Ange ditt sökord

Förlamad – jag kunde inte krama mina barn

Förlamad – jag kunde inte krama mina barn

För ett drygt år sedan kunde Helen Werner varken stänga ögonlocken eller gå. I dag är situationen en helt annan. En barnbok, en dagbok, många nya tankar om livet och oförmågan att spreta med tårna är just nu de enda kvarvarande sviterna efter Guillain-Barrés syndrom.

Annons:

Helen Werner var 31 år, nybliven tvåbarnsmamma och arkitekturstuderande när det skedde. Hon och maken Gustaf levde ett aktivt liv med familj och vänner. Visst var hon stressad ibland men inte mer än ”alla andra” och hon kände sig vältränad efter år av dans och karate.

I mitten av april 2003 började hon känna sig fruktansvärt trött och slut i kroppen. En flytt från lägenheten på Södermalm till Helens föräldrahem utanför Stockholm stod för dörren och familjen hade för en tid sedan tillfrisknat från en jobbig maginfluensa efter en skidsemester. En torsdag morgon när Helen vaknade var hon konstigt stel i benen.

– Efter ett tag domnade rumpan bort och det stack i fingrar och tår, berättar Helen Werner. Hon kände sig orolig men försökte tänka att det nog bara varit för mycket ett tag. De kommande dagarna tilltog oron och Helen tog flera kontakter med läkare som resulterade i upprepade diskussioner om eventuell utbrändhet. Till slut ringde Helen desperat till en psykiatrisk mottagning.

– Jag började tro att jag hade blivit galen, berättar hon. Hon möttes av en lugn röst som upprepade orden utbrändhet och livskris och bad henne återvända till husläkaren.

Orkar inte

Vardagen flöt på omkring henne, men för Helen hade tiden redan börjat halta. När hennes väninna vant sprang efter bussen, kände Helen att hon inte kunde styra sina ben. Hon hade svårt att svälja och kände det som om hon ständigt hade en klump i halsen. När det var dags för hämtning på dagis ringde hon gråtande sina svärföräldrar. Hon ringde till sin husläkare i förtvivlan.

– Jag orkar inte hämta mina barn på dagis – förstår du vad jag säger?! Först efter att hennes ena ansiktshalva var förlamad, en morgon tio dagar senare, blev hon ordentligt undersökt på Danderyds sjukhus. Samma dag konstateras syndromet Guillain-Barré.

– Skulle du vilja ha det här? frågade Helen förskräckt läkaren.
– Av alternativen, så ja, löd läkarens svar.

Kämpa

”Det enda som gäller nu är fighting spirit” står det med spretiga bokstäver på en hel sida i den slitna dagboken som följt Helen under sjukdomstiden. Första natten fick hon stanna kvar på Danderyds sjukhus. Hemma fanns Gustaf med Hanna 2,5 år och lilla Hedvig, som då var 9 månader och fortfarande ammades.

– Jag minns hur jag låg där med sprängfyllda bröst och allt gjorde bara ont, berättar Helen Werner. Dagen därpå skickades hon till Karolinska sjukhuset och placerades på en avdelning där strokepatienter vanligtvis ligger. Behandling med immunoglobulin sattes in direkt Eftersom andningsmuskulaturen kan drabbas kontrollerades Helen ständigt. När läget stabiliserats något förflyttades hon till en neurologisk klinik. Helen kunde fortfarande gå hjälpligt och var vid relativt gott mod.

”Jag känner mig trots allt ganska lugn och trygg och förväntansfull. Ungefär som väntan på ett barn. Det känns lika overkligt att den där dagen skall komma. Den dagen när det hela vänder och stagnerar. Åh vilken lycka det ska bli.”

Hjärtat hade påverkats av GBS och hon behandlades också med en låg dos hjärtmedicin.

Saknaden värst

I maj 2003 kom Helen till Danderyds rehabiliteringsklinik, hon var förväntansfull men började också inse att vägen tillbaka förmodligen skulle bli längre än väntat. Att vara den enda på kliniken med GBS och inte kunna identifiera sig med de andra patienterna var jobbigt.

Hemma hade Gustaf med hjälp av sina föräldrar fått lägga om vardagen så mycket som möjligt för att på något vis få det att fungera. Gustafs arbetsgivare var förstående och lät honom gå ner i arbetstid. Barnens farfar som just blivit pensionär tog sig an lilla Hedvig, med stort stöd från farmor. Helen berättar att hon kände sig trygg i vetskapen om att barnen hade det bra och att hon inte orkade tänka så mycket på hur det gick därhemma.

