Genom intervjuer visar Cecilia Olsson vid Umeå universitet också att det är vanligt att drabbade ungdomar har svårt att följa en fungerande kostbehandling.
År 1984–1996 ökade antalet glutenintoleranta barn yngre än två år drastiskt i Sverige, och som mest insjuknade fyra gånger så många som tidigare. Denna unika epidemi berodde delvis på att många barn utsattes för en abrupt introduktion av gluten utan skydd av amning, och när kosten ändrades minskade insjuknandet på en gång.
Cecilia Olsson vid Umeå universitet har fortsatt att följa insjuknandet i glutenintolerans hos svenska barn och konstaterar nu i sin avhandling att antalet sjukdomsfall är tillbaka på samma nivå som under epidemin, men skillnaden är att de drabbade barnen är äldre när de insjuknar.
Cecilia Olsson har jämfört hur många barn som insjuknar i årskullar födda under och efter epidemiperioden. Vid sex års ålder var risken att insjukna dubbelt så stor hos de årskullar som föddes under epidemin, jämfört med barn som föddes senare. I slutet av uppföljningsperioden började insjuknandet återigen att öka hos barn under två år.
– Det kan betyda att den svenska epidemin bland barn yngre än två år inte var så unik som vi tidigare trott, även om insjuknandenivåerna under epidemin var markant högre, menar Cecilia Olsson.
Risken att insjukna varierade också mellan olika regioner i studien. I Västsverige, Småland, Öland och Gotland var risken större än i norra Mellansverige och Stockholm. Cecilia Olsson menar att stora variationer i insjuknande inte bara kan förklaras av glutenexponering och ärftliga faktorer. Hon påpekar att det är viktigt att fortsätta studera om det därmed är möjligt att förebygga glutenintolerans genom att identifiera miljö- och livsstilsfaktorer som påverkar risken att insjukna i glutenintolerans under olika delar av livet.
De glutenintoleranta barn som föddes under epidemin har nu blivit tonåringar eller unga vuxna, och Cecilia Olsson har frågat dem hur de hanterar vardagen med en glutenfri kost. Hon menar att många tonåringar upplever praktiska och sociala problem med att följa den effektiva kostbehandlingen. Att äta utanför hemmet synliggjorde deras annars dolda sjukdom, och fick dem att känna sig socialt avvikande.
Möjligheterna att äta glutenfri kost begränsades också av att omgivningen eller de själva inte kunde tillräckligt om behandlingen och att det sociala stödet var otillräckligt. Det var också svårt att få tag i glutenfria alternativ, och att acceptera smak, konsistens och utseende på den glutenfria maten.
