Att leva med Parkinsons sjukdom

Att leva med Parkinsons sjukdom

Textstorlek Textstorlek Mindre Större

Parkinsons sjukdom påverkar livet men det finns bra medicinering och effektiv hjälp att få.

När de celler som tillverkar den viktiga signalsubstansen dopamin förstörs hämmas vår förmåga att styra kroppens rörelser. Hjärnan kan inte längre hantera de nervsignaler som styr dig och du får svårare att röra dig. Diagnosen kan vara Parkinsons sjukdom. Parkinsons sjukdom drabbar främst personer som är över 50 år. Sjukdomen kommer smygandes och är svår att upptäcka tidigt. Märker man att man har problem med motoriken, känner sig långsam i rörelserna eller börjar skaka på ett sätt som inte känns bekant bör man söka vård.

Testa om du passar för Apotek Hjärtats nya gratisservice för att hantera dina mediciner » Sponsrad länk

Vad händer när jag drabbats av Parkinsons?

Parkinsons sjukdom innebär att cellerna som tillverkar dopamin förstörs och i sin tur leder det till att din kontroll över kroppens rörelser försämras. Som nämnt så kan man börja skaka, röra sig långsammare och helt utan dopamin blir man stel och orörlig.

Det kan vara svårt att urskilja symtomen för Parkinsons sjukdom eftersom de kan vara så pass alldagliga. Man blir fumligare, får pirrningar i kroppsdelar, känner sig trött och trög. Några punkter man kan vara uppmärksam på:

- Min kropp skakar när jag är i vila.
Drabbar oftast en kroppsdel först och sprider sig sen vidare.

- Mina muskler känns stela och orörliga.
Man känner smärta, ofta i rygg och axlar, och märker när man försöker böja armar och ben att det finns en ovanlig stelhet.

- Min rörelseförmåga känns nedsatt.
Det tar längre tid att göra vardagssysslor, resa på sig, äta, gå. Det kan vara en känsla av att ”världen går för fort”.

- Min balans är sämre.
Reflexer är nedsatta och du har lätt för att falla omkull.

- Jag känner mig håglös och nere.
Parkinson har flera symtom som liknar depression, oro och ångest är vanligt både för Parkinsons och depression. Det är viktigt att vara öppen för även denna problematik och prata med läkaren om du misstänker att du drabbats av depression.

Många gånger är det svårt för den drabbade själv att uppfatta dessa symtom och man gör rätt i att fråga någon nära anhörig eller vän om de uppfattar några av dessa symtom. Läkarna brukar tala om fyra huvudsymtom, skakningar, muskelstelhet, rörelsehämning och balansstörning. Som med alla sjukdomar är det individuellt hur mycket av varje symtom som förekommer och i vilket stadium men oftast har man alla symtomen samtidigt. Det är inte helt ovanligt att man sover dåligt och drabbas av oförklarlig trötthet och även minnesproblem som i värsta fall kan utvecklas till demens.

Andra vanliga symtom i samband med Parkinsons:

  • Domningar eller pirrningar i olika delar av kroppen
  • Försämring av synen
  • Försämrat lukt- och smaksinne
  • Lågt blodtryck
  • Förstoppning
  • Nedsatt sexuell förmåga
  • Kraftig svettning
  • Hudförändringar, främst i ansiktet
  • Viktnedgång
  • Stel mimik
  • Svårt att svälja

Varför drabbas jag av Parkinsons?

Parkinsons sjukdom och orsaken till denna är inte helt kartlagd i dagsläget, vad man däremot vet är att ålder är den främsta riskfaktorn för att drabbas av sjukdomen.

När man talar om ärftliga sjukdomar brukar dessa vara tydligt spårbara, i fallet med Parkinsons kan man bara anta och se mönster att patienter som drabbats av Parkinsons oftare har släktingar som har någon form av sjukdomen. Däremot är den inte ärftlig i vanlig mening. Det finns teorier om att miljö, påfrestningar och gifter kan påverka uppkomsten av Parkinsons sjukdom men man kan inte idag peka ut någon särskild riskfaktor som bör undvikas.

