstcancerpatienter har överlevt tio år efter diagnos.
- De vanligaste behandlingsformerna är operation, strålning, antihormonell och cytostatika.
- Vanliga biverkningar är trötthet, klimakteriebesvär, smärta, kognitiv påverkan.
- Tips för att må bättre i vardagen är exempelvis fysisk aktivitet och samtalsstöd.
- Vid behov av stöd kan man vända sig till Cancerlinjen, Bröstcancerförbundet eller till sin kontaktsjuksköterska.
Lästips för dig som är närstående till någon med bröstcancer: För dig som är närstående någon med bröstcancer | Cancerfonden
