Ange ditt sökord

Jakten på läkemedel för sällsynta diagnoser

Jakten på läkemedel för sällsynta diagnoser

Den 29 februari, det vill säga på skottdagen, firas Sällsynta dagen i Sverige och i ett 50-tal andra länder runt om i världen. Meningen med dagen är att uppmärksamma sällsynta diagnoser bland barn och vuxna. Processen med att ta fram särskilda läkemedel är kostsam, men bidrar samtidigt till att fler patienter kan behandlas.

Annons:

En sällsynt diagnos drabbar färre än 1 på 10 000 personer och leder ofta till funktionshinder som påverkar en hela livet. 

Fördubblade kostnader

Under de senaste fem åren har kostnaderna för mediciner till sällsynta sjukdomar uppgått till mer än det dubbla för landstingen. En rapport från NEPI, Nätverk för läkemedelsepidemiologi, visar att en behandling med särläkemedel kan kosta så mycket som 11 000 till 7 miljoner kronor per patient och år för enskilda landsting. 

Det är stora summor, men NEPI:s chef Mikael Hoffman berättar för Sveriges Radio att han är positiv. Istället för att tänka på kostnaderna tycker han att vi ska glädja oss åt alla nya behandlingar. För 10 år sedan fanns de inte, men i dag har de i stor utsträckning nått ut till patientgrupperna.

Speciella regler för att få särläkemedel godkända

Eftersom sällsynta diagnoser är just sällsynta, så är det bara ett fåtal patienter som köper varje enskild medicin. Det gör att läkemedelsbolagen inte vill satsa sina forskningspengar på just dessa läkemedel. Därför har man infört särskilt fördelaktiga regler för särläkemedel som ska ut på marknaden. För att ta ett exempel är det numera enklare att få ett särläkemedel godkänt om tillverkaren får monopol på behandlingen under tio år.

Mikael Hoffman förklara att stödet och garantierna som det innebär har gjort att mindre företag vågar satsa mer på att utveckla särskilda läkemedel för små patientgrupper. Han menar också att de fördubblade kostnaderna de senaste åren speglar framgången, det vill säga att den lyckade reformen har nått fram till nya patientgrupper.

Ytterligare vill han påpeka att det inte är den totala kostnaden för medicinerna som är det stora problemet. Problematiken ligger snarare i hur vi ska komma underfund med vad vi ska göra med de särläkemedel som är väldigt dyra, men som inte har så mycket dokumenterad effekt. 

Dyrare för vissa landsting

Patienterna med de sällsynta diagnoserna är inte jämt fördelade över landet, vilket leder till att vissa landsting får betala mer. För dessa landsting kan det därför bli en dyr historia. 

Sveriges Radio frågar sig om landstingen verkligen klarar av de ökade kostnaderna, eller om en ny modell inte vore på sin plats. En modell som gör att den växande gruppen mediciner för sällsynta diagnoser kan finansieras.

På det svarar Mikael Hoffman att ett nytt sätt att finansiera inte är nödvändigt. Däremot kan landstingen sinsemellan hitta lösningar på det som uppenbart är en orättvisa mellan landstingen och som i förlängningen, när särläkemedel har blivit ännu vanligare, i så fall kan orsaka större problem och tveksamhet att erbjuda behandlingen. 

Således är inte pengar allt. Man måste tänka på att medicinerna är något som kan underlätta något enormt för den som lider av en sällsynt sjukdom. Genom att forska fram fler särläkemedel kan också fler patienter behandlas.

Fakta om sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är till för sällsynta diagnosgrupper. De arbetar bland annat med att ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida gentemot politiker, beslutsfattare, skolor, vård och andra myndigheter. 

Sannolikheten att drabbas av en sällsynt diagnos är mindre än 1 på 10 000, eller cirka 2 % av Sveriges befolkning.

Första gången som Sällsynta dagen (Rare disease day) gick av stapeln var skottåret 2008. Dagen firas den 29 februari i Sverige och 56 andra länder. 

Sällsynta dagen är till för att uppmärksamma och öka förståelsen och kunskapen för alla som lever med en sällsynt diagnos. 

Hälso- och sjukvården har inte tillräcklig med kunskap kring dessa diagnoser, vilket riskerar att leda till försenad diagnos, feldiagnos och onödigt lidande.

Läs mer om Sällsynta dagen och sällsynta diagnoser på www.sallsyntadiagnoser.se 

Annons:

Den här artikeln handlar om:

Läs även

Tarmens mikrobiota inverkar på hälsa och sjukdom
4 juni, 2019 Mage & Tarm

Tarmens mikrobiota inverkar på hälsa och sjukdom

Tarmbarriären är människans första försvar mot farliga ...

