Att leva med Parkinsons sjukdom

Att leva med Parkinsons sjukdom

Textstorlek Textstorlek Mindre Större

Parkinsons sjukdom påverkar livet men det finns bra medicinering och effektiv hjälp att få.

När de celler som tillverkar den viktiga signalsubstansen dopamin förstörs hämmas vår förmåga att styra kroppens rörelser. Hjärnan kan inte längre hantera de nervsignaler som styr dig och du får svårare att röra dig. Diagnosen kan vara Parkinsons sjukdom. Parkinsons sjukdom drabbar främst personer som är över 50 år. Sjukdomen kommer smygandes och är svår att upptäcka tidigt. Märker man att man har problem med motoriken, känner sig långsam i rörelserna eller börjar skaka på ett sätt som inte känns bekant bör man söka vård.

Undvik att bli utan dina Parkinsonläkemedel med prenumerations och påminnelseservice – en gratistjänst från Apotek Hjärtat » Sponsrad länk

Vad händer när jag drabbats av Parkinsons?

Parkinsons sjukdom innebär att cellerna som tillverkar dopamin förstörs och i sin tur leder det till att din kontroll över kroppens rörelser försämras. Som nämnt så kan man börja skaka, röra sig långsammare och helt utan dopamin blir man stel och orörlig.

Det kan vara svårt att urskilja symtomen för Parkinsons sjukdom eftersom de kan vara så pass alldagliga. Man blir fumligare, får pirrningar i kroppsdelar, känner sig trött och trög. Några punkter man kan vara uppmärksam på:

- Min kropp skakar när jag är i vila.
Drabbar oftast en kroppsdel först och sprider sig sen vidare.

- Mina muskler känns stela och orörliga.
Man känner smärta, ofta i rygg och axlar, och märker när man försöker böja armar och ben att det finns en ovanlig stelhet.

- Min rörelseförmåga känns nedsatt.
Det tar längre tid att göra vardagssysslor, resa på sig, äta, gå. Det kan vara en känsla av att ”världen går för fort”.

- Min balans är sämre.
Reflexer är nedsatta och du har lätt för att falla omkull.

- Jag känner mig håglös och nere.
Parkinson har flera symtom som liknar depression, oro och ångest är vanligt både för Parkinsons och depression. Det är viktigt att vara öppen för även denna problematik och prata med läkaren om du misstänker att du drabbats av depression.

Många gånger är det svårt för den drabbade själv att uppfatta dessa symtom och man gör rätt i att fråga någon nära anhörig eller vän om de uppfattar några av dessa symtom. Läkarna brukar tala om fyra huvudsymtom, skakningar, muskelstelhet, rörelsehämning och balansstörning. Som med alla sjukdomar är det individuellt hur mycket av varje symtom som förekommer och i vilket stadium men oftast har man alla symtomen samtidigt. Det är inte helt ovanligt att man sover dåligt och drabbas av oförklarlig trötthet och även minnesproblem som i värsta fall kan utvecklas till demens.

Andra vanliga symtom i samband med Parkinsons:

  • Domningar eller pirrningar i olika delar av kroppen
  • Försämring av synen
  • Försämrat lukt- och smaksinne
  • Lågt blodtryck
  • Förstoppning
  • Nedsatt sexuell förmåga
  • Kraftig svettning
  • Hudförändringar, främst i ansiktet
  • Viktnedgång
  • Stel mimik
  • Svårt att svälja

Varför drabbas jag av Parkinsons?

Parkinsons sjukdom och orsaken till denna är inte helt kartlagd i dagsläget, vad man däremot vet är att ålder är den främsta riskfaktorn för att drabbas av sjukdomen.

När man talar om ärftliga sjukdomar brukar dessa vara tydligt spårbara, i fallet med Parkinsons kan man bara anta och se mönster att patienter som drabbats av Parkinsons oftare har släktingar som har någon form av sjukdomen. Däremot är den inte ärftlig i vanlig mening. Det finns teorier om att miljö, påfrestningar och gifter kan påverka uppkomsten av Parkinsons sjukdom men man kan inte idag peka ut någon särskild riskfaktor som bör undvikas.

Män drabbas oftare av Parkinsons sjukdom och generellt för både män och kvinnor gäller att ju äldre du är, desto vanligare blir sjukdomen. Parkinsons sjukdom förekommer i mycket ovanliga fall även hos personer under 20 år.

Behandling av Parkinsons

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som man inte kan bli helt frisk ifrån, däremot finns det en rad mediciner som kan hjälpa dig leva ett fullt normalt liv. Alla läkemedel som används vid Parkinsons sjukdom har två effekter: de lindrar symtomen och de förbättrar motoriken.

När vi tar mediciner som innehåller levodopa ökar tillgången på dopamin i hjärnan. Då går signalerna fram bättre och motoriken förbättras. Dopa är relativt kortverkande och finns i blodet i ca 2 timmar. I början av sjukdomen har kroppen en förmåga att lagra tillförd dopa. Denna förmåga avtar i senare faser av sjukdomen, och man får då ta läkemedlet med tätare intervall under dagen.

