Nanda Holm minns morgonen då allt förändrades. Hon vaknade, men benen bar henne inte. Hon kunde inte resa sig ur sängen. I månader hade hon sökt hjälp för sina allt värre symtom, men gång på gång hade hon blivit avfärdad. En läkare skickade hem henne med beskedet att ingenting var fel trots röntgenbilder som visade att ryggmärgen var tillplattad.
– Det var läkarens misstag som gjorde mig förlamad från bröstet och nedåt. Det är fruktansvärt och jag hoppas att ingen annan ska behöva gå igenom något liknande, säger Nanda Holm.
Kampen för att bli tagen på allvar inom vården
I början av 2000-talet började kroppen försvagas bit för bit: leder gick ur led, smärtan spred sig och hennes rörelseförmåga försämrades. Men läkarna hittade ingen förklaring. I stället fick hon höra att hennes besvär var psykiska.
– I själva verket var det de som inte kunde avläsa röntgenbilderna korrekt. Men de var övertygade om att jag simulerade min sjukdom och tyvärr skrevs det in i min journal, berättar Nanda Holm.
Varje gång hon sökte hjälp skickades hon vidare, från ortoped till neurolog, från akutvård till specialistmottagning, där varje läkare såg sin lilla del av pusslet men ingen såg den större bilden av hennes livssituation eller symptomens helhet.
– Detta gjorde att ingen kunde se att den gemensamma nämnaren i den spridda symtombild som visades var defekt bindväv. Läkare har i efterhand sagt att om dokumentationen varit samlad hade de kunnat sätta in rätt vård i tid och jag hade inte behövt bli förlamad, berättar hon.
Self-tracking som nyckel till rätt diagnos
Det var när Nanda Holm själv började föra dagbok över sin hälsa som allt började falla på plats. Jag upptäckte att jag blev sämre men kunde inte beskriva det, det var svårt att kommunicera med läkarna. Jag var tvungen att hitta ett sätt att dokumentera försämringarna på som går att mäta. Det var när de mätbara värdena visade ett mönster som man kunde förstå vad det var för fel som syntes på röntgenbilderna
– Jag upptäckte att jag blev sämre men kunde inte beskriva det, det var svårt att kommunicera med läkarna. Jag var tvungen att hitta ett sätt att dokumentera försämringarna på som går att mäta. När jag började med self-tracking, alltså dokumenterade mina symptom, kunde jag tydligt visa för läkarna hur lite jag kunde gå och framförallt att jag kunde gå allt sämre och sämre. Det var när de mätbara värdena visade ett mönster som man kunde förstå vad det var för fel som syntes på röntgenbilderna. Hade vårdens dokumentation varit samlad på samma sätt hade jag kunnat få vård i tid, säger Nanda Holm.
Loeys-Dietz syndrom: Diagnos efter sex år
Det dröjde sex år innan hon slutligen fick en korrekt bedömning. En second opinion gjordes och ett genetiskt test avslöjade att hon saknade tillräckligt med bindväv, isoleringsmaterial i ryggraden, ett tydligt tecken på Loeys-Dietz syndrom.
– De sa att de förra läkarna inte förstått vad de såg på röntgen och att jag måste opereras. Vid det laget var jag förlamad i hela kroppen. Skadorna gick inte att reparera, men man kunde stoppa förloppet, förklarar Nanda Holm.
Från felbehandlad patient till patientombud i Europa
När hon mådde som sämst hade Nanda Holm fler än 25 olika kontakter inom sjukvård och myndigheter. Senare visade det sig att hon till och med bollats mellan över 30 instanser innan någon såg helheten.
– Hur ska man kunna sköta sådant på egen hand när man knappt kan klara av sig själv? Och dessutom själv behöva dokumentera sin hälsa för att få rätt hjälp? säger hon.
Erfarenheterna från dessa år, med smärtan, misstron och brist på helhetssyn, blev en drivkraft. Hon bestämde sig för att använda sin historia för att hjälpa andra. Sedan 2012 arbetar Nanda Holm som patientombud i den europeiska organisationen EURORDIS, European organisation for Rare Diseases Europe, som är en internationell, ideell organisation med över 1 000 patientorganisationer i 74 länder.
Ingen med sällsynt sjukdom ska lämnas utan rätt vård
EURORDIS arbetar för att förbättra livet för de mer än 30 miljoner européer som lever med en sällsynt sjukdom. Målet är tydligt: Ingen med en sällsynt sjukdom ska lämnas utan rätt diagnos, rätt vård eller rätt stöd. Som patientombud stödjer Nanda Holm patienter, anhöriga och läkare genom att:
- samla och förklara medicinsk och juridisk information,
- hjälpa patienter att navigera myndigheter och Försäkringskassan,
- guida dem till rätt specialister,
- bidra till att ingen faller mellan stolarna.
Hon är särskilt kritisk till hur patienter i kris förväntas fatta livsavgörande beslut när de är som mest utsatta.
– Många jag möter är helt förtvivlade. De förväntas kunna veta hur man bäst hanterar allt från kontakt med vården, till arbetsplatsen, försäkringskassan och andra myndigheter. Det är omöjligt att hålla reda på allt när man redan är tömd på kraft. Self-tracking var det som hjälpte mig mest och jag vill sprida detta till fler, säger Nanda Holm.
”Det som hände mig ska aldrig hända någon annan”
Nanda Holms egen erfarenhet har blivit hennes största styrka. Hon arbetar idag med samma beslutsamhet som hjälpte henne igenom de värsta åren.
– Jag blev förlamad i onödan. Det accepterar jag aldrig. Och jag tänker inte låta andra patienter hamna i samma situation, säger Nanda Holm.
Tips: Så kan self-tracking hjälpa dig som patient
- Samla och analysera hälsodata kontinuerligt
- Identifiera tidiga signaler på psykisk eller fysisk ohälsa
- Skapa tydlig kommunikation med vårdgivare
- Underlätta rätt diagnos och snabbare remiss till specialist
- Öka patientsäkerheten och minska risken för felbehandling
