Under de senaste åren har jag befunnit mig i gränslandet mellan medicin och litteratur. Efter tjugo år som läkare har jag alltmer flyttat mig till den värld i vilken jag som barn alltid drömde om att få vara. I det tryckta ordets värld. Att få skriva och läsa har varit min livsnerv sedan jag lärde mig läsa som treåring.
Ord, språk och formuleringar har alltid varit spännande och viktigt för mig. Varför heter det på ett visst sätt? Vad betyder egentligen ett visst uttryck? Och vad händer med ord när tid går? En stor del av min arbetstid handlar om att formulera om krångliga medicinska texter och vetenskapliga studier så att allmänhet och patienter förstår. Det finns så mycket spännande och briljant forskning som inte når ut till allmän kännedom för att texterna är skrivna på ”forskarspråk”. Nu, när jag i min nya roll äntligen får leva ut min barndomsdröm, har språk, ord och formuleringar blivit ännu viktigare.
Jag är inte bara läkare och skribent. Jag är väldigt ofta patient också. Häromveckan sa jag något till min smärtläkare om min kroniska smärta. Hon rättade mig genast och sa: ”långvariga smärta”. Min läkare har tydligen hopp om att det onda ska ta slut en dag. Efter fem år av smärta dygnet runt är jag lite skeptisk, men för henne spelar ord roll. Med ordet långvarig vill hon kanske signalera att hon i alla fall inte gett upp hoppet om bot och lindring.
Diagnoser byter namn
Mötet med smärtläkaren, och hårklyverierna kring om smärtan är långvarig eller kronisk, fick mig att fundera över andra ord inom medicin och hälsa som vi ändrat på. Nyligen slutade vi använda ordet fetma vid Body Mass Index över 30, och kallar det obesitas. Utbränd har fått det mer passande namnet utmattad. Inom mitt specialistområde gynekologin har vi slutat använda benämningen vestibulit för diagnosen vulvasmärta, då den nyare benämningen vulvodyni faktiskt beskriver bättre vad det egentligen handlar om; dyni betyder smärta.
Det mest nyliga namnbytet är apkoppor, som i Sverige bytte namn till mpox den 1 januari 2023 efter att WHO rekommenderat namnbytet. I juni 2022 efterlyste ett trettiotal forskare i en vetenskaplig artikel ett namnbyte, och beskrev ett ”akut behov” av ett nytt namn för viruset. Man argumenterade för att namnet ”apkoppor” spelade på rasistiska och stereotypa uppfattningar om Afrika, där viruset fram till våren 2022 främst funnits. Just ”pox” är ju det engelska ordet för ”koppor”, och kanske är det lite märkligt att vi inte iddes komma på ett svenskt namn, utan bara slentrianmässigt köpte det internationella.
Djur, länder och personer populära namn på diagnoser
Att ge olika sjukdomar namn kopplade till djur har annars varit mycket populärt genom medicinens historia. Svinkoppor, svininfluensa, fågelinfluensa, galna kosjukan, papegojsjuka, harpest, elefantiasis, och många fler. Sjukdomar har också gärna fått namn efter den läkare eller forskare som först beskrev sjukdomen, som Wegener, Aspberger, eller herrarna Creutzfeldt och Jakob, men det är det nog slut på nu. Diagnoser som burit namn efter personer får i modern tid byta namn, kanske för att bättre avspegla vad diagnosen faktiskt handlar om. Ibland också för att kasta av sig oket som namnet på den i modern tid mer ifrågasatte läkaren eller forskaren innebär.
