Mobi (kvinna 32) lever med Bechterews sjukdom som hon fick diagnostiserad 1998:

Mobi (kvinna 32) lever med Bechterews sjukdom som hon fick diagnostiserad 1998:

Mobi (kvinna 32) lever med Bechterews sjukdom som hon fick diagnostiserad 1998:

Sjukdomen började med kraftiga skov i höfterna. I början var det några veckors uppehåll mellan skoven. Jag sattes på Voltaren men det hjälpte inte, Sedan fick jag kortisontabletter som hjälpte mot värken men jag fick magsår av dem. Man missade att ge mig magsårsmedicin som skulle tas ihop med kortisonet. Skoven blev kraftigare för var gång och till sist blev de så pass kraftiga att smärtan blev outhärdlig. Ca tre år efter diagnosen sattes jag på Salazopyrin, som verkligen hjälpte och skoven blev inte lika täta och svåra. Men nu det senaste halvåret har medicinen tappat sin dämpande effekt på sjukdomen. De tidigare skoven har i stort sett ersatts av konstant värk som verkar bli kraftigare och mer omfattande med tiden i både höfter, ländrygg, bröstkorg och skulderblad. Jag har haft eskalerande värk senaste halvåret. Och numer har jag ständigt ont. Jag har svårt att sova mer än 4-5 timmar då jag vaknar av kraftig värk i höfter och rygg. Jag måste gå upp och röra på mig för att värken ska mildras och kan inte somna om sedan. Jag är nyanställd och jobbar på ett IT-företag. Jobbet innebär mycket övertid och tempot och det psykosociala klimatet är hårt och krävande. Huvuddelen av arbetet utförs vid datorn och är stillasittande. Jag har inte vågat tala om min sjukdom pga rädsla att inte få behålla jobbet. Vill inte få sparken då jag investerat så mycket tid och kraft i min civilingenjörsutbildning som lett till detta jobb. Allt detta är mycket tungt och jag undrar hur jag ska gå vidare i mitt liv.. Min ordinarie läkare har inte varit anträffbar på ett år pga av forskarstudier och hon ska ägna sig åt forskning flera år till. Under den tiden träffar jag olika vikarier i hennes ställe. Detta är mycket jobbigt i min situation eftersom de vikarierande läkarna inte kan följa mitt sjukdomsförlopp och är väldigt försiktiga med att föreslå nya behandlingsvägar eller mediciner då de känner att jag inte är "deras" patient. Jag har inte krafter att ta mig ur detta på egen hand. Jag mår allt sämre och är allt tröttare både fysiskt och psykiskt. Har du några förslag på vilka mediciner och behandlingsmetoder som skulle kunna hjälpa mig mot smärtan. Jag har testat Naproxen, Orudis, Aecoxia, Confortid och de hjälper inte mot smärtan. Finns det mediciner eller kombinationer av mediciner som likt Salazopyrin kan bromsa sjukdomsförloppet?
Skrivet av Christer Hjortsberg...
Du tar upp två sidor av problemet. För det första den strikt MEDICINSKA delen, där jag nog tycker att du har fått hjälp och behandling som känns adekvat för din sjukdom. För det andra tar Du upp ett problem som är mer komplext. Du undrar hur din arbetsanställning skall kunna förenas med din sjukdom både i nuläget och i framtiden. Det är en komplex fråga som på sikt kan komma att medengagera Försäkringskassan om du behöver sjukskrivning och rehabilitering.

Jag tror att detta är ett problem som du skall engagera Försäkringskassan i redan nu. Det finns på Försäkringskassorna (FK) handläggare som tillsammans med deras försäkringsläkare kan gå igenom din situation och ge dig råd och stöd i denna process.
Det är MYCKET bättre att förebygga en situation än att lösa den sedan den väl uppkommit. Du kan även via FK få kontakt med din FHV och med Sjukvården för att samordna insatser som kan hjälpa dig i framtiden.

Tips: Tala med Försäkringskassan. Det kanske löser sig bättre än Du anar.

 

Veckans fråga

Har du drabbats av influensan än i år?

Nyhetsbrev

E-postadress