Den icke-farmakologiska vården nära döden, så kallad palliativ vård, handlar förvisso om att tillgodose grundläggande mänskliga behov, men den är inte så basal som man kan tro. Sanningen är att bortom det självklara finns det en mängd svåra beslut som vårdpersonalen måste fatta. Det kan röra sig om allt ifrån fysiska till psykosociala och existentiella frågor och då gäller det att komma fram till en fungerande helhet.
Mer än att bara att lindra med läkemedel
Forskaren Olav Lindqvist har tillsammans med kollegor tittat närmare på hur de sista dagarna under en patients liv ser ut. De ställde sig frågan: vad gör vårdpersonalen bortsett från att administrera läkemedel?
För att komma underfund med det lät de personalen skriva ned allt de gjorde under slutskedet av patientens liv. Resultatet blev en lista på närmare 1000 olika vårdaktiviteter av icke-farmakologiskt slag. Däribland fanns flera aktiviteter innehållandes kroppsvård och beröring. Munhygien, att hålla patientens hand och förse denne med kuddar för att göra det mer bekvämt är exempel på aktiviteter.
Det var också viktigt att patienterna hade en behaglig och estetiskt tilltalande miljö, där de kunde känna sig trygga. Ett annat viktigt område var ritualer kring döden och själva döendet, såsom att öppna fönstret efter att någon hade dött för att kunna frigöra själen.
Samtliga områden är sådana som normalt inte uppmärksammas inom den palliativa vården.
Många beslut för vårdpersonalen
Som synes är den palliativa vården inte helt lätt. Vårdpersonalen tvingas till en rad komplexa ställningstaganden, inte bara kring vad som ska göras utan även vad man ska avstå från att göra. Därtill måste de besluta sig om hur, när, i förhållande till vem och varför det ska göras på just det viset.
Olav Lindqvist tar munvården som ett exempel på en viktig del av vården av en döende person. God munvård gör förmodligen att patienten själv mår bättre och det kan dessutom underlätta kontakten med anhöriga, som annars kan ha svårt för att vara nära någon som luktar illa ur munnen. En patient som vägrar munvård kan därför bli till ett etiskt dilemma för vårdpersonalen. Munvård kan också vara en chans för anhöriga att delta i omhändertagandet av en döende släkting, vilket personalen i så fall måste kunna ta hänsyn till.
Vårdpersonal från 9 länder deltog i studien
Studien, som ingick i det treåriga EU-projektet OPCARE9, omfattade personal från 16 palliativa öppen- och slutenvårdsenheter i nio länder. Rapporteringen av vårdaktiviteter pågick under 3-4 veckor, varpå personalen kunde fylla på listan allt eftersom. För inrapporteringen av enskilda vårdaktiviteterna stod omvårdnadspersonal och då främst sjuksköterskor (80 %), läkare (15 %) och andra yrkesgrupper, volontärer inräknade (5 %).
Det intressanta med den här studien är att den tar fasta på den delen av vården som inte bygger på läkemedel. Det är en ganska outforskat del, till skillnad från den farmakologiska behandlingen som vi vet ganska mycket om.
Mer kunskap som denna, om vilka nyanser som finns inom den palliativa vården, är dock nödvändig för vidare utveckling och förbättring av vården, säger Olav Lindqvist.
