Att leva med Addisons sjukdom: Det kändes som jag inte togs på allvar

Att leva med Addisons sjukdom: Det kändes som jag inte togs på allvar

Textstorlek Textstorlek Mindre Större

Publicerad: 2019-11-27
Uppdaterad: 2019-11-29
Författare: Pernilla Bloom

Addisons sjukdom är en kronisk, livslång och i värsta fall dödlig sjukdom. För Eva Rafner blev det förlösande att träffa andra med samma sjukdom och att känna att man inte är ensam.

Addisons sjukdom är en hormonsjukdom som beror på att binjurarna inte tillverkar tillräckligt med kortisol och aldosteron. Dessa hormoner behövs för bland annat reglering av blodtrycket, saltbalansen och omsättning av proteiner, glukos och fett. I samband med svår stress, infektioner och operationer kan kortisolbristen bli akut och livshotande om den inte behandlas. Det finns omkring 1300 personer i Sverige med sjukdomen. Den vanligaste orsaken är autoimmunitet, vilket betyder att kroppens immunförsvar angriper binjurebarken och förstör den.

"Det kändes som jag inte togs på allvar"

Eva Rafner hade många olika diffusa symtom under fem års tid och sökte hjälp för allt ifrån magproblem, trötthet och för att få svar på varför hon slutat att menstruera. Men vården hittade inget fel.

- Det kändes som om jag inte togs på allvar, berättar Eva. Man tog blodprover som visade ok värden och eftersom jag såg så pass pigg ut, sade läkaren att mina magsmärtor var psykiskt. Gynekologen menade bestämt att jag hade hamnat i tidigt klimakterium.

Symtomen kom successivt och var allt ifrån trötthet, håglöshet, yrsel, kräkningar, konstiga syner på nätterna, missfärgade slemhinnor, huvudvärk, pigmentering i form av en brun rand runt läpparna, men 1992 kunde Eva inte stå på benen och hamnade på akuten.

- Jag var 42 år gammal och döende. Trots alla symptom, kräkningar och svagheten ville man först skicka hem mig, men eftersom vissa värden var dåliga blev jag inlagd. Jag hade lågt natrium och högt kalium. Min husläkare hade strax innan funnit att jag hade underfunktion av sköldkörteln och gett mig Levaxin vilket är livsfarligt vid kortisolbrist, innan man gett kortison.

Stor del upptäcks först vid akut inläggning

Det skulle dock dröja ytterligare några månader innan Eva fick diagnosen Addisons sjukdom, en kronisk, livslång och i värsta fall dödlig sjukdom. Om vården hade haft större kunskap om sjukdomen hade Eva kunnat få hjälp tidigare och sluppit må dåligt år efter år. Så många som 30 procent av alla som har sjukdomen upptäcks först vid en akut inläggning på sjukhus. Eva hade aldrig hört talas om Addisons sjukdom, så för henne blev det en chock och hon hade svårt att ta in den lilla information som hon fick. Hon tog medicinen, kortisontabletter tre gånger om dagen, men visste inte så mycket mer.

- Jag hamnade i någon form av överlevnadsstrategi där jag stängde av och till viss del förnekade att jag var sjuk. Med skygglapparna på fortsatte jag att leva som vanligt. Då var det dessutom svårt att få tag på information om sjukdomen. Idag är det förstås bara att googla. Jag hamnade på sjukhus ett antal gånger i Addisonkris och fick inte hjälp snabbt nog, utan blev medvetslös innan jag fick kortison.

Än idag är det för många inom sjukvården och ambulanssjukvården som aldrig har hört talas om Addisons sjukdom, menar Eva. Om de har hört talas om sjukdomen vet de inte så mycket om den.

- Det finns fall där människor ligger för döden och vården står handfallen till följd av okunskap, vilket är skrämmande. Numera är det standard att titta på sköldkörtelvärden, men inte på kortisolvärdet.

"Förlösande att träffa andra med Addison"

Det tog 15 år innan Eva träffade någon med samma sjukdom. Hon hörde talas om en kvinna som dog i Addison och ville hjälpa hennes dotter.

- När jag hörde dottern berätta sin mammas historia som kunde ha slutat annorlunda om man hade gett rätt vård, tändes något inom mig, berättar Eva. Jag insåg att det finns ett stort behov av kunskap inom vården och stöd för drabbade och anhöriga. Jag blev ordförande i Svenska Addison föreningen, för att sprida kunskap och stödja människor med kortisonbrist. För mig blev det förlösande att träffa andra med Addison, som kunde förstå hur det var att leva med sjukdomen. Att känna att man inte är ensam, är oerhört hjälpsamt.

