Ange ditt sökord

Beata Ferencz, vice ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Foto: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Beata Ferencz, vice ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Foto: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Debatt: Sällsynta diagnoser – Vi lever med otrygga siffror och mörkertal

Hur många sällsynta diagnoser finns det i världen? Hur många lever med en sällsynt diagnos i Sverige? Hur stort är antalet personer som inte har fått sin diagnos, men som förmodas leva med ett sällsynt tillstånd? Finns det 7000 diagnoser eller är de uppe i 8000 nu? Vad är egentligen definitionen på en sällsynt diagnos?

Annons:

Det pratas om 1 på 10 000 eller färre än 1 på 10 000 för att diagnosen ska räknas som sällsynt. I Europa är det 5 på 10 000 och också inom läkemedelsindustrin används en sådan räkning. Eller var det färre än 5 på 10 000… Förvirringen är total. Bara på vår egen hemsida står så många olika saker.

Är det en halv miljon svenskar eller 2-3 procent? Är det 30 miljoner i Europa? Skulle det verkligen vara så att om alla med sällsynta tillstånd bodde i ett särskilt land, att det landet skulle vara det tredje största i världen?

Men vet ni vad; alla dessa siffror beror på att ingen riktigt vet och att det inte finns ett system för att få en överblick.  När du känner dig osäker på vilken siffra du ska använda, luta dig tillbaka och tänk: Det går inte att veta, för ingen har räknat hittills.

Kommer ni ihåg den där gamla roliga historien med en person som står under en gatlykta och tappat bort sin nyckel och så kommer kompisen förbi och vill hjälpa till att leta och frågar var personen tappat nyckeln ungefär, och hen pekar långt bort in i mörkret och säger Där borta.

– Varför letar du här då?

– Det är ljusare här.

När Dagens Medicin utser bästa sjukhuset i Sverige, vilket de gör en gång per år, är deras utgångspunkt och källor de olika nationella register som finns. Nästan en tredjedel av deras källor tillhör cancervården.  Det är inte för att de inte vill mäta vård för sällsynta tillstånd, det är bara det att de inte kan. Det är bara så enkelt att det är lättare att leta, för när det gäller cancer finns det massor av mätstickor och resultat att kolla.  Andra exempel är att vid bedömning av förlossningsvård tar de inte upp frågor kring ifall barnet föds med ett sällsynt tillstånd, om det behöver intensivvård, eller annat särskilt omhändertagande. Och det är förstås inte för att de tycker det är oviktigt. Men det går inte att hitta mått, för ingen har samlat in fakta.

Vid bedömning av hjärtsjukvården tittar man enbart på standardbehandlingar. Standardbehandlingar som i våra sällsynta fall kan vara fruktansvärt kontraproduktiva och farliga.  Dagens Medicin kan inte ta med området sällsynta diagnoser i sin årliga bedömning av sjukhusen eftersom det inte finns något samlat register för området sällsynta sjukdomar. Därför finns det inte heller någon pålitlig statistik att ta fasta på för undersökningar som denna. Att sällsynta tillstånd och vården av personer som har sällsynta diagnoser inte ens redovisas i enskilda bedömningar och öppna jämförelser är en indikation i sig. Det som inte syns finns inte? Nej. Tvärtom. Men det går inte heller att hitta klara siffror i det rådande mörkret.

Riksförbundet har i mer än 20 år samlat in den typ av statistik vi är duktiga på. Nämligen de enskilda personernas egna berättelser. Det handlar om såväl närstående som personer som själva har sällsynta tillstånd. Vi samlar också in våra medlemmars kunskap och erfarenheter i samband med de medlemsundersökningar vi gör. Utifrån denna samlade faktabank, kan vi med säkerhet säga att området sällsynta diagnoser är på tok för lågt prioriterat idag, utifrån hur många som berörs och vilka behoven är. Vi önskar att det funnes lika goda statistik som det gör inom andra områden.

Men innan vi kommer dit, där det finns ett register som på ett effektivt sätt, över regiongränser, samlar fakta kring sällsynta tillstånd, kommer ni mötas av olika siffror för samma sak på vår hemsida och i andra forum. Det beror nämligen på vem som räknar, vad som räknas och vet ni vad; det är också en form av väldigt välgrundad fakta: Att när det gäller sällsynta diagnoser är det ingen som verkligen vet. Det är 100 procent otäck sanning. Till den dagen kvalitetsregister utvecklas med experthjälp från patientorganisationer, får vi leva med otrygga siffror och mörkertal.

För att flytta gatlyktan så området blir starkt belyst, krävs en nationell handlingsplan som upprättas helt oberoende av olika aktörers intressen. Det behövs en plan, för att området sällsynta diagnoser ska kunna kartläggas, bedömas och åtgärdas med ett långsiktigt och ansvarsfullt perspektiv. Det ryktas om att Sverige (som ett av de absolut sista länderna i EU) vägrar anta en nationell handlingsplan med rädsla att det skulle bli för dyrt att finansiera. Tro oss, vården för personer med sällsynta tillstånd kostar skjortan redan idag. Det vi skulle uppnå med en nationell handlingsplan är en klarare bild av vart pengarna går, vad de gör för nytta för patienterna, och var det saknas resurser för att möta patienternas behov.