Medicinhistoria: Tuberkelbacillen och Robert Koch

Medicinhistoria: Tuberkelbacillen och Robert Koch

Tuberkulos (tbc) är en av de vanligaste infektionssjukd...

Digital vård här för att stanna – men vad är det?
9 december, 2019 Bättre liv

Digital vård här för att stanna – men vad är det?

Nätläkare, e-hälsa, digital vård – kärt barn har många ...

Annons:
Coronapandemin: Så påverkar covid-19 vardagen för en familj i Florida
8 april, 2020 Bättre liv

Coronapandemin: Så påverkar covid-19 vardagen för en familj i Florida

Vi får mycket information om dödstal och antal drabbade...

Sanna Bråding – från flyktbeteende till balans
27 mars, 2020 Bättre liv

Sanna Bråding – från flyktbeteende till balans

Den högpresterande tjejen Sanna började jobba som skåde...

Vänd vinterdepp till vinterpepp – tre smarta tips!
31 januari, 2020 Bättre liv

Vänd vinterdepp till vinterpepp – tre smarta tips!

Många svenskar får besvär i samband med att årstiderna ...

Annons:
Så undviker du att halka ute – det mest effektiva skyddet
18 december, 2019 Bättre liv

Så undviker du att halka ute – det mest effektiva skyddet

När snön faller över hela landet blir det halt för fotg...

Ansiktsblind? Du är inte ensam!
2 december, 2019 Bättre liv

Ansiktsblind? Du är inte ensam!

Att inte känna igen bekanta kan vara mycket pinsamt. De...

Varifrån kommer orden? – Etymologi
2 december, 2019 Bättre liv

Varifrån kommer orden? – Etymologi

Har du koll på varför vi säger som vi gör? Många av de ...

Meditation eller träning – vi testar Samsung Galaxy Buds, Apple Airpods och Urbanista Athens
27 november, 2019 Bättre liv

Meditation eller träning – vi testar Samsung Galaxy Buds, Apple Airpods och Urbanista Athens

Så kallade true wireless eller trådlösa hörlurar blir a...

Annons:
Så behåller du hälsan som en 25-åring
7 november, 2019 Bättre liv

Så behåller du hälsan som en 25-åring

Svenskarnas genomsnittsålder ökar för varje år som går....

Vi behöver skratta mer!
7 november, 2019 Bättre liv

Vi behöver skratta mer!

Det kan vara svårt för forskare att bortse från något s...

Tips: Effektiv och skön träning med rätt redskap
17 oktober, 2019 Bättre liv

Tips: Effektiv och skön träning med rätt redskap

Träning, kost och allmänt välbefinnande ligger mig varm...

Annons:
Slut på kostkriget – ät näringsrikt!
14 oktober, 2019 Bättre liv

Slut på kostkriget – ät näringsrikt!

Om man varje dag äter grönsaker, bär, fullkorn och fler...

Snabb kontakt med läkare det bästa med digitala vårdmöten
7 oktober, 2019 Bättre liv

Snabb kontakt med läkare det bästa med digitala vårdmöten

Akut övre luftvägsinfektion, hudutslag och hosta, är de...

”Digital sömnhjälp förändrade mitt liv”
4 oktober, 2019 Alternativbehandling

”Digital sömnhjälp förändrade mitt liv”

I dagens 24-timmars samhälle är det inte konstigt att m...

Läsa sig till god hälsa
3 oktober, 2019 Alternativbehandling

Läsa sig till god hälsa

Läkare och författare Jonas Moström menar att läsning ä...

Annons:

Har du tagit bort leverfläckar eller födelsemärken någon gång?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fråga doktorn

Här kan du ställa din fråga till någon av våra duktiga experter. Svarsperioden varierar mellan 2-4 veckor. Vi kan inte besvara alla frågor, men vi gör vårt bästa för att just du ska få svar. Om du inte hör något från oss inom perioden 2-4 veckor kan du istället söka svar i vår sökruta - frågan kan ha besvarats tidigare.

Vad vill du göra?

Välkommen till Doktorn!

Hej och välkommen till DOKTORN.com

Vi kan nu stolt presentera flera nyheter på sajten. Vi vet att du kommer att känna igen DOKTORN samtidigt som nyheterna ger dig ännu fler möjligheter. Vill du läsa mer om vad nyheterna innebär gör du det på doktorn.com/faq