Vi med kortisolbrist kan inte mäta vårt kortisol och kortisolet ändrar sig hela tiden beroende på hur stressfylld dagen blir. Stress för oss innefattar all form av stress, fysisk som psykisk. Även positiv stress påverkar.
Eftersom vi inte har något eget stresshormon, kortisol, måste vi få kortisol (hydrokortison) i tablettform. Ibland kan vi planera och ibland inte. Om jag inte har en stressfylld dag kan min dagliga dos hydrokortison räcka och jag mår fint, men om en icke planerad stressituation dyker upp kan jag drabbas av lågt kortisol. Då mår jag inte så bra längre. Jag får ont i magen och ont i huvudet. Jag kan må illa, bli yr, orkeslös och få hjärndimma. Kortisolet hos en frisk människa höjs och anpassas efter behov vid stress. Så är det inte för oss med kortisolbrist.
Ibland vet jag om att jag kommer att drabbas av extra stress typ vid, resa, träning, tandläkarbesök, undersökningar, värme, kyla, anhörigs sjukdom, ja allt övrigt som jag vet stressar min kropp, då måste jag höja min dos innan jag drabbas. Det är inte helt enkelt, för frågan dyker ständigt upp, hur mycket skall jag höja? Höjer jag för mycket får jag andra mindre roliga symtom. Hjärtat slår hårt och jag får allmän oro och olustkänsla i kroppen. Sover uselt. I längden skadligt. Inte för lite och inte för mycket. Det går inte att mäta.
Ibland drabbas jag av oplanerad stress, då blir det tyvärr problem att komma tillbaka upp till ytan igen, eftersom jag inte har stressdoserat innan, och då är det vila och ibland extra kortison som gäller. Ibland är det svårt att veta att jag varit stressad, men det får jag obarmhärtigt veta när kroppen sen säger ifrån, samma dag eller dagen efter.
“Vi önskar större förståelse när vi mår dåligt. Både från vår omgivning och sjukvården.”
Det kan vara svårt för omgivningen att förstå om vi inte fungerar en dag, eftersom vi var pigga dagen innan. Vi får symptom som viftas bort som psykiskt trots diagnos. Vi får ständigt höra om hur farligt det är med stress och hur farligt det är med högt kortisol och kortison. Det händer att sjukvården inte vill ge hydrokortison intravenöst till Addisonpatienter som söker akut sjukhusvård. Detta för att det anses som övermedicinering och att det sänker immunförsvaret. I vårt fall, gäller inte de vanliga restriktioner mot kortison. Vi har ju inget eget. Man kan inte leva utan kortisol, vare sig om vi utsätts för stress eller inte.
Godtycklig behandling vid akut Addisonkris kan medföra, om det vill sig illa, att patienten avlider. Vi har en potentiell dödlig sjukdom och hotet om att vi inte får rätt behandling gör oss mycket otrygga.
“Nationella riktlinjer som når ut till hela sjukvården skulle säkra upp så att vi får rätt behandling och goda råd om medicinering och inte som nu, lite godtyckligt ibland.”
När jag är villrådig över min medicinering tar jag kontakt med endokrinologen på sjukhuset jag tillhör. Där har jag kunnat diskutera hur jag bör medicinera i olika lägen. Vill man ha ett snabbt svar, då frågar man varandra i vår slutna Facebook grupp.
Det är ingen idé att ta det via vårdcentralen. Där kan vi få helt fel råd. Jag fick en gång en urinvägsinfektion och på vårdcentralen sa läkaren att det inte skulle påverka min Addison. Det resulterade i en akut Addisonkris och tre dygn på sjukhus. Hamnar jag på akuten är det inte lika säkert att de känner till hur jag bör medicineras. Det är helt avhängt på vilken akutläkare jag får. Jag har blivit nekad kortison på akuten. Jag hade då lyckligtvis en pärm med mig med alla mina uppgifter, vilket blev min räddning.
Om vi skall göra något större ingrepp gäller det att vi planerar noga med de inblandade läkarna. Trots noga planering kan det gå fel ändå. Man glömmer att ge det utlovade kortisonet och patienten får en kris på sjukhuset. Då gäller det att själv vara påläst och ha med sig eget hydrokortison. Hydrokortison är färskvara. Det måste fyllas på vid behov.
“Det finns bättre behandling som inte ges till alla, utan endast till några få.”
Det finns idag alternativa behandlingar. Det finns mediciner som inte går under högkostnadsskyddet. En medicin, Solu-Cortef, ett hydrokortison för injektion kan även ges i form av en kortisolpump, samma pump som diabetiker använder. Den är självklar om man är diabetiker. Denna pump är det många som bönar och ber att få. Endast några få har fått den i Sverige. Sen har vi Plenadren, tabletten som är en depåtablett, vilken man bara tar på morgonen. Det gör att man slipper ta tabletter 3 – 6 ggr dagligen. Samma där att den inte är inom förmånen, vilket gör att bara vissa får den via den klinik de går på.
”Med medicin kan du oftast leva som du gjorde innan du blev sjuk. Jag skulle säga oftast inte.”
Eva Rafner
Ordförande i Svenska Addisonföreningen