Vården har dock blivit bättre när det gäller förståelsen för att i ett akut läge måste ambulansen komma snabbt och personalen veta vilken medicin som ska ges. Om man ligger på en vårdavdelning måste personalen komma ihåg att ge kortison regelbundet. Ett annat dilemma är personer som söker vård för andra åkommor, exempelvis lårbensbrott, där man hamnar hos ortopeden som kanske missar att även behandla Addisons sjukdom.

- Vinterns influensatider är tufft för oss med Addison. En vanlig förkylning gör oss sjukare än andra och i värsta fall kan det leda till svårare infektioner.

Alla stresstillstånd för kroppen påverkar sjukdomen negativt. Att få kräksjuka kan vara ett dödligt hot för någon med Addison och man behöver få akut hjälp.

- Jag har dels tagit fram en amulett med information, som man kan bära runt halsen eller ett silikonarmband med texten ”jag har kortisolbrist”, berättar Eva. Det finns även ett nationellt kort som man kan bära med sig. Ingen ska behöva dö i sjukdomen.

Försöker anpassa efter dagsform och hälsa

Eva som har haft sjukdomen i 27 år har fortfarande svårt att ha koll på hur mycket kortisol hon behöver dagligen. Hon försöker att anpassa dos efter dagsform och hälsa.

- Det blir en stress att inte veta om jag har rätt kortisolnivå, säger Eva. Att möta sjuka människor skapar också oro. Blir jag sjuk kan jag i värsta fall behöva läggas in akut med dropp. En diabetiker kan mäta insulinnivån, men vi kan inte mäta kortisolnivån. Möjligheten att kunna mäta sitt kortisol skulle underlätta mycket. Att dessutom istället för att medicinera flera gånger per dag, ha en pump som medicinerar när behov finns och med rätt mängd, skulle vara fantastiskt för många. En annan önskan är att fler kunde ha en kortisolhund (assistanshund) som har tränats upp i att känna ”kortisoldoft”.  Hunden får dofta på en tuss med saliv. Om hunden markerar med sin tass på matte eller husse betyder det att kortisolhalten är för låg och personen ska då ta mer kortison. Det finns tre kortisolhundar i Sverige.

Evas tips till andra som nyligen har fått diagnosen Addison

  • Ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen.
  • Ta kontakt med Svenska Addison föreningen för information och bli inkluderad i facebook-gruppen, som är en sluten grupp för personer med kortisonbrist – du är inte ensam!
  • Försök att fortsätta leva mer eller mindre som tidigare.
  • Någon form av fysisk aktivitet är bra, trots att det kan kännas som om man inte orkar.
  • Försök att tänka positivt även om det kan kännas svårt. Hitta någon stund varje dag där du trivs som bäst och kan stressa av!
  • Ta hjälp om det känns för tufft – vissa blir hjälpta av att gå i någon form av terapi.

Fakta Kortison och kortisol

Kortison är ett inaktivt steroidhormon som omvandlas till kortisol, som är det hormon som har effekt. Kortisol, även kallat ”stresshormon”, produceras från kolesterol i binjurebarken. Kortisolet frisätts normalt hela dygnet men som mest när vi vaknar på morgonen, vid fysisk aktivitet och akut stress, exempelvis vid en infektion. Kortisolets frisättning är då en förutsättning för att kroppen ska överleva. Kortisol hjälper bland annat till så att levern kan reglera blodsockernivån och att kroppen håller ett jämnt blodtryck.

Mer läsning - boktips!

"Ständigt på vakt" är fjorton gripande berättelser om föräldrars kamp för att få vardagen att fungera. Barnen har en sak gemensamt, kortisolbrist och det på grund av olika sjukdomar.

"Diagnos kortisolsvikt" är sjutton djupt personliga berättelser om livet före och efter diagnosen Binjurebarksvikt. Om sjukvården som misstrodde, bagatelliserade och tittade åt andra hållet.

Böckerna finns att köpa på addison.se, bokus.com och adlibris.com

 

 

Veckans fråga

Två veckor kvar till jul, känner du av julstressen?

Nyhetsbrev

E-postadress