Hon släppte oron men saknaden var enorm. För att ändå kunna ha en bra kommunikation med barnen och för att det hela skulle bli begripligt började Helen teckna sin vardag på sjukhuset och skriva små berättelser om vad som pågick. Berättelsen “Hannas och Hedvigs mamma på sjukhus” kunde de bläddra i när de var på besök och ta med hem när de ville. Helen tecknade och skrev för att förklara för sina barn – men kanske också för att se klarare själv.

Tålamodet sinar

På Danderyds rehabiliteringsavdelning kände sig Helen snart sämre och trodde att hon kanske förtagit sig.

”Jag måste ta det lugnt så att jag inte blir sämre, jag har ju redan blivit sämre, tänk att jag fått sån extrem hemlängtan, som när man var liten.”

Texten är spretig och det märks att tålamodet börjar sina. Helen kunde då varken gå, vända sig i sängen utan hjälp och var väldigt trött. Talet var påverkat och hon kunde inte stänga ögonlocken eller le. På nätterna hade hon en lapp över ena ögat för att kunna sova. Helen fick ändå komma hem på en första permission och njöt av att vara hemma.

Förhållandet till yngsta dottern var det allra svåraste. Hon blev lätt irriterad på Hedvig och ville helst att någon annan skulle ta hand om henne, vilket kunde verka stötande för omgivningen. Med snart treåriga Hanna som redan kunde prata var det lättare.

– Hon frågade och jag svarade, minns Helen.

Fixerad vid förbättring

Sommaren fick Helen tillbringa på Rehab Station Stockholm, en avdelning hon fick tips om från en sjukgymnast som tidigare behandlat GBS-patienter. Kvällen innan hon skulle åka dit fick hon dela rum med en ung fembarnsmamma som fått GBS men som hade helt andra symptom.

Mötet med henne blev en milstolpe, att få träffa en annan människa som varit med om samma sak gjorde att det inte kändes så ensamt. Sommaren blev en psykisk och fysisk berg och dalbana. Helen trivdes, men oron för sjukdomen bara växte.

”Alla har sagt att jag ska bli bra, men nu förstår jag att det också finns en kronisk variant av sjukdomen.” Helen tappade matlusten och oroade sig mycket över sin viktminskning. Hon kände sig fixerad vid förbättring. En psykolog kopplades in och kontakten fungerade bra. Samtidigt började personalen gå på sommarlov. Vikarier sattes in och Helen drabbades av panik då hon hela tiden möttes av nya ansikten. Efter midsommar beskriver hon hur hon föll ned i ett djupt hål. Den enda som verkligen lyssnade då var en nattsköterska.

– Alla andra trodde och kanske visste, att jag skulle bli bra och tyckte att jag borde lugna mig, berättar Helen. Till slut fick hon gehör för sin oro och kördes till akuten. Behandling med immunglobulin sattes in på nytt.

Positiva erfarenheter

Under en permission förstod hon att den vision hon haft om att bli frisk på sjukhuset och sedan få åka hem inte överensstämde med verkligheten. Helen flyttade hem, behandlades på dagtid på rehabiliteringsavdelningen och familjen fick viss hemhjälp. I hennes dagbok från sjukdomstiden återkommer hela tiden tre ord: tid, tålamod och kärlek.

–Vad hände med begreppet tid, undrar Helen. Tiden som alltid varit för kort men då kändes oändlig. När jag frågar henne om det som varit positivt beskriver hon det unika bandet mellan dottern Hedvig och Hedvigs farfar medan tårarna rinner.

– Och jag har nya erfarenheter. Jag har också suttit i rullstol kan jag tänka när jag möter en rullstolsburen på stan. Jag vet vad det innebär…

– Man ska inte ta någonting för givet och man måste vara ödmjuk inför andra människors historia och livsöden man inte känner till, fortsätter hon. Idag har Helen tagit upp både studier och karate igen. Med barnen har hon fått börja om från början tycker hon men ser att också det har haft sina fördelar. Hon vill se tillbaka på sjukdomstiden med en positiv känsla, även om det fortfarande känns väldigt nära och distansen inte infunnit sig ännu.