Man har utvecklat andra grupper av läkemedel som förlänger och utjämnar effekten av det kroppsegna dopaminet eller tillfört L-dopa som är förstadiet till dopamin.En av dessa grupper kallas MAO-B-hämmare en annan COMT-hämmare. MAO-B-hämmare verkar centralt och minskar nedbrytningen av det kroppsegna dopaminet viket leder till en förlängd koncentration av dopamin i det mellanrum som finns mellan nervcellen och mottagarreceptorerna. Dopaminet vidarebefodrar de elektriska signalerna vidare och är den signalsubstans som styr vår rörelsefömåga. COMT-hämmare har sin effekt i blodet och minskar nedbrytningen av L-dopa, förstadiet till dopamin. Detta leder till att vi får in mer L-dopa i hjärnan som där omvandlas och blir till dopamin. En annan grupp av läkemedel tas upp till nervsystemet
och härmar effekten av dopamin. De ges oftast som tilläggsmedicin till dopa.

Vid mer avancerad sjukdom är kirurgisk behandling en möjlghet via elektrostimulering i hjärnan. Operationen utförs med så kallad stereotaktisk teknik. Ett hjälmliknande operationsinstrument (”krona”) sätts på huvudet. Under lokalbedövning borras sedan ett cirka 10 millimeter stort hål genom skallbenet. Med hjälp av kronan kan sedan en elektrod föras in i hjärnan med stor precision. Fördelen är att man kan flytta stimuleringen, avbryta behandlingen och att den förbättrar rörelseförmåga, balans samt minskar kramper och skakningar. Däremot är behandlingen som kallas DBS långt ifrån lämplig för alla med Parkinson. Tala med din läkare om vad som kan vara bäst för just dig.

Rehabiliteringär en del av behandlingen som börjar på en gång när du får din diagnos. Det är sällan man behöver läggas in på sjukhus när man har Parkinsons utan genom kontinuitet i rehabilitering, kommunikation med sjukvården och rätt medicinering kan man leva ett liv i hemmets lugna vrå.

Att leva med Parkinsons sjukdom

Det finns inget som säger att Parkinsons sjukdom förkortar livstiden för den drabbade. Det viktiga är att du själv ser över dina möjligheter och planerar kring sjukdomen och får hjälp att sätta in de åtgärder som behövs.

Att stress och depression påverkar kroppen är välkänt även för de som inte har Parkinsons sjukdom. Med sjukdomen blir det än viktigare att ta hand om sig själv, något som inte alltid är helt lätt. Många gånger kan den trötthet som Parkinsons sjukdom medför förstöra sociala relationer och även relationer hemma. Det handlar mångt och mycket om att lära känna sin sjukdom för att kunna förstå och hjälpa omgivningen att förstå. Depression är mycket vanligt hos patienter med Parkinsons sjukdom och här gäller det att vara lyhörd för dina egna känslor och med hjälp av sjukvården definiera huruvida det verkligen är depression som du har drabbats av. I vissa fall kan mediciner för Parkinsons sjukdom som en bieffekt hjälpa mot själva depressionen, men det är väldigt individuellt och är något man måste prata med sin läkare om.

Vad kan du göra själv?

  • Var noggrann med din medicin
  • Träna ditt intellekt
  • Upprätthåll ditt umgänge

Parkinsons sjukdom minskar sexlusten och en anpassning blir därför nödvändig. Det är viktigt även här att man öppnar upp för en diskussion antingen med sin partner eller med någon utomstående för att öka den egna förståelsen men även andras för hur sjukdomen påverkar sexlivet. Att man kan anpassa tillvaron för sig själv där man finner en väg som passar och där man kan känna sig trygg och säker.

En tillvaro med Parkinsons sjukdom

Genom att förändra vanor och ta till sig av en ny livsstil underlättar man för sig själv när man drabbats av Parkinsons sjukdom. Det kan innebära att man hittar avslappningsövningar, får hjälp av sjukgymnaster att ta hand om sin kropp och sina rörelser, tänker på vad man äter (särskilt i kombination med medicin), får de hjälpmedel man kan tänkas behöva när finmotoriken är nedsatt och att man även ser efter sina egna tankar och känslor.

I kombination med sjukvårdens insatser så kan man skapa sig en tillvaro som man trivs med. Genom att ta kontakt med patientföreningar kan man även få en inblick i hur andra patienter och anhöriga har det. Det gäller att inte lägga prestige i att kroppen och sinnet inte hänger med på samma sätt utan acceptera att sjukdomen kommer att innebära livsavgörande förändringar.

Parkinsons sjukdom har inget botemedel men sjukvården har ett väl förberett program för dig som får diagnosen och om du väljer att se förändringarna som något nytt och stärkande kan du ge dig själv den kraft som behövs. En aktiv livsstil är alltid att föredra, att röra på sig, göra saker som är roligt och som gör att kroppen får hänga med, och även sinnet.

Känner du dig deprimerad eller fungerar inte det sociala livet eller samlivet - våga prata med någon, det finns många därute som kan ge dig goda råd, tips eller bara vara den som lyssnar.

Du är aldrig ensam med din sjukdom.