WHO föreslog 2005 nya riktlinjer där sjukdomsnamn inte skulle ha koppling till djur, platser eller namn på människor. Man bedömde att sådana epitet skulle kunna ha allvarliga konsekvenser för människors liv eller försörjning. Kanske var det inte så roligt för spanjorerna att influensapandemin 1918–1920 fick namnet spanska sjukan. Det var inte där sjukdomen uppstod, inte heller där den härjade som värst. Begreppet ”spanska sjukan” fick fäste i Europa av orsaker som hade att göra med tryckfrihet att göra. Tidningarna i krigsdrabbade Frankrike, Tyskland och Italien var hårt styrda av censuren. För att inte sänka kampviljan och stridsmoralen hos den egna befolkningen var pressen förbjuden att skriva om epidemin. I Spanien, som var neutralt under första världskriget, skrev däremot pressen om alla som insjuknat och övriga Europa fick därför intrycket att sjukdomen kom just från Spanien. I sanning var ju hela världen drabbad. I Brasilien kallades sjukdomen för ”tyska sjukan”, i Polen hette den ”bolsjevik-sjukan”, i Senegal fick den heta ”brasilianska sjukan” och i Persien hette den ”brittiska sjukan”. Alla delar av världen hade sina egna skäl för att skylla pandemin på ett specifikt land eller grupp.
Andra sjukdomar har också uppkallats efter länder. Rakit, en svår D-vitaminbrist som leder till deformation av skelettet, fick länge heta engelska sjukan. Ryska snuvan var en influensavariant, och franska sjukan – ja det var det vi idag kallar syfilis. Stackars fransmän …
Har du trånsjuka eller lungsot?
Under decennier och sekler har diagnoser uppstått, blivit moderna, försvunnit eller bara bytt namn. Ingen har lungsot idag, man har tuberkulos. Sockersjuka blev diabetes, fallandesjuka heter epilepsi och kräfta är idag hundra olika former av cancerdiagnoser. Vill man få sitt lystmäte av gamla diagnosnamn är kyrkans dödsböcker en skatt att ösa ur. Efter år 1749 blev prästerna skyldiga att anteckna dödsorsak i kyrkoböckerna. Ofta fick de ställa diagnosen själva, och prästen visste ju inte alltid vad församlingsmedlemmen egentligen avlidit av. Senare, på 1800-talet, var det oftare en läkare som konstaterade dödsorsaken som prästen sedan fick anteckna i kyrkoböckerna.
I kyrkoböckerna kan vi läsa om äldre personer som avlidit i blodslag. Det skulle vi idag kalla hjärnblödning. Tuberkulos var en vanlig dödsorsak under 1700-tal och 1800-tal i Sverige, men i våra kyrkböcker står dödsorsaken lungsot, bröstilska, bröstsjuka, lungröta, tvinsot eller trånsjuka. Vattusot var ett samlingsnamn för det vi idag skulle kalla för ödem. Man finner flera olika typer av vattusot i kyrkböckerna: hudvattensot, hjärnvattensot eller bukvattensot, beroende på vilken del av kroppen som var drabbad. Diagnosnamnen beskrev på den tiden mer av hur det kändes att ha sjukdomen, än vad den egentligen berodde på. Det senare visste man ju inte i de flesta fall.
Är diagnosen något du har eller nåt du är?
Man måste säga att sjukdomsnamnen på den tiden var målande, om än i våra moderna ögon lite lustiga. Feber kallades för brännsjuka, och hade man förstoppning var man drabbad av häfta. Du som har astma kan utan svårighet föreställa dig varför det kallades för maran. En inflammation var brand och drabbades man av blodbrist hade man bleksot. Ett diagnosnamn som finns kvar i dag, men som nu används i en annan kontext, är ordet hysteri. Det kom sig av det grekiska ordet för livmoder, hyster. Alltså kunde bara någon som hade en livmoder vara hysterisk. Jag ställer mig tveksam till detta, jag har sett unga män i min familj springa vilt skrikande ur ett rum för att det suttit en spindel på väggen. Ingen livmoder i det fallet. Som gynekolog, och som mor till den unge mannen i fråga, är jag säker.
För mig som rör i gränslandet mellan medicin och litteratur ska det bli spännande att se hur vårt medicinska språklandskap ser ut om 30 år. Vilka av dagens diagnosnamn har vi förkastat då som kränkande eller ovetenskapliga? Vilka nya ord skriver vi in i böckerna om medicinskt språkbruk? Den som lever får se. Om jag inte drabbats av bleksot, bröstsjuka och hjärnvattensot och hamnat i kyrkböckerna, förstås.