Vi får vänta på enhetliga siffror och öppna jämförelser och andra bedömningar. Under tiden lovar vi jobba vidare, envetet, med mörkertalen.

Annons:

Detta är en debattartikel och det är således skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte DOKTORN.

Läs även

Allt om x-bunden hypofosfatemisk rakit (XLH) – orsak, symtom och behandling
28 februari, 2020 Barn & Graviditet

Allt om x-bunden hypofosfatemisk rakit (XLH) – orsak, symtom och behandling

Årligen föds cirka fem barn med x-bunden hypofosfatemis...

Duchennes muskeldystrofi (DMD) – tecken på om man är drabbad
18 oktober, 2019 Hjärnan & Nerver

Duchennes muskeldystrofi (DMD) – tecken på om man är drabbad

Duchennes muskeldystrofi (DMD) är inte bara den vanliga...

Sällsynta diagnoser kan skapa hinder för relationer
28 februari, 2020 Mannens hälsa

Sällsynta diagnoser kan skapa hinder för relationer

Att leva med en sällsynt diagnos kan vara en utmaning f...

Annons:
Kvinnor löper lägre risk att bli hjärt- och kärlsjuka
28 maj, 2020 Hjärta & Kärl

Kvinnor löper lägre risk att bli hjärt- och kärlsjuka

Kvinnor löper lägre risk att drabbas av hjärt-kärlsjukd...

Internationella mensdagen 28 maj: Mens är blodigt allvar för flickor
28 maj, 2020 Kvinnans hälsa

Internationella mensdagen 28 maj: Mens är blodigt allvar för flickor

Idag på internationella mensdagen uppmärksammar Plan In...

Träning och kost viktigt för ett hälsosamt åldrande
5 maj, 2020 Kvinnans hälsa

Träning och kost viktigt för ett hälsosamt åldrande

För att bibehålla sin styrka och rörlighetsförmåga bör ...

Hjälp forskarna förstå hur du som är 70+ upplever coronakrisen – gör din röst hörd

Hjälp forskarna förstå hur du som är 70+ upplever coronakrisen – gör din röst hörd

Den pågående coronapandemin utgör en förändring för all...

Forskare: Nyexaminerade sjuksköterskor bör arbeta i par
28 april, 2020 Barn & Graviditet

Forskare: Nyexaminerade sjuksköterskor bör arbeta i par

Nyexaminerade sjuksköterskor bör arbeta i par för att b...

Coronaviruset: Lista över riskgrupper vid covid-19 – tillhör jag en riskgrupp?
21 april, 2020 Barn & Graviditet

Coronaviruset: Lista över riskgrupper vid covid-19 – tillhör jag en riskgrupp?

Ta del av listan över vilka personer som bedöms löpa st...

Annons:
Så kan män med allvarlig prostatacancer leva längre
21 april, 2020 Cancer

Så kan män med allvarlig prostatacancer leva längre

Män med allvarlig prostatacancer får högre överlevnad o...

Coronarapporten vecka 16: Smittan kryper upp i åldrarna

Coronarapporten vecka 16: Smittan kryper upp i åldrarna

Fler äldre fyller nu i Coronarapporten, som bland annat...

Genförändring kan ge hjärtinfarkt i 45-årsåldern – 9 vanliga riskfaktorer
16 april, 2020 Hjärta & Kärl

Genförändring kan ge hjärtinfarkt i 45-årsåldern – 9 vanliga riskfaktorer

Vi kan påverka vår hjärthälsa genom livsstilen. Hjärtat...

Ditt mest dominanta sinne – kanske inte det du tror
15 april, 2020 Hjärnan & Nerver

Ditt mest dominanta sinne – kanske inte det du tror

Synen har länge ansetts vara det mest dominanta av våra...

Coronarapporten vecka 15: Fler personer söker fysisk vård

Coronarapporten vecka 15: Fler personer söker fysisk vård

När coronarapporten för den senaste veckan summeras fin...

Fira påsk utan konflikter och utan att bli uttråkad – psykologen tipsar!
9 april, 2020 Barn & Graviditet

Fira påsk utan konflikter och utan att bli uttråkad – psykologen tipsar!

Årets påskfirande kommer onekligen för många vara annor...

Annons:

Coronapandemin: Upplever du att allmänheten fortfarande följer myndigheternas rekommendationer?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fråga doktorn

Här kan du ställa din fråga till någon av våra duktiga experter. Svarsperioden varierar mellan 2-4 veckor. Vi kan inte besvara alla frågor, men vi gör vårt bästa för att just du ska få svar. Om du inte hör något från oss inom perioden 2-4 veckor kan du istället söka svar i vår sökruta - frågan kan ha besvarats tidigare.

Vad vill du göra?

Välkommen till Doktorn!

Hej och välkommen till DOKTORN.com

Vi kan nu stolt presentera flera nyheter på sajten. Vi vet att du kommer att känna igen DOKTORN samtidigt som nyheterna ger dig ännu fler möjligheter. Vill du läsa mer om vad nyheterna innebär gör du det på doktorn.com/faq