”Jag fick veta att jag hade leukemi – och att jag inte behövde behandling”

Ett aktivt liv – även efter diagnosen

I dag är Lennart Ivarsson 71 år och pensionär. När diagnosen ställdes arbetade han fortfarande som kommunikatör och han är i grunden utbildad journalist. Han bor i Stockholm tillsammans med sin sambo Inger och hunden Moltas. Somrarna tillbringas gärna på Gotland.

– Jag gick i pension ungefär samtidigt som jag fick min cancerdiagnos. Det var lite speciellt, men livet tog inte slut där och då, säger han.

En knöl som väckte frågor

Sjukdomen upptäcktes 2016, i samband med att han utreddes för nyupptäckt typ 2-diabetes.

– Jag frågade min diabetesläkare: ”Vad är det här för knöl?” Läkaren tittade och sa direkt att det rörde sig om en svullen lymfkörtel och skickade mig vidare på utredning.

Ganska snart stod det klart att Lennart hade någon form av lymfom, men exakt vilken sort tog tid att fastställa.

– Det var lite ironiskt. Två kroniska sjukdomar inom loppet av tre månader, jag som aldrig brukar vara sjuk.

Först efter att en lymfkörtel opererats bort och analyserats kunde diagnosen kronisk lymfatisk leukemi, KLL, ställas. Väntan på besked upplevdes som tung.

– Det tog ett par månader, och under den tiden kände jag mig ganska ensam i vården. Jag hade ingen kontaktsjuksköterska och ingen riktigt visste vem som hade ansvar. Man hamnar i ett slags limbo.

Till slut ringde han själv Cancerfonden för råd. En kirurg tog senare initiativ till att ordna en fast kontaktperson.

– Det gjorde enorm skillnad. När man får ett cancerbesked vill man ha någon att prata med.

”Vi ska inte behandla dig nu”

När Lennart väl träffade hematolog på Karolinska universitetssjukhuset kom ett besked som kunde kännas motsägelsefullt.

– Läkaren sa: ”Du har KLL – och vi ska inte behandla dig nu.”

För honom blev det inte skrämmande, utan tvärtom.

– Jag fick bra och lugn information. KLL är ofta en långsam sjukdom, och många lever länge med den och dör av något helt annat. Det gjorde mig trygg.

Han gick in i ett så kallat watch and wait-läge, med regelbundna kontroller och blodprover, men utan aktiv behandling.

– Många upplever den här perioden som ångestfylld, men för mig var det nästan tvärtom. Jag kände att läkarna hade koll på min sjukdom. Så länge inget förändrades kunde jag leva mitt liv.

När sjukdomen förändrades

Tre år senare, 2019, förändrades situationen. Blodvärdena försämrades och lymfkörtlarna svullnade på halsen.

– Framför allt var det benmärgen som påverkades. Ett benmärgsprov visade att uppemot 80 procent av cellerna bestod av KLL-celler. Då var det inte längre läge att vänta.

Läkarna föreslog en mer traditionell behandling med cytostatika i kombination med antikroppar. Men Lennart hade redan börjat tänka i andra banor.

Vägen till en klinisk studie

Några månader tidigare hade han deltagit i ett seminarium arrangerat av Blodcancerförbundet. Där lyssnade han på hematologen Mattias Mattsson, som berättade om en pågående europeisk klinisk studie med nya läkemedelskombinationer.

– Jag minns att jag tänkte: Om jag någon gång ska behandlas, då vill jag vara med i en sådan studie.

När behandlingsbeslutet närmade sig tog han upp frågan med sina läkare.

– De sa att de skulle undersöka saken, men återkom med beskedet att de inte trodde att studien var aktuell för mig.

Lennart gav sig dock inte, utan gjorde en egen vårdbegäran via 1177 till Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Redan dagen efter hörde de av sig och ville träffa mig. Efter ytterligare tester kvalificerade jag in i studien. Plötsligt hade jag bytt både sjukhus och behandling.

Tre nya läkemedel – och ett år av behandling

Studien bestod av fyra olika behandlingsarmar. Han lottades till den som innehöll tre nya läkemedel. Behandlingsperioden var ett år.

– I början var det täta besök, men ganska snart glesades besöken ut i och med att det var mest tablettbehandling.

Att vara med i en klinisk studie upplevde Lennart som mycket positivt.

– Jag har aldrig känt mig så omsorgsfullt omhändertagen. Minsta lilla avvikelse, eller rent av en nysning, och läkaren ville att jag skulle höra av mig.

Relativt milda biverkningar

Alla cancerbehandlingar innebär biverkningar, men i Lennarts fall var de begränsade.

– Jag hade illamående, lite magproblem, trötthet och gick ner i vikt. Jag tappade också muskelmassa. Men det var ändå lindrigare än jag tror att det hade varit med cellgifter.

Behandlingen avslutades för fem år sedan. I dag går han endast på kontroller.

– I dag kan man inte se några cancerceller i vanliga blodprover. Om jag är ”frisk” eller inte är svårt att säga, eftersom KLL räknas som kronisk. Men kanske var det här faktiskt ett botemedel. Vem vet?

En studie som förändrade vården

Resultaten från studien som han deltog i har varit mycket goda.

– I den grupp jag tillhörde var utläkningen över 90 procent. Det är anmärkningsvärt.

Studien har också påverkat hur KLL behandlas i dag.

– Standardbehandlingen har ändrats efter de här resultaten. Det känns stort att ha varit en del av det.

Stöd, relationer och engagemang

Sambon Inger var med redan vid det första beskedet.

– Hon kände samma trygghet som jag. När man får veta att sjukdomen inte är aggressiv och inte kräver snabb behandling, då blir det mindre dramatiskt.

Lennart har varit mycket engagerad i patientföreningen Blodcancerförbundet och deltar idag i Blodcancerforum, där patienter, vårdpersonal och beslutsfattare möts.

– Det betyder mycket att få dela erfarenheter och bidra till förbättringar i vården.

Ett tydligt råd till andra med KLL

Om Lennart ska sammanfatta sitt viktigaste råd till den som står inför behandling är han tydlig:

– Orka stå på dig. Fråga om alternativa behandlingar. Och om du är intresserad – fråga alltid om kliniska studier.

Han betonar att informationen inte alltid är lätt att hitta.

– Att jag hörde talas om studien var en ren tillfällighet. I dag finns bättre sammanställningar, till exempel via HIKS, men ansvaret hamnar ofta på patienten.

Hans drömscenario är tydligt:

– Jag önskar att läkaren själv säger: ”Det finns en klinisk studie, låt oss se om den passar dig.” Att det sitter i ryggmärgen hos vården att undersöka om det finns en pågående studie som patienten kan vara aktuell för.

För honom gjorde det hela skillnaden.

– Jag lever ett bra liv. Och jag känner både tacksamhet och hopp inför framtiden.