Män drabbas oftare av Parkinsons sjukdom och generellt för både män och kvinnor gäller att ju äldre du är, desto vanligare blir sjukdomen. Parkinsons sjukdom förekommer i mycket ovanliga fall även hos personer under 20 år.

Behandling av Parkinsons

Det finns inget botemedel mot Parkinsons sjukdom men en rad mediciner kan hjälpa den drabbade att leva ett så normalt liv som möjligt. Behandlingen anpassas alltid efter patientens individuella behov men det finns huvudtyper av behandlingar som ofta kan vara gångbara. Vilken metod som används beror bland annat på patientens ålder och sjukdomsbild. 

Levodopa Levodopa, eller L-dopa som det ibland benämns, omvandlas av ett enzym i kroppen till dopamin. Det tillförda dopaminet kompenserar därmed för den dopaminbrist som orsakar sjukdomen. Att tillföra dopamin direkt är inte möjligt eftersom blodet inte kan transportera tillsatt dopamin i ren form ut till hjärnvävnaden. Levodopa är den vanligaste och mest effektiva behandlingen vid Parkinsons sjukdom vilket innebär att nästan alla patienter förr eller senare kommer att stå på denna behandling. Läkemedlet tas vanligtvis i tablettform och finns i olika styrkor och av olika fabrikat, men finns också som flytande levodopa genom en pump direkt till tarmen. 

Dopaminagonister Dopaminagonister kan liknas vid en kopia av signalsubstansen dopamin och fungerar direkt, det vill säga slipper gå omvägen via att omvandlas till ett verksamt ämne i kroppen. Nackdelen med dopaminagonister är att de har fler biverkningar. Behandlingen kan få till följd att patienten blir illamående eller får blodtrycksfall och yrsel och är av den anledningen sällan ett förstahandsval för äldre som kan ha svårare att klara av starka preparat. För yngre med Parkinsons sjukdom, de som är under 60 år, rekommenderas ofta att man påbörjar sjukdomsbehandlingen med dopaminagonister för ett sedan vara ett komplement till levodopa. Dopaminagonister finns som flera olika produkter och i olika styrkor och tas i tablettform eller appliceras på huden som plåster. 

Dopaminförstärkare Hos friska personer sker frisättningen av dopaminet i jämn takt men för människor med Parkinsons sjukdom kan medicineringen med levodopa göra att effekten kommer stötvis och med kort verkningstid. Det får till följd att patienten vid tablettintaget kan få för mycket rörelse i kroppen och få svårt att styra sina rörelser och efterhand som effekten avtar bli allt stelare. Levodopa kan då kombineras med dopaminförstärkare som kan jämna ut och förlänga effekten av levodopa.  

När är det dags att byta behandling? 

Parkinsons sjukdom utvecklas smygande och som patient är det bra att vara uppmärksam på förändringar. Efter fem till tio år har hälften av alla med Parkinsons sjukdom kommit in i en så kallad komplikationsfas. Målsättningen med medicineringen är att den ska bidra till så lite funktionshinder som möjligt. Om man upplever försämringar i sin symtombild, stelhet eller överrörlighet eller både och, kan det vara ett tecken på att behandlingen ska justeras eller bytas. När man börjar få svårt att utföra sitt arbete, ägna sig åt sin hobby eller upplever att det är besvärligt att umgås med vänner och vill dra ner på sina vanliga aktiviteter är det exempelvis dags att diskutera nya alternativ till grundmedicineringen med sin läkare. 

När man efter många års sjukdom får en ojämn och svårstyrd medicinering, finns andra metoder som kan ge symtomlindring. Det finns ännu ingen bot eller bromsmediciner. Levodopa kan tillföras via en pump och sonder från bukväggen direkt in i tarmen (Duodopa). Dopaminagonist kan tillföras innanför huden via pumptillförsel (Apomorfin). Stimulering av hjärnans centra kan åstadkommas med hjälp av djupelektroder (DBS).

