Att leva med sicklecellsjukdom – kunskap ger trygghet

Vad är sicklecellsjukdom?

I blodet finns röda blodkroppar. De har normalt en rund form och transporterar syre till hela kroppen. Vid sicklecellsjukdom kan blodkropparna ha en annan form – de kan då se ut som små halvmånar. Blodkropparna med den annorlunda formen kan fastna i blodkärlen och göra så att blodet inte flyter som det ska.
Då får kroppen för lite syre, och det kan göra ont. Det här kan leda till smärta, trötthet, och ibland organskador om blodflödet stoppas för länge.

Sicklecellsjukdom är en ärftlig sjukdom

Sicklecellsjukdom är ärftlig. Man föds med den – man kan inte bli smittad. Om båda föräldrarna bär på anlaget, kan barnet få sjukdomen.
Om bara en förälder bär på genen, får barnet inte sjukdomen förutsatt att föräldrarna inte bär på andra genetiska sjukdomar som påverkar röda blodkroppar. Om en förälder är anlagsbärare är risken att anlaget förs vidare till barnet 50%

Sjukdomen kan ge olika symtom:

• Smärta, ofta i armar, ben, rygg eller mage.
• Trötthet och blekhet, för att blodet inte bär tillräckligt med syre.
• Infektioner, eftersom kroppen har svårare att försvara sig.

En del har mildare sjukdom, andra har svårare besvär och behöver regelbunden behandling.

Det finns flera behandlingar som kan hjälpa:

• Blodtransfusioner, där man får nytt blod som fungerar bättre.
• Läkemedel – dels folsyra som är ett vitamin som är en viktig byggsten när kroppen ska tillverka nya röda blodkroppar, dels läkemedel som förhindrar att de röda blodkropparna ändrar form och fastnar i blodbanan.
• Smärtlindring och vätska, särskilt vid akuta smärtperioder.

För vissa barn kan benmärgstransplantation vara ett alternativ. Det kan innebära att man botar sjukdomen helt, men den behandlingen passar inte alla.

En osynlig sjukdom – viktigt med tidig diagnos

För barn är det mycket viktigt att sjukdomen upptäcks tidigt. Då kan behandlingen börja direkt – för att förebygga infektioner, skador på kroppens organ och smärtperioder. Barn som får regelbunden vård växer oftast bra och kan leva ett aktivt liv. Ju tidigare vi hittar sjukdomen, desto bättre kan vi skydda barnet mot infektioner och ge rätt behandling.

De flesta med sicklecellsjukdom ser friska ut – men en person med sjukdomen har ofta återkommande eller ihållande smärta och trötthet. Problem med tänkande, koncentration eller minne är vanligare. Det är också risken att drabbas av dåligt psykiskt mående.

Det kan vara svårt när omgivningen inte förstår.
Men kom ihåg – du har rätt till stöd och förståelse.

Personer med sicklecellsjukdom bör följas upp hos vårdgivare med expertkunskap. Där jobbar läkare, sjuksköterskor och andra experter som kan sjukdomen väl. De hjälper till med behandling, rådgivning och uppföljning.

Att förklara sin diagnos

Du kommer ibland att träffa nya läkare eller vårdpersonal. Kunskapen om din sjukdom kan variera.
Då kan det hjälpa att förklara din sjukdom kort och tydligt.
“Jag har sicklecellsjukdom. Mina blodkroppar har en ovanlig form, så jag kan få smärtperioder och behöver ibland blodtransfusion.”

Här är några saker att tänka på när du träffar vården:

🩸 Berätta att du har sicklecellsjukdom.
💊 Visa din medicinlista – särskilt om du tar läkemedel mot smärtperioder eller infektioner.
🏥 Berätta om vilken vårdgivare som följer upp din sjukdom
📅 Du kan ha ett kort eller dokument där det står:

• en kort beskrivning av viktiga vårdhändelser kopplade till din sickelcellsjukdom
• viktiga medicinska saker att tänka på, som en individuell vårdplan vid t ex smärttillstånd eller infektionssymtom.
• plan för dina vaccinationer
• kontaktuppgifter till din läkare och till det nationella vårdprogrammet för barn respektive vuxna

Det gör det lättare för vården att ge dig rätt hjälp.

💬 Berätta hur du mår – även om du ser frisk ut.
👶 Om du har barn med sjukdomen – fråga vården hur ni kan planera behandling och vardag tillsammans. sista

Vill du bli gravid och föda barn? Det är viktigt att du innan graviditeten diskuterar med den läkare som sköter din sickelcellsjukdom.

Kunskap och hopp

Sicklecellsjukdom är en kronisk och allvarlig sjukdom, men med rätt behandling och stöd kan man leva ett aktivt och meningsfullt liv.

Vill du veta mer? Prata med ditt vårdteam.