– Just nu vill jag bara vara som vanligt igen, säger hon.

Annons:

Den här artikeln handlar om:

Läs även

Migrän? Gör Migräntestet!
6 augusti, 2020 Hjärnan & Nerver

Migrän? Gör Migräntestet!

Gör Migräntestet idag - 12 snabba frågor som tar reda p...

Duchennes muskeldystrofi (DMD) – tecken på om man är drabbad
13 juli, 2020 Hjärnan & Nerver

Duchennes muskeldystrofi (DMD) – tecken på om man är drabbad

Duchennes muskeldystrofi (DMD) är inte bara den vanliga...

Håll hjärnan i trim med träning
15 juni, 2020 Hjärnan & Nerver

Håll hjärnan i trim med träning

Soffpotatisar bör göra sig besväret att röra på sig, om...

Annons:
Migräntestet: “Få migränpatienter får hjälpen de vill ha”
20 maj, 2020 Hjärnan & Nerver

Migräntestet: “Få migränpatienter får hjälpen de vill ha”

Nu kan du kostnadsfritt göra Migräntestet för att ta re...

Fett från buken kan hjälpa kroppen läka skadade muskler
14 maj, 2020 Hjärnan & Nerver

Fett från buken kan hjälpa kroppen läka skadade muskler

Genom att spruta in stamceller från en persons buk- och...

D-vitamin och övervikt kan påverka risken för multipel skleros (MS)
15 april, 2020 Hjärnan & Nerver

D-vitamin och övervikt kan påverka risken för multipel skleros (MS)

Att drabbas av körtelfeber i vuxen ålder istället för i...

Pressat sjukhus ger sämre strokebehandling
26 mars, 2020 Hjärnan & Nerver

Pressat sjukhus ger sämre strokebehandling

Vid stroke räknas varje minut och det är viktigt att få...

Facebook kan förbättra arbetsminnet

Facebook kan förbättra arbetsminnet

Facebook kan hjälpa till att förbättra arbetsminnet hos...

Behandla din depression i hemmet – med ny medicinfri depressionsbehandling
20 februari, 2020 Depression & Ångest

Behandla din depression i hemmet – med ny medicinfri depressionsbehandling

En ny, medicinfri depressionsbehandling som innehåller ...

Annons:
Ljudintolerans – vanligare än du tror
11 februari, 2020 Hjärnan & Nerver

Ljudintolerans – vanligare än du tror

Ljudintolerans är vanligare än man kan tro och för den ...

Nya nationella riktlinjer för strokevården
15 januari, 2020 Hjärnan & Nerver

Nya nationella riktlinjer för strokevården

När riktlinjerna för strokevården nu ses över och uppda...

Vi behöver skratta mer!
17 december, 2019 Bättre liv

Vi behöver skratta mer!

Det kan vara svårt för forskare att bortse från något s...

Annons:
Forskarnas budskap: Det går att leva ett bra liv med epilepsi
11 december, 2019 Barn & Graviditet

Forskarnas budskap: Det går att leva ett bra liv med epilepsi

Det går att leva ett bra liv med epilepsi. Det visar fo...

Ansiktsblind? Du är inte ensam!
3 december, 2019 Bättre liv

Ansiktsblind? Du är inte ensam!

Att inte känna igen bekanta kan vara mycket pinsamt. De...

Möt Henrik Fexeus – Den pragmatiske mentalisten
22 november, 2019 Bättre liv

Möt Henrik Fexeus – Den pragmatiske mentalisten

Med en yrkestitel hämtad från förrförra sekelskiftets i...

Allt om dyslexi – vad är dyslexi?
11 november, 2019 Barn & Graviditet

Allt om dyslexi – vad är dyslexi?

Om ett barn på olika sätt övar på att lära sig läsa men...

Annons:

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fråga doktorn

Här kan du ställa din fråga till någon av våra duktiga experter. Svarsperioden varierar mellan 2-4 veckor. Vi kan inte besvara alla frågor, men vi gör vårt bästa för att just du ska få svar. Om du inte hör något från oss inom perioden 2-4 veckor kan du istället söka svar i vår sökruta - frågan kan ha besvarats tidigare.

Vad vill du göra?

Välkommen till Doktorn!

Enkät om antibiotikaanvändning

Hur ser du på antibiotika? Svara på 6 snabba frågor – tar 1 minut!

Till enkäten