Be en neurolog om råd 

De flesta med Parkinsons sjukdom går på läkarkontroll ungefär en gång per år. Den som går hos sin vårdcentral bör be om att bli remitterad till en neurolog, som är specialist på sjukdomar med rörelserubbningar. I takt med att sjukdomen fortskrider behöver även medicineringen justeras och det kan bli aktuellt med andra behandlingsmetoder.

Som patient är det bra att känna till att det finns olika behandlingsalternativ och att det hela tiden kan vara aktuellt och möjligt att byta medicineringsmodell. 

Att leva med Parkinsons sjukdom

Det finns inget som säger att Parkinsons sjukdom förkortar livstiden för den drabbade. Det viktiga är att du själv ser över dina möjligheter och planerar kring sjukdomen och får hjälp att sätta in de åtgärder som behövs.

Att stress och depression påverkar kroppen är välkänt även för de som inte har Parkinsons sjukdom. Med sjukdomen blir det än viktigare att ta hand om sig själv, något som inte alltid är helt lätt. Många gånger kan den trötthet som Parkinsons sjukdom medför förstöra sociala relationer och även relationer hemma. Det handlar mångt och mycket om att lära känna sin sjukdom för att kunna förstå och hjälpa omgivningen att förstå. Depression är mycket vanligt hos patienter med Parkinsons sjukdom och här gäller det att vara lyhörd för dina egna känslor och med hjälp av sjukvården definiera huruvida det verkligen är depression som du har drabbats av. I vissa fall kan mediciner för Parkinsons sjukdom som en bieffekt hjälpa mot själva depressionen, men det är väldigt individuellt och är något man måste prata med sin läkare om.

Vad kan du göra själv?

  • Var noggrann med din medicin
  • Träna ditt intellekt
  • Upprätthåll ditt umgänge

Parkinsons sjukdom minskar sexlusten och en anpassning blir därför nödvändig. Det är viktigt även här att man öppnar upp för en diskussion antingen med sin partner eller med någon utomstående för att öka den egna förståelsen men även andras för hur sjukdomen påverkar sexlivet. Att man kan anpassa tillvaron för sig själv där man finner en väg som passar och där man kan känna sig trygg och säker.

En tillvaro med Parkinsons sjukdom

Genom att förändra vanor och ta till sig av en ny livsstil underlättar man för sig själv när man drabbats av Parkinsons sjukdom. Det kan innebära att man hittar avslappningsövningar, får hjälp av sjukgymnaster att ta hand om sin kropp och sina rörelser, tänker på vad man äter (särskilt i kombination med medicin), får de hjälpmedel man kan tänkas behöva när finmotoriken är nedsatt och att man även ser efter sina egna tankar och känslor.

I kombination med sjukvårdens insatser så kan man skapa sig en tillvaro som man trivs med. Genom att ta kontakt med patientföreningar kan man även få en inblick i hur andra patienter och anhöriga har det. Det gäller att inte lägga prestige i att kroppen och sinnet inte hänger med på samma sätt utan acceptera att sjukdomen kommer att innebära livsavgörande förändringar.

Parkinsons sjukdom har inget botemedel men sjukvården har ett väl förberett program för dig som får diagnosen och om du väljer att se förändringarna som något nytt och stärkande kan du ge dig själv den kraft som behövs. En aktiv livsstil är alltid att föredra, att röra på sig, göra saker som är roligt och som gör att kroppen får hänga med, och även sinnet.

Känner du dig deprimerad eller fungerar inte det sociala livet eller samlivet - våga prata med någon, det finns många därute som kan ge dig goda råd, tips eller bara vara den som lyssnar.

Du är aldrig ensam med din sjukdom.