Ange ditt sökord

Sällsynta Stories kickstartar det sällsynta året – vad händer där du bor?

Sällsynta Stories kickstartar det sällsynta året – vad händer där du bor?

År 2020 är inte bara starten på ett nytt decennium; det är också ett skottår och ett år som kommer att bjuda på många nya möjligheter och framsteg för sällsynta diagnoser under vad som kallas "Sällsynta året".

Annons:

Sällsynta dagen året och dagen uppmärksammas över hela landet och världen och arrangemang ordnas på flera platser i landet.

300 miljoner lever med en sällsynt diagnos

Man beräknar att 30 miljoner i Europa och 300 miljoner i världen lever med en sällsynt diagnos. Sällsynta diagnoser är med andra ord trots namnet allt annat än sällsynt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt.

I samband med Sällsynta dagen 2020 den 29 februari, vilket är den riktiga sällsynta dagen då det är skottår kommer ett antal evenemang och informationskampanjer genomföras på ett flertal platser i Sverige och världen.

Sällsynta dagen – ett svenskt initiativ

Sällsynta dagen härstammar från Riksförbundet Sällsynta diagnosers tio-årsjubileum 2008, som var ett skottår. Då ”uppfann” vi denna dag, som sedan blev en närmast osannolik framgångssaga.

Numera uppmärksammas Sällsynta dagen den sista februari varje år i ca 100 länder i hela världen. På den europeiska samarbetsorganisationen EURORDIS hemsida för Rare Disease Day finns för tillfället ca 250 event dagen till ära.

Sällsynta Stories

Denna händelserika period drar igång med ett heldagsevent, Sällsynta Stories, på skottdagen den 29 februari. Syftet med Sällsynta Stories är att uppmärksamma Sällsynta dagen och dem som lever med eller nära sällsynta diagnoser. Med film och starka berättelser vil lman belysa etiska, sociala, medicinska och politiska frågor.

Det blir en dag för att mingla, se bra film, delta i intressanta samtal och ta chansen att lära sig mer om sällsynta diagnoser.

Sällsynta dagen – över hela landet

Sällsynta dagen arrangemang ordnas även på flera platser i Sverige och dessutom över hela världen. Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Sydöst, har en sällsynt månad. I detta ingår att CSD funnits i entréerna på sjukhusen i hela sydöstra sjukvårdsregionen, den 24-26 februari. Syftet var att få uppmärksamhet för CSD och visa vad verksamheten kan göra för de ”sällsynta patienterna”. CSD Norr, som nyligen startat upp i Umeå, uppmärksammade dagen redan den 21 februari. Berättelser framfördes av personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.

I Uppsala-Örebro är det ett arrangemang den 28 februari där man bland annat lyfter diskussionsfrågan ”Hur tänker sjukvårdsregionen kring patienter med sällsynta diagnoser?”. CSD Väst, Göteborg, anordnar i sin tur ett event i köpcentrumet Nordstan den 29 februari. Bland annat blir det ansiktsmålning med sällsynta dagen motiv och körsång. Den 4 mars är det dags för CSD Stockholm-Gotland att ordna arrangemang som bland annat handlar det om genetik, forskning samt erfarenheter och upplevelser av sällsynta medfödda sjukdomar hos vuxna. Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt presenteras även i samband med detta.

Fakta Sprid din sällsynta story

Sprid just din sällsynta story! Dra nytta av chansen att vara med och dela din historia tillsammans med Sällsynta Stories! Klicka på denna länk och dela en video på dina sociala medier, Facebook eller Instagram. Tagga oss i ditt inlägg, så delar vi vidare: @sallsyntastories och @sallsyntadiagnoser. Använd hashtags: #riksförbundetsällsyntadiagnoser #sällsyntastories #sällsyntadagen #sällsyntaliv

Annons:

Källor:

Sällsynta diagnoser

Den här artikeln handlar om:

Läs även

Annons:

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fråga doktorn

Här kan du ställa din fråga till någon av våra duktiga experter. Svarsperioden varierar mellan 2-4 veckor. Vi kan inte besvara alla frågor, men vi gör vårt bästa för att just du ska få svar. Om du inte hör något från oss inom perioden 2-4 veckor kan du istället söka svar i vår sökruta - frågan kan ha besvarats tidigare.

Vad vill du göra?

Välkommen till Doktorn!